PREMIÈRE PARTIE: L’ÉTAT DE SITUATION

Table des matières

Le traumatisme cranio-cérébral (TCC) est considéré comme un problème majeur de santé publique dans les pays industrialisés (67, 143, 175, 191, 238, 257, 265, 281, 347, 348, 357, 361). Il est qualifié d’épidémie silencieuse ( silent epidemic ) par de nombreux auteurs (45, 125, 187, 238, 361) parce que les séquelles de ce traumatisme sont souvent non apparentes physiquement et que les taux d’incidence et de prévalence du TCC sont élevés (91, 262, 347). Comparativement à d’autres désordres neurologiques, l’incidence du TCC dépasse celles de la sclérose en plaques, de la maladie de Parkinson et de la maladie d’Alzheimer réunies (187). Elle dépasse aussi l’incidence des traumatismes à la moelle épinière et des accidents vasculaires cérébraux (322). On dénombre un nombre croissant d’individus porteurs de séquelles (143, 359) et ces effets sont cumulatifs (213). Le TCC est la principale cause de mortalité chez les moins de 35 ans (58) et il est une cause majeure de morbidité et d’incapacités dans ce même groupe d’âge (298, 357). Cette préoccupation est relativement nouvelle, en partie parce que le taux de survie suite à un TCC s’est nettement amélioré depuis les 20 dernières années. Les progrès réalisés sur le plan des technologies, les nouvelles techniques chirurgicales, l’amélioration de la chaîne d’intervention à partir du lieu de l’accident jusqu’à la prise en charge complète par une équipe médicale ainsi que les mesures préventives expliquent cette amélioration (91, 193, 264, 290, 347, 353).

Les coûts engendrés par le TCC sont une autre des raisons qui justifient cette préoccupation de la santé publique. En effet, les incapacités à long terme résultant du TCC peuvent impliquer des coûts individuels, familiaux, sociaux, médicaux et de réadaptation énormes (45, 143, 239, 330, 357, 359). De plus, ce traumatisme survient le plus souvent chez les jeunes adultes, en âge de travailler ou en train de planifier leur avenir et de mettre en œuvre des projets. Les survivants peuvent donc espérer vivre 35 à 60 ans (371), ce qui donne une idée de l’ampleur des besoins de cette population. Les conséquences sur la famille, la communauté et la société en général sont dramatiques, notamment à cause du soutien à long terme requis par certaines personnes ayant subi un TCC (44, 131, 135, 347, 353). Le fait que la majorité des traumatismes peut être évitée constitue une autre des raisons de l’implication de la santé publique dans cette thématique (130).

Dans cette étude, les préoccupations se tournent vers les porteurs de séquelles. Comment peut-on favoriser la participation sociale de ces individus, leur assurer le soutien requis à travers les ressources communautaires et sociales? Dans la perspective de la nouvelle santé publique, des actions impliquant l’environnement social, économique et culturel sont nécessaires en plus des interventions de la santé publique traditionnelle qui ciblent les individus (vaccination, campagnes contre le tabac...) (288). Pour répondre plus précisément à cette question, cette étude propose d’identifier des facteurs personnels et environnementaux qui peuvent favoriser la plus grande participation sociale possible, objectif ultime des processus de réadaptation et d’adaptation. Selon le modèle du Processus de production du handicap (108), la participation sociale correspond à la réalisation des habitudes de vie, résultant de l’interaction entre les facteurs personnels et environnementaux. Les habitudes de vie sont les activités courantes et les rôles sociaux valorisés par la personne ou son contexte socioculturel selon ses caractéristiques (âge, genre, identité socioculturelle et autres). Elles assurent la survie et l’épanouissement d’une personne dans sa société tout au long de son existence. Cette définition de la participation sociale se rapproche de celle de la santé actuellement acceptée, du moins au Canada, soit : « [...] Capacité de combler des espoirs et des besoins ainsi que de modifier son environnement ou de s’y adapter » (62). Ces deux concepts, participation sociale et santé, ont donc plusieurs affinités, notamment leur reconnaissance des interactions avec l’environnement.

Dans ce contexte, une description de la population des personnes ayant subi un TCC sera d’abord présentée en mettant l’accent sur les porteurs de séquelles. Ensuite, l’attention se tournera sur l’organisation des services, puis vers les éléments favorisant la participation sociale qui ont été identifiés jusqu’à maintenant dans les écrits, tant sur le plan des caractéristiques de l’individu que de l’environnement. Cette information, associée aux lacunes identifiées dans les études consultées, conduira à la formulation des questions de recherche et subséquemment à la présentation du protocole de recherche.

Cette section décrit la population à l’étude. La définition du TCC est d’abord présentée, suivie des données épidémiologiques et des facteurs de risque. Finalement, la problématique reliée aux séquelles à long terme est exposée.

Le taux d’incidence du TCC le plus fréquemment mentionné dans les études internationales est de 200 par 100 000 de population par année (11, 91, 115, 163, 178, 203, 204, 238, 262, 296, 299, 309, 334, 347, 349, 352, 357, 361). Au Canada, un taux annuel de 220 pour 100 000 est rapporté à Winnipeg (262). Le taux d’incidence qui est retenu au Québec par la Société de l’assurance automobile du Québec (SAAQ) dans son document de référence (115) et par le ministère de la Santé et des Services Sociaux (MSSS) dans son document sur les paramètres d’organisation des services pour les victimes d’un TCC (251) est de 200 par 100 000 par année pour tous les âges. En utilisant ce taux, le nombre de personnes subissant un TCC au Québec est estimé à environ 13 000 par année (115, 251), dont 4 000 seraient âgées de moins de 16 ans (29). Les taux de prévalence varient quant à eux de 100 à 439 par 100 000 de population selon Moscato, Trevisan et Willer (1994). L’Enquête sur la santé et les limitations d’activités (ESLA) de 1986-87, indique pour le Canada un taux de prévalence de 62,3 pour 100 000 chez les personnes de 15 ans et plus vivant à domicile (262).

Sur le plan des hospitalisations, les données de Statistique Canada indiquent qu’il y a 40 000 libérations des hôpitaux par année avec le diagnostic de traumatisme crânien ou cérébral (169). Selon les études effectuées au Québec, on dénombrerait entre 4 000 et 5 000 hospitalisations de plus de trois jours par année suite à un TCC (115, 301). En ce qui concerne la survie, dans les cas hospitalisés, le taux varierait entre 75% et 88% (11, 44, 91, 176, 281).

Le TCC est habituellement classifié selon son niveau de sévérité (mineur, léger, modéré ou sévère) car les séquelles à long terme et les besoins varient en fonction de cette caractéristique. La majorité des TCC (75% à 88%) présente un traumatisme qualifié de léger (115, 141, 216, 246, 281, 352, 371). Les traumatismes mineurs ne sont pas comptabilisés de façon systématique et peu de données sont disponibles sur ce groupe. Au Québec, les pourcentages retenus dans les paramètres d’organisation du MSSS (1999) sont de 80% d’atteinte légère, 10% d’atteinte modérée et 10% d’atteinte sévère. Les critères retenus au Québec pour cette classification sont donnés à l’annexe A (251). Suite à ces précisions sur l’ampleur du problème, les causes et conséquences du TCC seront maintenant abordées.

Le TCC résulte principalement d’un accident de la route, soit dans une proportion variant de 40% à 50%, en incluant les accidents à bicyclette ou piétonniers (44, 91, 115, 141, 265, 306, 322, 347, 357, 371). Les chutes constituent la seconde cause en importance (29, 91, 141, 265, 322, 347, 357) avec environ 26% du total des TCC. Elles surviennent surtout chez les aînés en perte d’autonomie et les enfants. La violence (assauts, armes à feu, incluant les suicides) serait la troisième cause avec environ 20% des cas (27, 141, 265, 322, 347, 357) et cette proportion tendrait à augmenter (27, 145, 371). Les accidents de sport, d’activités de loisirs et autres sont la dernière cause en importance avec 2,5% à 10% des cas (141, 265, 347, 348, 357). De plus, la présence d’alcool ou l’abus des substances (alcool ou drogues qui altèrent les facultés intellectuelles) sont notés dans près de la moitié des cas (27, 44, 169, 265, 353, 371).

