QUATRIÈME PARTIE : LA DISCUSSION

Table des matières

Cette étude avait pour but d’identifier les facteurs de résilience personnels et environnementaux qui peuvent favoriser la participation sociale des adultes ayant subi un TCC. Des réponses ont été obtenues pour les questions de recherche et sont ici discutées en six volets. Les trois premiers concernent respectivement les facteurs personnels, les facteurs environnementaux ainsi que les autres éléments dégagés de l’analyse qualitative. Le quatrième volet est une synthèse des principales recommandations qui découlent de cette étude pour les différents paliers d’interventions. Le cinquième volet discute de la validité, des biais, des forces et des faiblesses de l’étude. Enfin, le dernier volet énonce des retombées de l’étude et dégage des pistes pour les recherches futures.

Cette première partie de la discussion sur les facteurs personnels qui expliquent la participation sociale analyse les résultats obtenus dans les différents tests statistiques effectués avec ces variables. D’abord, sur le plan des corrélations, tel qu’attendu sur le plan théorique et en fonction de certaines similarités dans le contenu des instruments de mesure, des liens importants sont notés entre les variables personnelles étudiées. Des liens sont observés par exemple entre l’échelle de dynamisme et l’échelle de perception d’efficacité personnelle générale, entre l’échelle de relations avec les autres et la sous-échelle de la perception d’efficacité personnelle sociale. Certaines corrélations sont toutefois plus élevées que celles qui étaient attendues.

La corrélation entre l’échelle du sens de cohérence et l’échelle globale du Test de personnalité PER , qui est un indicateur de bien-être psychologique (0,87), tend à démontrer la validité de critère concurrente de l’instrument d’Antonovsky. En effet, malgré son nombre restreint d’items comparativement au Test de personnalité PER , la corrélation est supérieure à certains résultats obtenus aux analyses de stabilité test-retest effectués avec ces instruments. Les sous-échelles les plus en relation avec le sens de cohérence sont l’acceptation de soi, l’anxiété et la stabilité émotive. L’échelle de sens de cohérence avait d’ailleurs obtenu des corrélations significatives avec d’autres tests mesurant des concepts similaires (10). L’instrument d’Antonovsky pourrait donc être utilisé avantageusement dans certains cas pour l’étude de ces variables. Par ailleurs, deux des sous-échelles du Test de personnalité PER qui corrèlent avec l’échelle de sens de cohérence avaient obtenu des résultats comparables au groupe normatif. Le sens de cohérence est aussi le concept qui corrèle le plus avec les résultats concernant la famille. Par contre, le sens de cohérence est une des caractéristiques personnelles qui explique le moins la participation sociale et il est en lien avec les autres caractéristiques qui expliquent le moins la participation sociale. Ce concept et cet outil ne semblent donc pas amener d’information probante pour la clientèle cible et leur utilisation n’est pas recommandée pour les recherches futures concernant la participation sociale.

Ensuite, en ce qui concerne le Test de personnalité PER , certaines sous-échelles sont très pertinentes pour la population cible, notamment les échelles de dynamisme et de relations avec les autres. Ce sont les deux sous-échelles qui expliquent le plus la participation sociale. Les nombreuses publications qui soulignent les difficultés de relations interpersonnelles de cette population appuient ce résultat (8, 102, 175, 276, 346, 386). Toutefois, l’utilisation d’une version abrégée adaptée pour clientèle TCC pourrait faire perdre l’avantage de la comparaison avec un groupe normatif et ce test pourrait donc être conservé intégralement. Par ailleurs, l’utilisation de cet instrument au début du processus de réadaptation pourrait apporter une information qui comporte certains biais. En effet, les personnes n’ont pas encore pris conscience à ce moment de leurs capacités et limites. Elles n’ont pas encore expérimenté le retour aux activités antérieures et pourraient ainsi répondre en fonction de leur vécu antérieur au traumatisme. Cette remarque est aussi valable pour les autres instruments auto-administrés tels la mesure de la perception d’efficacité personnelle ou du sens de cohérence.