Les groupes d’âge les plus touchés sont les jeunes adultes de 15 à 25 ans, ou de 15 à 30 ans selon les études (44, 91, 131, 135, 145, 163, 178, 216, 262, 322, 347, 353), ainsi que les aînés de plus de 75 ans (265, 322, 347, 353). Le traumatisme touche environ deux fois plus d’hommes que de femmes (44, 74, 91, 145, 262, 265, 322, 347, 353, 357). Les raisons invoquées pour expliquer cette variation sont l’exposition aux risques d’accident de voiture, la violence interpersonnelle, l’utilisation d’alcool et la participation à des sports de contact qui sont toutes plus élevées chez les hommes. Le TCC touche aussi davantage les personnes à revenus moins élevés, les célibataires (74, 91, 145, 298, 357), celles qui ont déjà subi un TCC, les personnes qui ont un passé de troubles de comportement, de troubles psychiatriques avec traitement, une histoire familiale de troubles psychiatriques et d’abus des substances (99). Finalement, les personnes qui ont déjà subi un TCC sont plus à risque pour différents problèmes, notamment un deuxième TCC, des complications médicales, des problèmes psychiatriques et comportementaux, l’abus de la part des autres personnes (particulièrement les femmes sur le plan de la sexualité), la perte d’opportunité sur le plan des rôles, la perte du réseau social, la dépendance, les problèmes légaux ou juridiques (89, 211) ainsi que la criminalité (209, 312). Les renseignements relatifs à la problématique des séquelles à long terme de cette population seront maintenant détaillés.

Le TCC peut affecter l’individu dans sa globalité. Son corps, sa personnalité, sa vie familiale, sa vie sociale et son travail peuvent être modifiés de façon permanente. Il existe une multitude de profils séquellaires en fonction des mécanismes lésionnels et de l’état prémorbide. Dans ce contexte, les éléments de la problématique reliés aux séquelles à long terme sont divisés en deux catégories. La première identifie les séquelles découlant directement du traumatisme. La seconde porte sur les conséquences de ces séquelles sur le plan psychopathologique, sur la personnalité, sur les relations sociales, sur l’accomplissement des activités quotidiennes, sur la réalisation des rôles sociaux, ainsi que sur la famille.

Le TCC peut directement causer des déficiences, des incapacités physiques et des troubles du comportement. De nombreuses publications décrivent les séquelles possibles de ce traumatisme. Une synthèse de quatorze études descriptives de cette population est présentée au tableau 1 (58, 143, 152, 155, 160, 163, 178, 179, 237, 276, 289, 345, 346, 356). Selon les échantillons, on dénombrait 18 à 338 sujets, le délai depuis le traumatisme s’échelonnait entre un et vingt ans et les critères d’inclusion étaient variables. De plus, plusieurs études qui ont porté sur certains types de séquelles en particulier ont bonifié cette liste (8, 22, 36, 65, 82, 102, 138, 140, 175, 180, 238, 259, 265, 338, 341, 353). La disparité des caractéristiques de ces études descriptives (critères de sélection, échantillons, délais et autres) fait que le pourcentage de personnes atteintes pour chaque séquelle identifiée n’est pas ici rapporté.

Sur le plan des déficiences, on note par exemple les douleurs chroniques (212), l’épilepsie (163, 289, 346) et les troubles du sommeil (61, 155, 180, 356). Les incapacités physiques peuvent être motrices, sensorielles, cognitives ou langagières. Les problèmes de mémoire et la fatigabilité sont mentionnés dans les proportions les plus élevées par la presque totalité des auteurs. L’anosmie serait un problème sensoriel relativement fréquent (49, 345). Les problèmes de comportement les plus signalés sont l’irritabilité, l’hostilité ou la colère (8, 163, 175, 180, 194, 237), les difficultés de fonctionnement social et de respect des règles (138, 140, 152, 179, 180, 259, 276, 289, 345). On rapporte aussi la tension, la rigidité, le manque de spontanéité (8, 102, 138, 163, 175, 180, 237), l’indifférence (180, 259, 356) et l’instabilité affective (259). Certains troubles sont moins fréquents mais peuvent avoir des répercussions graves, par exemple l’agressivité ou la perte de contrôle (42, 122, 312), les désordres sexuels (133, 331), l’abus des substances (66, 68, 154, 209, 265, 312, 314) ainsi que la criminalité (209, 312).

Tableau 1. Déficiences, incapacités et troubles du comportement pouvant affecter les personnes ayant subi un traumatisme cranio-cérébral

Déficiences reliées à différents systèmes

Triade postconcussion (maux de tête, étourdissements, intolérance aux bruits et à la lumière)

Douleur chronique

Troubles du sommeil

Épilepsie

Problèmes urinaires

Déficiences sensorielles (odorat, goût, vision, audition)

Déficiences motrices et incapacités en découlant

Faiblesse musculaire, spasticité

Troubles de l’équilibre

Lenteur psychomotrice

Perte de dextérité

Difficultés à la marche

Fatigabilité, manque de productivité

Incapacités reliées aux fonctions cognitives

Troubles de mémoire et difficultés d’apprentissage

Difficultés de langage et de communication

Troubles de l’éveil

Troubles de l’attention, de l’attention partagée et de la concentration

Difficulté à planifier et à organiser des projets

Manque d’initiative, apathie, passivité, manque de motivation

Difficultés dans les fonctions exécutives, la résolution de problèmes, les praxies

Troubles de la perception visuo-spatiale

Problèmes de l’orientation, de l’organisation spatio-temporelle

Difficultés de traitement de l’information

Rigidité, manque de flexibilité mentale

Troubles du comportement

Irritabilité, impatience, colère

Agressivité, rage injustifiée, perte de contrôle et crises

Comportement socialement inapproprié, difficultés à respecter les règles

Diminution du contrôle des émotions, labilité émotionnelle

Impulsivité

Désordres sexuels, désinhibition

Agitation, hyperactivité, excitation

Jugement et pensée inadéquats

Confusion, désorganisation

Abus des substances

Fugue ou tentative de fugue

Criminalité

Il est à noter que les troubles du comportement peuvent être directement causés par la lésion ou être des réactions au traumatisme. Ce type de conséquence est exposé plus en détail à la prochaine section.

Les affects et les émotions peuvent être grandement perturbés par le traumatisme (33, 36). Des problèmes psychopathologiques classifiés dans les désordres de l’Axe I selon le DSM-IV sont ainsi rapportés pour 80% des personnes ayant subi un TCC (154). La dépression constitue le problème le plus fréquent (8, 12, 71, 97, 101, 127, 143, 152, 154, 163, 175, 180, 237, 259, 261, 265, 276, 289, 313, 338, 341, 353, 356). Cet état dépressif a un impact sur le fonctionnement et peut nuire à la récupération (303, 313). La dépression peut être accompagnée d’idées suicidaires et le risque de suicide n’est pas négligeable (175, 180, 197, 217, 265, 343). Le second problème le plus fréquemment mentionné est l’anxiété (8, 71, 140, 152, 154, 163, 175, 180, 237, 259, 261, 265, 276, 289, 338, 356).

Par ailleurs, plusieurs problèmes psychiatriques sévères peuvent découler du traumatisme. Il est ici question des comportements maniaques, obsessifs ou compulsifs, de somatisation, des phobies (163, 237, 259), de tendances paranoïaques (8, 140, 237, 259, 346), de psychose et d’hallucinations (163, 180, 237, 341).

Le TCC peut de surcroît causer des changements persistants dans la personnalité (82, 152, 175, 259, 338) ou certains traits de la personnalité peuvent se trouver exacerbés (115). L’autodépréciation, la faible estime de soi, les sentiments de culpabilité (237), la faible confiance en soi (175), la perte d’identité (138), l’agressivité dirigée contre soi (8) et la personne qui devient centrée sur elle-même (276, 289) sont relatés à cet effet dans la documentation. Le stress post-traumatique (8, 41, 42), le déni et les étapes de deuil (8, 101, 123, 224), le besoin de pardonner et la désirabilité (122) sont finalement d’autres conséquences possibles du traumatisme.

Quelques études ont comparé certaines caractéristiques des personnes ayant subi un TCC à celles de populations présentant d’autres types d’atteintes tels un traumatisme orthopédique, un accident vasculaire cérébral, une maladie dégénérative et autres. L’estime de soi, les stratégies d’adaptation ( coping) , les troubles émotionnels et comportementaux ainsi que la perception des symptômes seraient équivalents à ceux des autres groupes étudiés (71, 73, 140, 153, 233). Dans cet ordre d’idées, certains auteurs ont conclu que les traits de personnalité ne sont pas modifiés par le TCC (71).

Une des caractéristiques les plus étudiées chez la personne ayant subi un TCC est son autoperception ou autocritique (115, 123, 138, 265, 341, 346). L’autoperception peut être définie comme la conscience subjective, l’observation ou la reconnaissance de ses propres actions et la possibilité d’en identifier les conséquences (1). En comparaison, le terme introspection ( insight ) comprendrait aussi l’acceptation de la situation (232). Ainsi, une forte autocritique peut augmenter la dépression chez l’individu, tandis qu’une faible autocritique peut diminuer sa motivation (104, 105). Une autoperception adéquate s’avère de fait généralement associée à un meilleur résultat de la réadaptation (115, 159, 230, 326, 327). Par ailleurs, une faible autoperception serait davantage présente dans les premiers mois suivant le traumatisme. Elle serait en relation avec le manque de prise de conscience des séquelles, celles-ci n’étant souvent pas apparentes (291). L’autoperception peut également résulter directement de la lésion (anosognosie). Elle peut être une réaction psychologique de déni ou encore résulter de l’ensemble des troubles cognitifs qui empêchent la personne de porter un jugement sur elle-même (1, 115, 119, 159, 232, 279).

Cette caractéristique de la personne ayant subi un TCC fait qu’il est parfois difficile de la questionner directement sur son état, ses besoins, sa satisfaction et autres. Par conséquent, plusieurs chercheurs collectent leurs données non seulement auprès de la personne ayant subi un TCC, mais également auprès de ses proches et des intervenants concernés (1). Les réponses des trois groupes concordent généralement sur les aspects plus concrets et directement observables comme la réalisation de certaines activités courantes. Elles concordent moins sur les aspects subjectifs ou difficilement observables comme la satisfaction (52, 72, 159, 271, 311, 321, 327, 345). Il est à noter que la perception des proches et des intervenants comporte ses propres biais. En effet, la famille peut aussi vivre un déni ou exagérer les problèmes (46, 291, 337). Plusieurs auteurs s’entendent pour dire que, malgré ses limites, la perception subjective de l’usager est importante dans la recherche (36, 45, 70, 129, 253, 284). La fidélité des résultats rapportés par les personnes ayant subi un TCC serait adéquate (36, 129) et ils n’auraient pas tendance à sous-estimer leurs difficultés (321). Les déficiences et des incapacités ont également des répercussions sur la participation sociale. Elles seront décrites à la prochaine section.

Les incapacités découlant du TCC vont avoir des conséquences directes sur la possibilité pour la personne de réaliser ses activités courantes et ses rôles sociaux. Elles vont donc limiter sa participation sociale. Ses relations interpersonnelles et ses habiletés sociales peuvent également être affectées par les incapacités psychologiques, les séquelles comportementales et psychiatriques (8, 115, 140, 143, 163, 175, 183, 259, 261, 289, 345, 346). La solitude et l’isolement sont parmi les problèmes les plus fréquemment mentionnés à long terme, causant à leur tour plusieurs problèmes émotifs et sociaux (102, 143, 276, 346, 386). Ainsi, le faible réseau social prémorbide, la diminution ou la perte du réseau social peuvent causer la dépression (175) et divers autres problèmes comme le chômage, l’alcoolisme, les problèmes de couple, la grossesse à l’adolescence et autres (386). La dépression peut quant à elle engendrer la perte du réseau. En effet, la personne peut avoir des attentes irréalistes face à ses proches ou elle peut vivre un sentiment d’abandon (259).

Sur le plan de la réalisation des habitudes de vie, la majorité des personnes ayant subi un TCC est autonome dans les activités reliées aux soins personnels (alimentation, hygiène, habillage...) (26, 36, 58, 160, 178, 180, 238, 276, 289, 353). Toutefois, une lacune sur le plan de l’hygiène personnelle a été notée par un auteur (346). Un moins grand nombre de personnes s’avère autonome dans les activités domestiques (entretien du domicile, préparation de repas, magasinage...) (12, 36, 143, 160, 178, 237, 276, 289) et dans la gestion personnelle (237, 238, 345). Les déplacements dans la communauté ainsi que la conduite d’un véhicule (147) peuvent également présenter des obstacles pour plusieurs en fonction des ressources disponibles dans le milieu et des capacités de la personne elle-même (26, 160, 180, 237, 238, 276, 289, 338). En ce qui concerne la possibilité d’avoir des loisirs, elle se trouve limitée comparativement à la population générale (40, 82, 160, 178, 289, 346). De plus, on note peu de participation dans les activités communautaires. La dépendance est un autre problème fréquemment mentionné dans les séquelles à long terme (47, 82, 152, 163, 237, 238, 338) et certains individus auront un besoin constant de supervision (68, 143, 237, 238). Parmi les cas sévères, certains ne pourront jamais retourner à domicile et devront vivre dans un centre d’hébergement (58).

La personne qui a subi un TCC vit fréquemment un changement important dans ses rôles, que ce soit les rôles de travailleur, d’étudiant, de parent, d’ami, de bénévole, de membre de la famille, de membre d’une communauté religieuse ou les rôles reliés à l’entretien du domicile et aux loisirs. La majorité (64%) rapporte la perte de trois à quatre rôles suite au traumatisme, les rôles de travailleur, d’ami et ceux reliés aux loisirs étant les plus affectés (138). La possibilité d’effectuer une activité productive, par exemple un travail rémunérateur, s’avère une des activités les plus perturbées chez les personnes ayant subi un TCC (82, 143). Le retour aux études et l’intégration au marché du travail compétitif demeurent toujours un défi pour plusieurs d’entre eux (8, 33, 40, 47, 58, 82, 131, 143, 152, 160, 163, 178, 180, 193, 237, 238, 265, 276, 289, 310, 315, 338, 341, 346, 356).

Les facteurs environnementaux prémorbides et actuels, tels la famille, les relations interpersonnelles, les ressources sociales, le soutien financier, la présence de compensation, les aspects socioculturels et autres, vont influencer la récupération psychologique ainsi que la réalisation des habitudes de vie et des rôles sociaux (33, 82, 143, 160, 259). L’ensemble de ces éléments affecte à leur tour la qualité de vie, le bien-être psychologique et la satisfaction de la personne (36, 68, 82, 143, 180, 250, 363, 365). Dans cet ordre d’idées, la prochaine section met l’accent sur la problématique reliée à la famille.

Le TCC affecte profondément la famille et les proches des personnes atteintes (40, 143, 163, 180, 341). Les effets sur la famille s’inscrivent dans une perspective à long terme et ils ont des ramifications psychologiques et sociales importantes. Le fonctionnement familial s’avère perturbé par le TCC et l’équilibre jadis présent est rompu. Dans ce contexte, les familles doivent aussi vivre leur propre processus d’ajustement aux conséquences (84). Par ailleurs, le conjoint et les parents ont le plus souvent la responsabilité de prendre soin de leur proche ayant subi un TCC. Ils sont effectivement perçus comme étant essentiels dans le processus de réadaptation (115). Ces aidants sont le plus souvent des femmes (345). Ils vivent de la fatigue, de la frustration et ils manquent de temps pour eux-mêmes (364). Le traumatisme constitue donc un fardeau pour la famille et il peut causer des problèmes psychologiques comme le stress, la dépression, l’anxiété et autres dérèglements (93, 163, 223, 265). Les changements dans les rôles, les difficultés dans les relations maritales, les difficultés financières, l’isolement social, l’utilisation de médicaments, de drogues et d’alcool sont d’autres conséquences fréquemment mentionnées chez les aidants (144, 206, 208, 323, 364). La sévérité du traumatisme, les séquelles qui vont persister ainsi que le soutien social disponible vont influencer l’adaptation des membres de la famille, le fonctionnement familial, la satisfaction et la qualité de vie (44, 84, 93, 201, 206, 207, 254). De plus, quand la personne ayant subi un TCC reste inoccupée, les problèmes des aidants s’en trouvent accentués (345). L’importance de soutenir les familles dans le processus de réadaptation s’avère ainsi largement reconnue (5, 84, 93, 114, 144, 201, 208, 339, 364, 374).