Les analyses de régression ont permis d’identifier les facteurs de résilience personnels, principalement le dynamisme, la perception d’efficacité personnelle et la volonté, qui expliquent la plus importante part de la participation sociale. En présence de ces facteurs, les autres caractéristiques personnelles tirées des tests utilisés (sens de cohérence, acceptation de soi, autonomie, anxiété, relations avec les autres et stabilité émotive) n’expliquent pas un pourcentage supplémentaire significatif de la participation sociale. Sur le plan des données qualitatives, de nombreuses caractéristiques personnelles n’étaient pas en relation avec la participation sociale selon les analyses effectuées. Plusieurs raisons peuvent expliquer cette absence de lien. En ce qui concerne l’adaptabilité, l’acceptation de la situation et les craintes, ce sont des caractéristiques présentes indépendamment du niveau de participation sociale. Cela signifie que ceux qui ont repris leurs activités antérieures et leurs rôles sociaux (travail, loisirs et autres) ne sont pas, sur ces points, différents de ceux qui sont limités dans la réalisation de ces activités. Les deux groupes pouvaient notamment faire preuve d’adaptabilité ou avoir accepté la situation. La non-acceptation des séquelles a même aidé, dans certains cas, à trouver des stratégies compensatoires efficaces. Quant à la fatigabilité et l’irritabilité, elles ont été mentionnées par de nombreux participants, limitant la variance et ainsi la possibilité d’observer une association. De plus, ces caractéristiques étaient considérées comme présentes dans les analyses même si la personne indiquait que ces problèmes étaient maintenant résorbés ou encore mieux contrôlés. Le manque de contrôle du facteur temps peut donc expliquer, du moins en partie, l’absence de lien.

Sur le plan du pourcentage d’explication de la participation sociale obtenu, seulement deux études recensées atteignaient un pourcentage supérieur. La première, l’étude de Bent, Molloy, Chamberlain et Tennant (2000) a été réalisée auprès de 40 jeunes adultes ayant des incapacités physiques complexes dont environ un tiers avaient un TCC. Une régression pas à pas incluant un ensemble de variables, dont la perception d’efficacité personnelle et la fatigue, réussit à expliquer 63% de la variance de la participation ou du handicap. Il est à noter que ces auteurs avaient mesuré la perception d’efficacité personnelle générale en utilisant l’instrument de Schwarzer (318, 320). L’étude de Tennant, Macdermott et Neary (195) est celle qui a obtenu le plus haut pourcentage d’explication, soit 78%. Les auteurs avaient choisi pour variable dépendante le fait d’être inoccupé et pour variables indépendantes des facteurs connus pour leur impact négatif sur l’occupation et la participation sociale, soit la présence de crises, de confusion, une clientèle âgée de plus de 30 ans, une hospitalisation de plus de 30 jours et l’inoccupation au moment du traumatisme (345). Le choix de telles variables rend ce résultat élevé moins intéressant car fortement attendu. De plus, ces auteurs avaient choisi un instrument mesurant la fatigue ou le manque d’énergie qui s’est avéré en lien avec le fait d’être inoccupé. Ils ont souligné que même ceux qui étaient occupés présentaient plus de fatigue et de manque d’énergie comparativement aux résultats normatifs de la population générale. Il est à noter que ces deux études avaient utilisé le Nottingham Health Profile pour documenter la fatigue et des pourcentages élevés d’explication de la participation sociale ont été obtenus dans les deux cas. Dans l’étude actuelle, la mesure du dynamisme comporte une composante fatigabilité et cette échelle explique aussi une part importante de la participation sociale. Les conclusions de ces études concernant l’impact de la fatigabilité et de la perception d’efficacité personnelle sur la participation sociale ont donc plusieurs points en commun avec les conclusions de cette étude et les renforcent.

Les résultats obtenus ici sont voisins de 50% avec seulement deux variables indépendantes : le dynamisme ou la perception d’efficacité personnelle et la volonté. Le choix de cet instrument de mesure de la perception d’efficacité personnelle semble donc s’être avéré judicieux et son utilisation est recommandée pour d’autres études. La façon de concevoir cette caractéristique personnelle retrouvée dans cet instrument pourrait être appliquée à différents domaines en réadaptation et dans d’autres secteurs d’intervention. La mesure du dynamisme pourrait, quant à elle, être réalisée avec le Test de personnalité PER ou encore avec un autre instrument qui a obtenu des résultats équivalents dans deux études antérieures soit le Nottingham Health Profile qui comprend des éléments spécifiques à la fatigue(24, 345).