Suite à cette description de la population à l’étude, les champs de connaissance propres à la santé publique suggèrent de porter un regard sur l’organisation des services envers cette clientèle. La prochaine section documente donc cet aspect de la problématique.

L’organisation des services peut avoir un impact sur la participation sociale des personnes ayant subi un TCC. En effet, il appert qu’en fonction des caractéristiques de cette population, les services offerts doivent permettre de minimiser les séquelles et leur impact sur l’individu lui-même et ses proches. Dans ce contexte, il est généralement admis que les problèmes émotifs et comportementaux réactionnels et non liés aux dommages cérébraux sont plus sensibles à l’intervention thérapeutique (115). De plus, les services doivent être orientés de manière à favoriser la plus grande participation sociale possible, ce qui constitue la finalité de la réadaptation. Au Québec, le réseau de la santé et des services sociaux offre une gamme de services pour répondre aux besoins de cette population. Dans cette section, deux aspects relatifs à l’organisation des services sont développés, d’abord le continuum de services et ensuite les modèles d’intervention orientés directement vers l’amélioration de la participation sociale.

Une problématique complexe comme le TCC requiert un réseau de services intégrant chaque étape du cheminement de la personne (148, 191, 251, 354). Au Québec, les services sont dispensés sur la base d’un continuum qui a été divisé en trois phases. La phase initiale est reliée aux services de santé physique (dépistage, soins aigus et réadaptation précoce). Elle se passe en centre hospitalier et consiste à donner les traitements médicaux requis et prévenir les séquelles. La seconde phase, appelée phase de réadaptation ou postaiguë, se passe généralement en centre de réadaptation et vise la réduction des incapacités et la compensation des séquelles persistantes. Le retour aux activités dans la communauté se fait à la fin de cette phase. Des ressources pour l’entraînement au travail et l’orientation scolaire sont notamment requises à cette étape.

La dernière phase, soit le soutien à l’intégration, nécessite la contribution de divers partenaires du milieu de la réadaptation, des CLSC, des réseaux public et communautaire. Les services spécifiques de cette phase peuvent prendre différentes formes. Ainsi, des services pour la conduite automobile, la scolarisation, le travail, les activités communautaires, les loisirs ou l’adaptation psychologique à long terme sont requis (37, 45, 162, 238, 251, 278, 345). Ils impliquent des ressources communautaires comme les organismes du milieu pour l’abus des substances, les services de loisirs, les ressources scolaires (78) ou la mise en place de services directs comme le counseling , le traitement intensif des troubles de comportement (350), l’entraînement à l'autonomie, les activités de jour structurées, le répit pour les familles et le transport (98). La nécessité de soutien à long terme et même tout au long de la vie a été identifiée pour une partie de la clientèle, incluant la famille, en fonction de la sévérité du traumatisme, de la récupération, du niveau de dépendance, de la situation de vie, des ressources et des systèmes de soutien disponibles (19, 172, 173, 174, 371).

Selon plusieurs auteurs, les besoins à long terme de cette population seraient davantage sur les aspects comportementaux et psychiatriques que sur les aspects cognitifs et physiques (82, 163, 231, 261, 334). Les principaux besoins à court et long termes identifiés pour les familles se situent sur le plan de l’information au sujet des ressources, de l’éducation pour améliorer leur compétence, de l’implication dans les soins, du soutien social, du soutien émotionnel, du soutien financier, du soutien professionnel, des services à domicile, de la création d’un réseau de soutien, du soutien de la communauté et de la défense des droits (5, 93, 114, 201, 260, 324, 335, 339, 364, 374). Les documents de référence consultés indiquent qu’au Québec les services reliés à l’intégration sociale et au soutien à long terme sont actuellement déficients (29, 115, 118, 182, 251). Une étude sur l’organisation des services dans la région de Toronto et une autre dans la région du Missouri signalaient d’ailleurs la même lacune (182, 191). Les services relatifs aux différentes phases peuvent être dispensés suivant différents modèles ou approches qui seront abordés à la prochaine section.

La santé publique prône une vision positive de la santé et mise sur la prise en charge de l’individu dans sa communauté (14). Conséquemment, les modèles d’intervention visant la capacité d’agir ou l’habilitation ( empowerment ) sont valorisés dans ce champ de connaissance et de pratique (168, 267). Dans le secteur de la réadaptation, les approches dites écologiques ont plusieurs points en commun avec celles qui ciblent la capacité d’agir. De plus, elles sont de plus en plus reconnues pour le traitement des personnes ayant subi un TCC. De nombreux modèles d’intervention de ce type sont proposés dans la documentation, par exemple le modèle de l’interdépendance de Condeluci (63, 64), le modèle de l’autodétermination (75), le modèle de la reconstruction identitaire (134), le modèle appelé Whatever it takes (376), le Context-sensitive rehabilitation (384, 385), le Empowerment rehabilitation model (142, 277) et autres (22, 56, 57, 59, 115, 135, 158, 259). Ces modèles ont trois caractéristiques en commun. La première est que les services sont généralement dispensés dans le milieu de vie de la personne. Ensuite, ils ne visent pas la guérison des séquelles mais bien la participation sociale. Finalement, selon ces modèles, la personne elle-même se prend en charge et oriente les interventions en fonction de ses objectifs et de ses projets de vie. Ces caractéristiques seront maintenant discutées.

Certains auteurs ont préconisé de traiter l’individu dans son milieu de vie puisque, souvent, les acquis en milieu de réadaptation ne se généralisent pas en milieu naturel (39, 149). Ainsi, plusieurs études ont porté sur les approches de traitement en milieu naturel (25, 31, 113, 146, 198, 200, 308, 375). La supériorité de telles interventions comparativement à celles effectuées en milieu institutionnel ne serait toutefois pas clairement démontrée (31, 198, 214, 308, 375). Les interventions dans le milieu de vie impliquent l’utilisation des ressources du milieu comme par exemple les centres de conditionnement physique, les services de loisirs, différents sites d’activités comme les centres nature , les cours de formation (auto-apprentissage, cours d’art ou d’artisanat et autres), le travail bénévole dans les organismes communautaires et les ressources pour l’intégration au travail (358). Elles impliquent donc une organisation des services différente des interventions traditionnelles en milieu institutionnel.

Dans les modèles et approches écologiques, la finalité n’est plus la récupération mais la participation sociale. L’enjeu de la réadaptation est la reconstruction d’une nouvelle identité qui tient compte à la fois des éléments intacts et des éléments déficitaires. La personne doit être mise en interaction avec son milieu et la participation sociale résulte de l’ajustement réciproque de la personne et de son milieu. Dans cet ordre d’idées, le rétablissement d’un réseau social deviendrait une intervention prioritaire (210, 295, 305). Les groupes de soutien par les pairs sont notamment cités pour favoriser ce réseautage (156, 305).

L’intégration du marché du travail est un objectif de participation sociale qui nécessite le plus souvent une approche écologique (171, 202, 213, 216, 332). Par exemple, l’approche thérapeutique appelée soutien à l’emploi ( supported employment ) permet le retour au travail de la personne ayant subi un TCC même sévère, en lui fournissant le soutien requis par exemple sous forme de surveillance, d’encadrement ou d’aide. L’environnement s’adapte ainsi à l’individu pour lui permettre l’intégration au travail. Cette approche, abondamment décrite et étudiée dans la documentation, s’est avérée bénéfique pour la personne et efficace en terme de coûts (79, 128, 296, 366, 367, 368, 369, 370, 383). L’implication de la personne dans les décisions ainsi que sa motivation ont été identifiées, entre autres, comme facteurs de succès de cette approche (369, 383). Dans le même ordre d’idées, Goodall et Ghiloni (2001) ont fait une rétrospective des programmes gouvernementaux américains qui ont été mis en place pour favoriser l’intégration au travail. Ils ont considéré notamment les lois, certains incitatifs financiers, la flexibilité dans les programmes comme la possibilité de travail à temps partiel ou la possibilité de prolonger la période d’entraînement et de soutien à l’emploi. Ces mesures créatives se sont avérées bénéfiques (128). Globalement, face aux séquelles à long terme de ce traumatisme, l’organisation sociale et culturelle dans son ensemble est ainsi appelée à contribuer à la participation sociale des victimes, notamment par sa tolérance des différences et son sens des responsabilités (264).

Après avoir tracé un portrait de la population à l’étude, de sa problématique et de la façon dont les services sont ou devraient être organisés pour favoriser la participation sociale, la prochaine section porte sur les facteurs personnels et environnementaux qui ont été associés à la participation sociale dans cette population. L’identification de tels facteurs permet en effet d’orienter les interventions en ciblant des constituantes qui peuvent avoir un impact sur la participation sociale.

Une revue des facteurs ayant un impact sur la participation sociale qui ont été identifiés jusqu’à maintenant dans la documentation a été réalisée. Trois types d’études ont été consultées : les revues systématiques (6 études), les études qui visaient à identifier les facteurs associés à la participation sociale (32 études) et les études qui ont porté sur des facteurs spécifiques (38 études). La première partie de cette rétrospective résume les revues systématiques qui ont porté sur l’identification des facteurs. Dans la seconde partie, les études récentes qui ont porté sur l’identification de facteurs sont présentées dans des tableaux synthèse. Finalement, la troisième partie rapporte, pour chaque variable identifiée, la meilleure information probante actuellement disponible, en se basant sur l’ensemble des 76 études consultées.

De nombreuses publications font état de recherches sur les facteurs susceptibles d’influencer la participation sociale des personnes ayant subi un TCC. Quatre articles présentant une revue de facteurs en relation avec le retour au travail ou la participation sociale sont synthétisés au tableau 2. On y retrouve le numéro de la référence avec l’année de publication, le nombre d’études recensées et les années de publication des études consultées par les auteurs. Les facteurs identifiés sont regroupés en facteurs personnels, facteurs reliés au traumatisme et facteurs environnementaux.

Dans ces revues, la sévérité du traumatisme et le type de séquelles sont toujours rapportés comme ayant un impact. L’âge (le jeune âge est favorable), l’abus des substances (l’abus est défavorable) et les services (la présence de services est favorable) le sont aussi régulièrement de même que le travail antérieur ou les caractéristiques de l’emploi. Le genre, la scolarité et la famille ne sont pas toujours en relation avec le retour au travail. D’autres facteurs ont été moins étudiés, soit l’intelligence, l’autoperception et l’adaptation psychosociale. La relation avec la personnalité ne serait pas clairement établie.

Légende  : * = relation observée

± = relation observée dans certaines études et pas dans d’autres

0 = pas de relation observée

En plus de ces quatre revues, deux publications présentent une synthèse globale de facteurs. La première, publiée en 2001 par Yasuda et ses collègues, recensait des facteurs reliés au retour au travail (383). Ces auteurs ont cité, entre autres, une méta-analyse réalisée par Crépeau et Scherzer (1993). Ils ont compilé les taux d’intégration au travail indiqués dans les diverses études consultées. Ce taux varie entre 10% et 70% en fonction des échantillons comparativement à un taux d’emploi avant le traumatisme variant de 61% à 96%. Dans les cas légers, le taux d’intégration au travail varie entre 80% et 88%. Ils ont dégagé des facteurs qui nuisent au retour au travail relatifs au traumatisme, soit la sévérité du traumatisme et les séquelles spécifiques (motrices, cognitives, psychosociales, personnalité). Ils rapportent aussi l’abus des substances, l’âge (être plus âgé est défavorable), le manque de soutien social à long terme et les difficultés de transport. Le travail antérieur peut influencer de différentes manières en fonction de ses caractéristiques (type, structure, possibilité d’accommodations). D’autres facteurs ont une relation avec le retour au travail variable en fonction des études, soit le genre, le statut marital, la race et le niveau d’éducation. Les auteurs rapportent aussi d’autres facteurs favorables au retour au travail, soit l’utilisation des nouvelles technologies, l’autodétermination de la personne et les services.

Wagner (2001) a recensé les conditions prémorbides qui permettent de faire un pronostic fonctionnel. Les conditions prémorbides mises en relation avec le niveau fonctionnel sont l’âge, le genre, la race, l’intentionnalité, l’abus des substances, les conditions associées, l’éducation, le travail antérieur et le statut socio-économique. Il a noté que la relation entre les conditions et le résultat était inconsistante, c’est-à-dire qu’elle variait d’une étude à l’autre dans de nombreux cas. Il conclut à la complexité des interrelations entre les différents facteurs et que tout modèle prédictif devait en tenir compte. Il faut aussi considérer qu’il est plus difficile de documenter et de contrôler les variables prémorbides.

En résumé, pour les revues systématiques, seulement quelques caractéristiques démontrent une relation constante avec la participation sociale. Plusieurs facteurs ont des effets variables selon les études et leurs mécanismes d’action doivent donc être approfondis. Il est également admis qu’il faut considérer un ensemble de facteurs pour prédire ou expliquer la participation sociale. De plus, il est souvent difficile d’isoler l’effet d’une variable, car elles sont associées entre elles par exemple la scolarité, le travail, le soutien familial et les services reçus. Les modèles explicatifs qui mettent l’accent sur les interactions semblent donc plus appropriés que les modèles démontrant des relations causales dans de nombreux cas.

En complément à ces revues de facteurs, cette section présente une rétrospective d’études qui ont identifié les relations entre certaines variables et la participation sociale. Trente-deux études, publiées entre 1995 et 2002, qui ont identifié au moins trois facteurs en relation avec la participation sociale chez les personnes ayant subi un TCC ont été recensées. Ces années ont été ciblées pour éviter la redondance avec les revues citées précédemment. Les principales caractéristiques de ces études sont mentionnées au tableau 3. On y retrouve le numéro de la référence, l’année de publication, le nombre de sujets, les niveaux de sévérité du traumatisme de la population ciblée ainsi que les principales analyses effectuées. Des précisions sont données sur la variable dépendante qui constitue toujours un concept équivalent ou se rapprochant de celui de participation sociale, par exemple l’intégration au marché du travail ou l’intégration sociale.

Les facteurs dégagés de ces 32 études sont regroupés en trois tableaux. Ces tableaux indiquent les facteurs étudiés avec les références correspondantes en indiquant si le facteur a une relation positive (c’est-à-dire qu’il est favorable), négative (c’est-à-dire qu’il est défavorable) ou n’a pas de relation avec la participation sociale en fonction des résultats obtenus dans les études. Il est à noter que, souvent, il n’est pas possible de considérer ces relations comme des liens de causalité. Ces tableaux n’indiquent pas non plus si un aspect particulier de la participation sociale a été ciblé dans l’étude (autonomie résidentielle, intégration au marché du travail et autres). Les précisions sur ce point sont obtenues en référant à la légende du tableau 3.

Les caractéristiques personnelles générales, avant et après le traumatisme, ainsi que les séquelles du traumatisme et les aptitudes (capacités et incapacités) sont regroupées dans le tableau 4. Selon les études citées dans ce tableau, les facteurs personnels défavorables à la participation sociale qui peuvent être considérés comme de l’information probante sont l’abus des substances, les problèmes psychiatriques prétraumatiques et les troubles sévères de comportement. De plus, une mémoire préservée est le plus souvent favorable. Tous les autres facteurs sont soit insuffisamment documentés (nombre limité d’études sur un facteur) ou présentent des relations contradictoires selon les études.

Tableau 3. Études consultées

Étude

Année

n

Sévérité

Principales analyses

Variables dépendantes

11

27

51

60

74

82

83

85

100

106

121

131

141

150

157

164

169

181

190

193

199

200

227

229

242

270

272

290

306

310

345

361

1997

2001

2002

1997

1995

1995

2001

2000

2001

1999

1996

1996

1999

1995

1995

2002

1995

1999

2002

1997

2001

1998

2002

2000

1999

2001

2000

1995

1999

1996

1995

2000

332

351

35

132

454

124

208

121

55

209

152

343

100

758

763

76

65

110

451

59

164

64

45

114

4

107

43

254

50

95

190

120

MS

LMS

S

n. d.

n. d.

LMS

LMS

L

LMS

LMS

n. d.

LMS

L

LMS

LMS

S

n. d.

n. d.

n. d.

LMS

MS

LMS

MS

LMS

S

LMS

n. d.