La qualité de la mesure de la participation sociale par le choix de l’instrument et du modèle de mesure (Rasch) peut aussi en partie expliquer ce résultat. Toutefois, le choix du modèle de Rasch peut être discutable car la MHAVIE peut être considérée comme un instrument multidimensionnel et l’unidimensionnalité est une des conditions d’utilisation du modèle de Rasch (26, 28, 333, 381, 382). Une étude préalable avec la MHAVIE auprès d’une population ayant une lésion à la moelle épinière a en effet démontré que l’instrument est multidimensionnel (86). Quel est l’impact du non-respect de cette condition d’utilisation? Pour vérifier l’influence du choix du modèle de mesure sur les résultats et les conclusions qui en découlent, les analyses de régression ont été faites à nouveau en utilisant cette fois le modèle classique pour le calcul des résultats de la MHAVIE. Les conclusions de l’étude restent inchangées. Les mêmes relations sont observées sauf que le pourcentage d’explication de la participation sociale est de 7% à 8% plus élevé avec le modèle classique pour les équations qui comprennent le dynamisme ou la perception d’efficacité personnelle (dynamisme, R2 = 46%; perception d’efficacité personnelle générale, R2 = 41%; volonté, R2 = 33%; dynamisme + volonté, R2 = 57%; perception d’efficacité personnelle générale + volonté, R2 = 53%; dynamisme + perception d’efficacité personnelle générale + volonté, R2 = 58%). Par contre, le pourcentage d’explication diminue de 4% avec le modèle classique pour l’échelle de relations avec les autres en régression simple. Ces résultats peuvent s’expliquer par le fait qu’avec le modèle classique, chaque item de la MHAVIE a un poids égal sur la valeur finale de participation sociale. Avec le modèle de Rasch, les items plus faciles ont un poids plus faible et vice versa. Dans cet échantillon, les items les plus difficiles étaient ceux reliés au travail et aux relations de couple. Les items les plus faciles étaient ceux reliés aux soins personnels. Les facteurs de résilience personnels identifiés peuvent influencer à la fois les items difficiles, tels ceux relatifs au travail, et les items plus faciles, tels ceux relatifs aux soins personnels. La relation observée est ainsi plus forte avec le modèle classique. Par contre, l’échelle de relations avec les autres serait, quant à elle, davantage reliée aux items difficiles (relations de couple, travail) et moins aux items faciles (soins personnels) étant donné la baisse dans le pourcentage d’explication observée avec le modèle classique. L’utilisation de la MHAVIE est donc recommandée pour l’évaluation de la participation sociale tandis que le choix du modèle de mesure peut être laissé au chercheur, selon qu’il désire ou non accorder un poids égal à tous les éléments qui constituent la participation sociale. Le choix du modèle de mesure ne serait donc plus lié strictement à l’ajustement entre le modèle mathématique et l’instrument. Ce type de perspective novatrice a d’ailleurs été abordé par David Andrich lui-même, quand il parle de la résilience des chercheurs de la prochaine génération dans ce domaine (7). Toutefois, même si le choix de l’instrument et du modèle de mesure a un impact, l’importance de ces facteurs personnels dans l’explication de la participation sociale reste la raison principale du pourcentage obtenu. Les trois caractéristiques personnelles identifiées dans cette étude peuvent donc être considérées, dans certains cas, comme des cibles privilégiées d’intervention pour favoriser la participation sociale et elles seront maintenant approfondies.

La volonté n’ayant pas été définie dans le cadre théorique initial, les connaissances théoriques sur ce concept seront rapportées dans un premier temps. Le modèle de l’occupation humaine de Kielhofner approfondit le concept de volonté et autres concepts rapprochés en les regroupant sous l’entité de volition (151, 192). Dans ce modèle, la volition est présentée comme un trait qui a une influence très forte, si ce n’est déterminante, sur l’action. La volition serait elle-même constituée de trois caractéristiques : la causalité personnelle, les intérêts et les valeurs qui induiraient les motivations à l’action. Ces éléments représentent un assemblage de souvenirs, de croyances et d’anticipation que la personne possède à son sujet et au sujet de son environnement. La façon dont ils influencent le comportement n’est toutefois pas élaborée dans le modèle. Les décisions découlant de la volition seraient ancrées dans diverses circonstances de la vie, basées sur les souvenirs des réussites passées, les joies, les peines, les échecs, les déceptions et l’anticipation du futur. Certains auteurs soulignent qu’il faut d’autres recherches pour comprendre ces dimensions de la motivation et de l’action, par exemple par une analyse qualitative de narrations (151). Cette dimension de l’individu n’est donc pas encore complètement élucidée, même si son importance est indéniable. Selon le modèle de l’occupation humaine, la volonté est influencée notamment par l’environnement.

Dans la théorie de l’action raisonnée, Ajzen (1991) parle de volonté en terme de motivation. Il énonce que les intentions sont les antécédents immédiats des comportements. Les intentions seraient les motivations de la personne ou la planification consciente de l’effort à fournir pour réaliser une action. Elles seraient influencées par les normes sociales (l’environnement) et par l’évaluation personnelle du comportement. On note ici quelques points en commun avec le concept de perception d’efficacité personnelle, qui détermine l’effort et la persévérance que la personne est prête à consentir pour accomplir une action (15, 280). Toutefois, les données de l’étude démontrent que la volonté et la perception d’efficacité personnelle sont deux entités distinctes. Conséquemment, d’autres études pourraient approfondir le concept de volonté ainsi que ses liens avec la perception d’efficacité personnelle.

La volonté, la motivation et la détermination ne sont pas ou peu évaluées dans les tests psychologiques habituellement utilisés avec les TCC. Trois études parmi celles qui ont été recensées avaient mentionné la motivation ou l’autodétermination comme facteur favorisant la participation sociale (200, 371, 383). Les conclusions de ces études appuient donc ceux de cette recherche. Par contre, il s’avère nécessaire de développer des outils d’évaluation de cette variable dans des recherches futures.

La volonté peut expliquer probablement davantage la participation sociale que les incapacités si l’atteinte n’est pas trop sévère. En effet, quand les atteintes sont très sévères, les séquelles peuvent expliquer la participation sociale, tel qu’illustré dans l’étude de Tennant et ses collègues, mentionnée précédemment, qui avait atteint un pourcentage d’explication de 78% (345). Par contre, c’est l’inverse pour les atteintes plus légères, les facteurs de résilience personnels comptent à ce moment davantage. Ainsi, la volonté, même si elle était très forte, ne pourrait compenser pour certaines séquelles sévères, mais pourrait le faire plus facilement dans le cas de séquelles légères. Par ailleurs, certains types de lésions comme les lésions frontales affectent directement des qualités personnelles comme l’initiative ou la volonté. Dans ce cas, la volonté pourrait difficilement jouer un rôle favorable, la personne n’ayant pas les habiletés cognitives requises. Une lésion frontale est d’ailleurs rapportée comme une de celles qui limitent le plus la participation sociale (115, 175, 218, 283, 338).

Les propos des participants sur la volonté ne sont pas sans rappeler ceux des athlètes qui performent : à capacité égale, ce sont ceux qui ont la plus grande détermination qui gagnent. Ils peuvent sacrifier des activités de loisirs, des relations sociales et autres pour atteindre leurs objectifs. De la même manière, les personnes motivées développeront, quand c’est possible, les stratégies compensatoires pour la réalisation de leurs activités et rôles sociaux jugés prioritaires.

Le dynamisme est la caractéristique personnelle des participants qui s’éloigne le plus des résultats normatifs de la population générale. Un résultat équivalent avait été obtenu auprès d’un échantillon de personnes ayant des déficiences physiques dans une étude antérieure (88). Le dynamisme explique la plus grande part de la participation sociale et il est fortement corrélé avec la perception d’efficacité personnelle. Les similarités entre les deux concepts et les instruments de mesure correspondants ont été approfondies, notamment sur le plan des items. Deux difficultés majeures de la personne qui a subi un TCC peuvent être dégagées de ces résultats : la difficulté à faire face aux imprévus et la fatigabilité.

Globalement, plusieurs stratégies compensatoires utilisées font que certains individus ayant subi un TCC sont désormais inaptes à faire face aux imprévus. En effet, pour compenser un problème de mémoire par exemple, certains doivent noter ce qu’ils ont à faire, suivre un horaire strict ou répéter quotidiennement une même routine pour être capable de fonctionner. Ils organisent leur environnement pour s’assurer qu’ils ne dérogeront pas de ce qu’ils ont à faire. Ils se fient au calendrier, au rangement des objets et autres. Dans ce contexte, un changement dans leur environnement peut les bouleverser. Cette incapacité à faire face aux imprévus diminue la perception d’efficacité personnelle et elle en est même une de ses composantes.