MS

L

MS

MS

LMS

Corrélation Pearson, régression linéaire

X2, régression linéaire

Test T, test Mann-Whitney, X2

Test T

Régression linéaire

X2, test T, test Tukey

« Cluster analysis »

Régression discriminante

Régression logistique

Régressions linéaire et discriminante

Corrélation Pearson, régression

X2, rapport de cote, régression logistique

Régression logistique

Régression linéaire

Comparaison des taux

Test T, analyse factorielle, régression

X2, corrélation Spearman, régression logistique Corrélation Spearman, test Kruskal-Wallis

Régression logistique

Test T, corrélation Spearman

X2, test T, ANOVA

X2, test Tukey, ANOVA

Corrélation Spearman, régression discriminante, X2

Corrélation Spearman, régression logistique

Analyse qualitative

Régression « path analysis »

Régression logistique

Corrélation bisériale en point, régression discriminante

X2, test T, test Mann-Whitney

X2, ANOVA, régression linéaire

Régresion logistique, rapport de cote

Corrélation Pearson, rapport de cote, régressions linéaire et logistique

1, 2, 5

1, 2, 4

2

2

1, 2, 4

1, 2, 4

1, 2, 4

2

2

1, 2, 4

2

2

2

1, 2, 4

2

2, 5

2

2

2

3

3

2

1, 3, 5

2

1

1, 2, 4

2

2

2

1, 2

6

1, 2, 4, 5

Niveaux de sévérité  : L = léger M = modéré S = sévère n. d. = non disponible

Légende des variables dépendantes :

1 = autonomie résidentielle

2 = intégration au marché du travail ou productivité (études, travail)

3 = changement dans le statut vocationnel

4 = intégration sociale

5 = incapacités, aspects fonctionnels

6 = occupation

Les facteurs reliés au traumatisme, soit la cause, la localisation au cerveau et le niveau de sévérité, sont présentés au tableau 5. Il n’est pas possible de dégager de preuve claire sur le plan des causes, étant donné la rareté des études sur ce point. Il ressort aussi que les principaux indicateurs de sévérité ont plus ou moins de succès dans leur aptitude à faire un pronostic de participation sociale.

Finalement, le tableau 6 porte sur les caractéristiques de l’environnement qui ont été mises en relation avec la participation sociale, soit principalement la famille, la situation socio-économique, le milieu de travail, les services et les ressources. Cette revue démontre, entre autres, qu’ils ont été peu étudiés comparativement aux caractéristiques personnelles et aux indicateurs de sévérité du traumatisme car un moins grand nombre d’études sont citées. Une bonne condition socio-économique ou compensation financière semble favorable, de même que certaines caractéristiques de l’emploi et la présence de services adéquats.

Les conclusions qu’il est possible de tirer de la revue des facteurs effectuée ici rejoint plusieurs conclusions des revues précédentes. La participation sociale résulte de l’interaction entre un ensemble de facteurs personnels et environnementaux. Il existe peu de relations simples et directes. Seulement quelques caractéristiques peuvent être considérées comme des facteurs clairement favorables ou défavorables. La prochaine section analyse plus en profondeur ces interactions pour en dégager la meilleure information probante actuellement disponible pour chacun des facteurs.

En complément aux facteurs identifiés dans les tableaux précédents, 35 études recensées portaient spécifiquement sur l’étude d’un ou deux facteurs tandis que deux sondaient les administrateurs et les professionnels (170, 298). Plusieurs facteurs mentionnés dans les tableaux avaient aussi une relation avec d’autres variables que la participation sociale, tel l’arrangement de vie (vivre seul, en couple ou avec sa famille) (43, 315, 359). Dans les paragraphes qui suivent, et ce pour chaque variable ou catégorie de variables, une synthèse des relations avec la participation sociale observées jusqu’à maintenant est présentée. Cette synthèse tient compte des revues antérieures, des études présentées dans les tableaux 4 à 6 et de celles qui peuvent apporter un éclairage supplémentaire sur la compréhension de la relation entre le facteur mentionné et la participation sociale. Les catégories utilisées dans les tableaux sont encore ici utilisées pour classifier l’information, soit les caractéristiques personnelles, celles reliées au traumatisme et les caractéristiques environnementales.

De nombreuses caractéristiques personnelles ont été mises en relation avec la participation sociale. L’ âge au moment du traumatisme ou de la collecte de données est une des caractéristiques les plus étudiées. Une majorité d’études conclut que le fait d’être plus jeune favorise la participation sociale, notamment le retour au travail. Par exemple, les personnes de plus de 30 ans au moment de la collecte de données auraient plus de chance d’être inoccupées (345). Les études qui identifient le jeune âge comme facteur favorisant la participation sociale incluent des personnes retraitées ou âgées de plus de 45 ans. Dans le cas d’échantillons composés uniquement de personnes âgées de moins de 40 ans, l’âge ne serait pas un bon prédicteur. Dans ce type d’échantillon, le jeune âge peut même nuire à l’intégration du marché du travail à cause du manque d’expérience (85). Le lien avec le retour au travail serait moins important dans les cas légers (306). Les plus de 60 ans présenteraient une moins bonne récupération et vivraient des difficultés particulières (126, 304). Une étude a exploré l’effet à long terme d’un traumatisme subi en bas âge (13). Les enfants d’âge préscolaire ayant eu une lésion sévère ont eu besoin d’arrangements spéciaux pour l’intégration scolaire. Le niveau de scolarité a ensuite eu un effet sur l’intégration du marché du travail. Parmi les autres liens établis, l’âge prédirait l’arrangement de vie. En effet, les accidents survenant principalement chez les jeunes adultes, plusieurs retournent vivre avec leur famille après la période de réadaptation (43, 315). Par ailleurs, l’âge au moment de la collecte de données ne serait pas en relation avec les résultats aux tests cognitifs (378).

Sur le plan du genre , l’influence sur l’intégration au marché du travail varie selon les études. En ce qui concerne l’autonomie à domicile et l’intégration sociale, les femmes seraient favorisées car elles sont culturellement plus autonomes dans les activités de la vie domestique (ménage, repas et autres) que les hommes (74, 150, 315). Le choix des rôles sociaux est aussi influencé par le fait d’être une femme, décidant par exemple plus souvent que les hommes de s’occuper de la famille (315). La race (être de minorité visible) a un effet variable selon les études.

Le statut marital au moment du traumatisme n’aurait pas de lien avec la participation sociale ou le retour au travail. La situation de vie au même moment, par exemple le fait de vivre chez ses parents ou de vivre seul en appartement au moment de l’accident, prédirait l’arrangement de vie après le traumatisme (43, 359). Un certain temps après le traumatisme, le statut marital tend à être associé à une bonne participation sociale. Ce résultat peut suggérer que la personne qui se marie ou dont le couple reste stable après le traumatisme pourrait avoir des séquelles moins graves.

En ce qui concerne l’ intelligence avant le traumatisme, une étude conclut que ce facteur est favorable et l’autre que ce facteur n’a pas de lien avec la participation sociale (85, 139). Sur le plan de l’ éducation , une majorité d’études associent une meilleure éducation avec une meilleure participation sociale, notamment celles qui ont évalué cette variable un certain temps après le traumatisme. Toutefois, dans les cas légers, elle ne serait pas reliée au retour au travail (306). L’éducation prédit aussi l’arrangement de vie après le traumatisme (43).

L’ occupation ou le fait d’avoir un emploi au moment du traumatisme peut ou non être favorable selon les études. Le fait d’avoir une occupation est en lien avec une meilleure autonomie résidentielle (242). Les victimes d’un TCC qui étaient inoccupés au moment du traumatisme ont plus de troubles de l’humeur (30). Les revenus au moment du traumatisme ou les conditions socio-économiques prémorbides influencent le retour au travail et la participation sociale (164, 170, 298).

La présence de conditions chroniques avant le traumatisme n’a pas d’effet sur la participation sociale ou spécifiquement sur le retour au travail, sauf pour la présence d’un TCC préalable qui est défavorable (361). Les problèmes psychiatriques avant le traumatisme sont également en relation avec une moins bonne participation sociale (227, 257, 361).