Par ailleurs, selon les commentaires recueillis auprès des participants, le problème de fatigabilité est celui qui est le plus fréquemment rapporté. Il est un de ceux qui persistent avec les années et parmi les séquelles qui limitent le plus la réalisation des activités et des rôles sociaux. Même si la fatigabilité est un problème fréquemment mentionné dans les études descriptives sur les TCC, elle a été peu mesurée comme facteur explicatif de la participation sociale dans les études antérieures sur les facteurs. En effet, seulement deux études ayant mesuré cette caractéristique ont été recensées (24, 345). Cette composante serait donc à inclure dans ce type d’études. Des échelles pourraient être développées spécifiquement pour cerner cette variable, par exemple par des mesures objectives sur l’endurance et la capacité de travail ou, tel que mentionné précédemment, cette variable pourrait être mesurée en utilisant l’échelle de dynamisme du Test de personnalité PER ou le Nottingham Health Profile .

Les résultats obtenus, tant aux plans quantitatif que qualitatif, conduisent à la proposition d’un modèle explicatif pour la population ayant subi un TCC. D’abord, la haute corrélation observée entre le dynamisme et la perception d’efficacité personnelle générale suggère que le dynamisme a un impact sur la perception d’efficacité personnelle ou, plus précisément, que la fatigabilité fait qu’une personne se perçoit comme moins efficace. La théorie sociale cognitive énonçait en effet que la perception d’efficacité personnelle est affectée par l’état somatique (15, 280). La fatigabilité est une incapacité reliée aux fonctions biologiques. Elle se situerait au niveau du « mind brain body » selon la hiérarchie proposée par Kielhofner (1996), soit le niveau à la base des composantes personnelles. Ensuite, le dynamisme et la perception d’efficacité personnelle affectent tous les deux la participation sociale. En fonction des connaissances théoriques, des données qualitatives et quantitatives obtenues ainsi que de la nature des variables, il est possible d’affirmer qu’il existe une relation causale entre le dynamisme et la perception d’efficacité personnelle et entre le dynamisme et la participation sociale. La situation est différente dans le cas de la perception d’efficacité personnelle, qui peut plutôt être considérée comme un médiateur entre la fatigabilité et la participation sociale et qui se trouve en interaction avec la participation sociale, car elles peuvent s’influencer mutuellement. Enfin, il est possible d’ajouter la volonté à ce modèle explicatif, qui peut influencer à son tour la participation sociale, mais dans une perspective qui semble aussi plutôt interactive. Cette étude ne permet pas de situer clairement les liens entre la volonté et les deux autres caractéristiques personnelles. Il est possible que la perception d’efficacité personnelle influence la volonté et ceci pourrait faire l’objet de recherches futures. De plus, la perception d’efficacité personnelle et la volonté sont des capacités que Kielhofner situe au plus haut niveau de la hiérarchie des composantes de la personne et qu’il appelle la volition. Tel que mentionné précédemment, la volonté et la perception d’efficacité personnelle sont influencées par l’environnement, ce qui leur permet d’interagir avec la participation sociale. Ces relations sont illustrées à la figure 3.

La relation causale entre le dynamisme et la participation sociale est démontrée par de nombreux commentaires des participants. Ainsi, la majorité des répondants ont dû développer des stratégies compensatoires pour contrer leurs séquelles persistantes. De fait, pour compenser des problèmes de mémoire immédiate, les gens utilisent un agenda, un calendrier, des avertisseurs ou suivent un horaire précis. Pour compenser un problème de fatigabilité, les seules stratégies notées sont la réduction des activités, l’alternance travail et repos, le respect des temps de repos et du sommeil. Pour plusieurs, cela a signifié l’arrêt d’activités de loisirs, le travail à temps partiel, l’arrêt complet du travail et autres, d’où l’impact direct sur la participation sociale. Ce modèle explicatif suggère des pistes d’intervention pour la clinique et pour l’organisation des services. Elles sont développées à la prochaine section.

Il peut être difficile d’agir sur une séquelle comme la fatigabilité pour améliorer la participation sociale, car cette composante biologique se compense le plus souvent par une réduction des activités. Par contre, il semble possible d’agir sur la perception d’efficacité personnelle car elle est influencée par les facteurs environnementaux. Bandura indique que le fait de vivre des succès et des échecs est l’élément qui a le plus d’influence sur la perception d’efficacité personnelle (318). Il mentionne également l’observation de modèles, la persuasion sociale ainsi que l’altération de l’état émotionnel et somatique. Ainsi, les interventions visant à améliorer la perception d’efficacité personnelle pourraient consister à faire vivre des réussites dans des activités significatives de la personne, en dosant leur degré de difficulté. Les activités significatives seront différentes d’une personne à l’autre en fonction de leur situation. Certains commentaires tirés de l’analyse qualitative vont d’ailleurs dans le même sens. Ainsi, les personnes ont signalé l’amélioration de la confiance en soi apportée par l’atteinte d’objectifs personnels, une réussite au travail et autres. De plus, les entraînements moteurs ou cognitifs visant à réduire des incapacités comme tel peuvent avoir pour effet d’améliorer la perception d’efficacité personnelle. En effet, la personne apprivoise à ce moment son univers dans un environnement contrôlé, en vivant des succès, ce qui peut être une étape facilitante même si elle n’est pas suffisante pour l’intégration dans la communauté. L’observation des autres personnes qui ont subi un traumatisme et qui trouvent des solutions à leurs problèmes peut être une autre façon d’améliorer la perception d’efficacité personnelle. Plusieurs propos des participants en rapport avec l’importance du groupe de pairs illustrent cette situation. De plus, les encouragements et le soutien de personnes significatives peuvent y contribuer. Toutefois, il est important de demeurer réaliste dans les interventions qui visent à améliorer la perception d’efficacité personnelle. La personne doit parvenir à se faire une juste opinion pour ne pas tenter des défis irréalisables ou au contraire éviter de faire face à la moindre difficulté.

Peut-on agir sur la volonté ou la motivation sur le plan des interventions individuelles,? Parmi les éléments tirés des connaissances théoriques, une des cibles d’intervention possibles serait l’anticipation du futur. Par exemple, une réussite anticipée sur le plan du retour au travail serait un facteur de motivation et vice versa. Une analyse des échecs passés de la personne peut aussi permettre de comprendre son manque de motivation. Cette compréhension pourrait peut-être amener la personne à se motiver pour des objectifs réalistes. L’anticipation d’une récompense pourrait aussi être un facteur de motivation à explorer. La personne qui vit des échecs et constate après beaucoup d’efforts que les difficultés ne pourront être surmontées en raison de séquelles trop grandes ou d’un environnement hostile, devra vivre un processus d’adaptation aux pertes. Ce processus peut signifier un changement important de la personne même, de ses valeurs, de ses intérêts ou de ses croyances. À ce moment, la volonté déployée pour surmonter les séquelles pourra être déplacée vers d’autres objectifs, pour retrouver de nouveaux rôles et un nouveau sens à sa vie.

Le fait d’agir sur les facteurs de résilience personnels plutôt que de se centrer principalement sur la guérison des séquelles est cohérent avec les modèles d’intervention qui sont de plus en plus reconnus. Il est question du modèle de l’interdépendance (63, 64), des approches contextuelles ( context-sensitive rehabilitation ) (384, 385), des approches écologiques (146), du modèle de l’autodétermination (75) et autres (22, 56, 57, 59, 115, 134, 135, 142, 158, 259, 277, 376). Les propos des participants allaient d’ailleurs en ce sens. C’est au contact de leur propre réalité qu’ils ont pu prendre conscience de leurs séquelles, qu’ils ont pu développer des moyens compensatoires, s’adapter et reprendre leurs activités. L’efficacité de ces approches en comparaison avec les approches traditionnelles n’est toutefois pas démontrée (31, 198, 214, 308, 375). Leurs avantages sur le plan des coûts et de la satisfaction portent néanmoins à en recommander l’utilisation, surtout dans les phases d’intégration sociale et de soutien à long terme.