Le problème d’abus des substances avant le traumatisme est associé à une moins bonne récupération (188) et une moins bonne participation sociale. Il est d’ailleurs un des principaux facteurs limitant le retour au travail (169). De plus, l’absence d’abus des substances après le traumatisme est associée à une plus grande autonomie (66, 242). Aucun lien n’a pu être établi avec la criminalité avant le traumatisme. Toutefois, le TCC augmente les risques de poser des actes criminels par la suite (209, 312).

La relation n’est pas confirmée entre l’ autoperception (105, 230, 326), la présence de certaines séquelles cognitives (fonctions exécutives, vitesse de traitement de l’information, attention partagée) (139, 285), les séquelles motrices et la participation sociale. Par contre, les troubles sévères du comportement sont clairement identifiés comme défavorables à la participation sociale et une mémoire préservée est le plus souvent favorable.

Les liens entre le retour au travail ou la participation sociale et certains aspects de la personnalité ont été explorés (121, 317), notamment la localisation du contrôle ( locus of control ), les croyances, les sentiments comme le désespoir (225), la motivation ou l’autodétermination (200, 371, 383), la détresse psychologique (100), l’adaptation psychosociale (74) et les capacités psychologiques dans leur ensemble (270, 338). Le nombre relativement limité d’études ainsi que la complexité de ces variables et leur mesure empêchent toutefois de conclure de façon définitive sur ces aspects.

Par ailleurs, une étude auprès de personnes ayant diverses incapacités, dont un certain nombre avait subi un TCC, a identifié d’autres facteurs. Selon les auteurs, l’énergie, la douleur, les aspects fonctionnels (motricité) et la perception d’efficacité personnelle seraient les meilleurs prédicteurs de la participation sociale (24). L’énergie ou la fatigue avait été mise en relation avec la participation sociale dans une seule des études précédentes (345), aucune n’a encore étudié la perception d’efficacité personnelle, tandis que les séquelles motrices l’ont été abondamment.

Certaines particularités du traumatisme peuvent affecter la participation sociale. La cause du traumatisme a une influence car elle peut déterminer la gravité des séquelles. Les traumatismes par accident d’auto, les chutes et la réception d’un objet tombant causent en général des séquelles plus graves. Le fait que le traumatisme résulte d’un acte de violence affecte les résultats dans certaines études et non dans d’autres (27, 121, 141, 361). L’ intentionnalité (blessure volontaire) dans la survenue du traumatisme ne prédirait pas, quant à elle, le retour au travail (131).

Le type, le mécanisme et la localisation du traumatisme sont déterminants. Les lésions diffuses, axonales ou de masse causent en général des séquelles plus graves, tout comme la présence de complications dans les premiers jours suivant le traumatisme telles l’hypoxie, l’anoxie ou l’hémorragie cérébrale. Selon plusieurs auteurs, une lésion frontale causerait des séquelles plus graves qu’une lésion dans les autres régions du cerveau sur le plan du comportement et de la possibilité de vivre de façon autonome (115, 175, 218, 283, 338). Toutefois, cette relation n’a pas toujours été établie (336). Le fait d’avoir d’autres lésions associées est également un indicateur de la gravité du traumatisme subi (336).

La valeur prédictive des indicateurs de sévérité du traumatisme a fait l’objet de nombreuses études. Ces indicateurs sont souvent, mais pas toujours, en relation avec la participation sociale observée plusieurs mois plus tard. De plus, certains prédisent avec plus de précision que d’autres. Ainsi, la durée du coma, de l’amnésie post-traumatique, de l’hospitalisation et de la réadaptation seraient les meilleurs prédicteurs de la participation sociale (298). Toutefois, la plupart des auteurs s’entendent pour parler de complexité et d’interactions entre différents facteurs ou différents indicateurs pour établir un pronostic. Les indicateurs de sévérité ne seraient pas suffisants. De plus, le type de séquelles aurait une plus grande importance que l’indicateur de sévérité lui-même (369, 383).

Le fait de vivre un traumatisme de quelque nature que ce soit est aussi un facteur qui peut affecter la participation sociale. Ainsi, une étude a comparé le retour au travail de personnes ayant subi un traumatisme autre que cranio-cérébral avec celui des personnes ayant un traumatisme léger (coma de moins d’une heure). Les deux groupes ont éprouvé des difficultés équivalentes sur le plan du retour au travail qui peuvent être attribuées au traumatisme général, aux conditions préexistantes ou à l’événement traumatique (82).

L’environnement comporte de nombreuses facettes et certaines ont été associées la participation sociale. Le temps écoulé depuis le traumatisme explique une partie des résultats, indiquant que la situation tend à s’améliorer progressivement. Le fait que l’accident résulte en un litige qui doit se régler en justice est en lien avec une augmentation de l’anxiété, de la dépression, de la dysfonction sociale et du fonctionnement en général (par exemple la poursuite d’un fautif) (71, 85, 141). De plus, la poursuite ou la recherche d’une compensation financière peut augmenter la symptomatologie chez les traumatisés légers (106, 282). Son effet sur la participation sociale varie toutefois selon les études. Une couverture d’assurance non basée sur la poursuite du fautif ( no-fault ) aurait un effet positif sur les résultats selon une étude (121).

Le type d’ emploi au moment du traumatisme, ses conditions, sa nature, ses exigences, ont un impact sur le retour au travail après le traumatisme. La nature et les conditions du travail après le traumatisme (emploi valorisant, latitude décisionnelle, attitude de l’employeur, possibilités d’accommodation) auraient une influence sur le retour au travail (70, 199, 225, 306, 369, 383). L’absence de barrières physiques est associée à une plus grande participation sociale (74).

Les services médicaux et de réadaptation reçus ainsi que le suivi après la période intensive de réadaptation sont des déterminants de la participation sociale d’après plusieurs recherches consultées. Il est à noter que deux de ces études sondaient les administrateurs ou les professionnels impliqués dans de tels services. Ces derniers ont identifié la disponibilité de services médicaux, de réadaptation et de soutien social comme facteurs favorisant la participation sociale (170, 298). Toutefois, l’impact de certains services de réadaptation sur la participation sociale n’a pas été formellement démontré et d’autres études sont requises. Le réalisme et une bonne collaboration de la personne aux traitements favoriseraient une meilleure intégration au travail par la suite (200). La communication et la coopération entre la famille et les thérapeutes seraient aussi des facteurs favorables (95).

La région ou la localité où vit la personne amène une différence dans les services reçus, ceux-ci étant plus accessibles dans certaines régions, ce qui a des conséquences sur le plan de l’autonomie et finalement de la productivité (157, 316). Une relation a aussi été établie entre la perception de besoin en services et le manque d’autonomie (316).

Finalement, le soutien familial, social (115, 170, 242, 371), financier (242, 361), le soutien des pairs, la présence de services pour des besoins spécifiques comme l’abus des substances et la présence de ressources dans la communauté sont des facteurs qui peuvent aussi influencer positivement la participation sociale (95, 115, 131, 157, 170, 200, 228, 298, 306, 316, 359, 366). La présence de ressources dans la communauté est le facteur le plus souvent mentionné par un échantillon d’utilisateurs inscrits dans les centres de recherche sur la vie autonome ( Independent Living Research Center ) comme ayant une influence sur les résultats (371).

Suite à cette rétrospective des facteurs, il est possible de constater que certains facteurs ont été étudiés en abondance, comme les caractéristiques sociodémographiques, la sévérité et les séquelles reliées au traumatisme. De l’information probante peut en être tirée, mais il reste plusieurs questions sans réponse. Les facteurs n’agissent pas de la même manière dans tous les contextes et il faut parler d’interaction entre plusieurs facteurs pour comprendre les mécanismes en place. La prochaine section analyse certaines lacunes qui découlent des études sur les facteurs et dégage les pistes qui vont conduire à l’élaboration du protocole de recherche.

La revue des facteurs a permis de constater plusieurs lacunes. Les lacunes sur le plan méthodologique seront considérées dans un premier temps. Une première faiblesse concerne la complexité de l’étude des facteurs prémorbides. Un meilleur contrôle est en effet possible sur les variables post-traumatiques. Ensuite, l’effet de certains facteurs peut être limité dans le temps ou encore agir à plus long terme et non au moment de l’étude. Ceci peut faire surestimer l’influence de certaines séquelles ou sous-estimer l’influence de certaines composantes comme les revenus, la présence de ressources communautaires et autres. Par ailleurs, les biais relatifs aux procédures de recrutement, aux types de collecte de données (questionnaires, entrevues téléphoniques, entrevues face à face) et aux taux de participation parfois faibles peuvent faire négliger certains aspects comme l’abus des substances, l’isolement avec dépression et les problèmes psychosociaux associés car les personnes qui vivent ces problèmes sont moins enclines à accepter de participer aux études (100, 131, 310, 361). De plus, certains protocoles prévoyaient que le proche réponde à la place de la personne ayant subi un TCC, ce qui peut induire certains biais (83, 106, 131, 157, 169, 361). Quelques études incluaient des personnes ayant subi des lésions cérébrales autres que traumatiques comme les ruptures d’anévrisme, ce qui rend leurs résultats moins spécifiques au TCC (199, 200). Par ailleurs, certaines études qui recherchaient des facteurs parmi un grand nombre de variables avaient un caractère exploratoire (68, 106, 121) et on peut considérer que les études qui portaient sur des facteurs spécifiques comportaient moins de risque d’erreur de première espèce. Finalement certains critères de sélection restrictifs ou échantillons de convenance spécifiques à certains types de services limitent la possibilité de généraliser les résultats de ces études (51, 85, 181, 229, 272). Malgré certaines limites, l’abondance des études sur les facteurs et les échantillons comprenant souvent un grand nombre de sujets permettent de tracer un portrait valide des connaissances actuelles sur ce sujet.

Certaines difficultés ont été maintes fois soulignées dans les écrits sur le plan des connaissances actuelles sur les facteurs qui peuvent favoriser la participation sociale des personnes ayant subi un TCC. Elles sont principalement de trois ordres: 1) la sous-estimation des facteurs psychologiques, sociaux et environnementaux dans la recherche des facteurs pouvant expliquer la participation sociale; 2) la faible valeur prédictive des tests utilisés pour évaluer ou mesurer certains facteurs; et 3) la définition des résultats attendus et leur mesure. Ces difficultés seront discutées tour à tour. Elles conduisent à la proposition d’un nouveau cadre théorique pour l’identification des facteurs qui peuvent favoriser la participation sociale.

Plusieurs auteurs qui ont tenté d’identifier les facteurs pouvant expliquer la participation sociale ont obtenu une faible ou modérée proportion d’explication dans les analyses corrélationnelles ou de régression, soit des pourcentages variant de 0 à 30% (74, 100, 106, 121, 150, 310, 359) (voir l’annexe B pour des précisions sur ces études). Les facteurs à l’étude étaient la plupart du temps des données sociodémographiques comme l’âge ou le genre, des mesures de sévérité, des mesures d’incapacités et des mesures cognitives (tests neuropsychologiques). De nombreux auteurs ont ainsi suggéré de chercher d’autres facteurs explicatifs, et ce tant aux plans personnel, social, culturel, qu’environnemental.

Au plan personnel, il a souvent été recommandé d’explorer des variables reliées aux aspects psychologiques, émotifs ou sociaux (11, 33, 65, 100, 121, 127, 143, 175, 181, 231, 270, 293). Comme en santé mentale, la perception de l’efficacité personnelle ainsi que les croyances pourraient être des facteurs déterminants et pourraient conséquemment être étudiés (225, 241). Le manque d’utilisation d’instruments mesurant les changements de personnalité et le sens d’appartenance aurait fait sous-estimer les conséquences du traumatisme sur la vie personnelle et sociale (33, 175, 243). Le manque de recherches concernant les problèmes émotionnels à long terme comme la solitude, la dépression (143) ainsi que le manque de recherches qualitatives nécessaires à la compréhension de l’adaptation à la vie sociale et au travail sont également mentionnés (70, 85).

Sur le plan des variables environnementales, il est suggéré de considérer le fait d’être une victime innocente (victime d’une agression par exemple), le fait de côtoyer régulièrement la violence dans un milieu défavorisé (141), la disponibilité de services, les ressources, le soutien familial, au travail et dans la communauté, le réseau social, les attitudes et les politiques sociales (65, 150, 181, 241, 242, 270, 293). Plus particulièrement en ce qui concerne l’intégration au travail, l’environnement physique, le statut socio-économique, le niveau d’emploi pré-trauma, les caractéristiques de l’emploi, les essais de retour au travail, les raisons du non-retour au travail et les ressources disponibles (financières, transport, taux de chômage, politiques sociales et autres) sont perçus comme potentiellement importants (11, 30, 74, 128, 131, 152, 199, 225, 306, 369, 383).

La spécification des résultats attendus, et par la suite leur mesure, poseraient aussi des difficultés. En effet, la définition des résultats et le choix des variables orientent les conclusions et les recommandations de l’étude. Ce choix est donc d’une importance capitale (8, 17, 38, 60). Un consensus se dégage à l’effet que les résultats de la réadaptation doivent se mesurer en terme de participation sociale et non de réduction des incapacités (12, 26, 33, 36, 39, 81, 82, 94, 131, 143, 152, 163, 193, 200, 241, 310, 315, 338, 345, 359, 360). Toutefois, certains instruments qui mesurent la participation sociale ou un concept équivalent présentent des lacunes sur le plan de la sensibilité et de leur manque de vision globale (33, 136, 137, 270, 360). Il est ainsi recommandé d’utiliser des instruments qui intègrent les dimensions personnelles, sociales et communautaires (11, 26). La faiblesse des instruments pourrait expliquer le faible pourcentage d’explication retrouvé dans certaines études (131, 150, 310). Par ailleurs, plusieurs auteurs choisissent l’intégration au marché du travail comme indicateur de participation sociale. Ce critère est défini différemment d’une étude à l’autre et peut constituer une source d’inconsistance dans l’identification des facteurs, par exemple la considération du travail à temps partiel, la définition donnée de travail compétitif et autres.

En réponse aux lacunes précédentes, il a été proposé de changer de cadre théorique pour ne plus chercher les facteurs négatifs qui expliquent la participation sociale (niveau de sévérité, incapacités, obstacles environnementaux), mais de se centrer plutôt sur les facteurs positifs reliés à la résilience des personnes, des familles et des milieux (70, 150, 270, 287). En effet, jusqu’à maintenant, les caractéristiques personnelles étudiées sont surtout les problèmes cognitifs, les problèmes de comportement ou de personnalité principalement sous l’angle de l’anxiété et de la dépression. L’autoperception a aussi fait l’objet de plusieurs études de même que certaines stratégies d’adaptation ( coping ). En contrepartie, Gillham et Seligman (1999) ont présenté les travaux des 40 dernières années de Jack Rachman lesquels mettaient l’emphase sur les forces de l’humain (courage, résilience...), traçant la voie à ce qu’ils ont appelé la « psychologie positive ». Cette perspective est également en accord avec la vision positive de la santé retrouvée dans certains cadres théoriques utilisés en santé publique et en promotion de la santé, notamment la Charte d’Ottawa (14). Jusqu’à maintenant, peu d’études se sont penchées sur de telles variables. Pour la clientèle cible, seulement une étude axée sur les traits de personnalité positifs qui peuvent expliquer une dimension se rapprochant de la participation sociale a été recensée (317). L’autodétermination a été mentionnée comme facteur facilitateur (200, 371, 383), de même que la motivation, mesurée par une série de verbalisations et d’attitudes envers le travail (200). Une seule étude auprès de diverses clientèles ayant des incapacités a identifié la perception d’efficacité personnelle comme facteur explicatif de la participation sociale (24).

En conclusion, il convient maintenant de reconnaître que toute recherche visant à identifier les facteurs pouvant favoriser la participation sociale ne doit pas strictement se centrer sur les caractéristiques démographiques, sur le traumatisme, les déficiences ou les incapacités. En effet, ces facteurs ont été abondamment étudiés sans toutefois répondre aux attentes car leur capacité à expliquer la participation sociale reste limité dans de nombreux cas. L’étude des caractéristiques personnelles reliées aux forces de la personne devient donc une nouvelle voie d’exploration prometteuse, tout comme l’exploration de certains facteurs sociaux. Dans le même ordre d’idées, le choix de l’instrument de mesure de la participation sociale se doit d’éviter les écueils dégagés des études précédentes. La prochaine section présente le protocole de recherche élaboré en tenant compte des précédentes études sur les facteurs, des lacunes identifiées et des pistes de recherche proposées par différents auteurs.