Une autre façon d’intervenir sur les facteurs de résilience pourrait se situer sur le plan des indemnisations. Les systèmes d’indemnisation de la SAAQ ou de la CSST par exemple ont démontré leur efficacité sur plusieurs plans, mais ils ont aussi des effets pervers. En effet, ils donnent un renforcement, en quelque sorte, aux personnes qui ont des séquelles, par les indemnités de remplacement de revenus et de compensation pour les séquelles. Certaines études auprès des TCC à la recherche d’une compensation financière démontrent qu’ils ont tendance à exprimer plus de symptômes, même si un lien de causalité ne peut être établi (282). Willer et Corrigan (1994) avaient aussi énoncé que les règles des organismes d’indemnisation peuvent constituer un obstacle à la prise en charge des individus et à leur participation sociale. Pourrait-on penser à un système qui récompenserait les efforts? Une prime ou un montant forfaitaire si la personne retourne avec succès à son emploi antérieur ou si elle se trouve un nouvel emploi qui correspond à ses capacités par exemple? Cette prime pourrait être une récompense anticipée et pourrait stimuler la volonté ou la motivation. Un tel système aurait bien sûr besoin d’être défini et balisé avec des critères précis et il implique donc des actions sur l’environnement. Après cette discussion sur les facteurs de résilience personnels, les facteurs environnementaux seront maintenant considérés.

Des facteurs environnementaux favorables ont pu être dégagés de l’analyse qualitative, mais ne se sont pas avérés significatifs dans l’étape de triangulation qui les a intégrés dans l’équation de régression. Ainsi, certains facteurs environnementaux n’auraient peut-être pas un impact direct sur la participation sociale, mais ils pourraient jouer un rôle à certaines étapes du processus de réadaptation, d’adaptation ou de soutien à l’intégration. Les facteurs environnementaux qui sont les plus susceptibles de jouer ce rôle temporaire sont la famille, les services et les groupes d’entraide. Les caractéristiques des milieux semblent avoir un potentiel de favoriser la participation sociale à plus long terme. Ces points seront maintenant discutés tour à tour.

La résilience des familles, tel que mesurée par l’instrument d’Olson (275), explique un très faible pourcentage de la participation sociale. Le fait que les couples et les familles soient dans la catégorie «flexible » et à la limite des catégories « rapproché » et « séparé » ne semble pas avoir d’impact sur la participation sociale. Cet instrument n’a donc pas apporté d’information réellement utile et son utilisation pour des recherches futures de ce type n’est pas recommandée. Il est possible que les questions soient peu appropriées à la culture québécoise, dans le contexte actuel de l’éclatement des familles. Par contre, l’analyse qualitative a permis de jeter un éclairage sur l’apport de la famille.

Le soutien de la famille a été essentiel pour la majorité des participants pendant le processus de réadaptation. Il s’agissait souvent d’aide concrète (hébergement transitoire pendant la convalescence, garde temporaire des enfants, aide dans les tâches domestiques, visites, tenir compagnie, aller reconduire et autres). Il s’agissait aussi du type d’acceptation inconditionnelle que relate Condeluci en décrivant les liens qui unissent les membres de la famille (63, 64). En effet, dans certains cas, cette acceptation inconditionnelle était nécessaire étant donné la situation difficile vécue au début du processus. Souvent, tout le fonctionnement familial était bouleversé, par exemple par les troubles transitoires de comportement de la personne comme l’irritabilité ou les problèmes de mémoire. La famille donne aussi du soutien à long terme pour ceux dont les séquelles limitent l’autonomie et l’intégration au marché du travail. Par contre, pour la reprise des activités et rôles sociaux tels ceux relatifs au travail, les participants ont affirmé que ce sont plutôt leurs efforts personnels associés à d’autres facteurs environnementaux qui ont porté fruit. De plus, plusieurs participants ont souligné le rôle parfois négatif de la famille (difficultés d’adaptation, abus, surprotection, divorce), ce qui amplifiait les problèmes. La famille jouerait donc un rôle moins direct et plus variable sur le plan de la participation sociale. Elle soutiendrait plutôt l’individu dans sa récupération. La documentation consultée reconnaît l’importance du rôle de soutien de la famille dans le processus de réadaptation et de maintien dans le milieu, mais pas nécessairement pour la participation sociale. Les difficultés vécues par la famille sont par contre abondamment rapportées (40, 44, 84, 93, 143, 144, 163, 180, 201, 206, 207, 208, 223, 254, 265, 323, 341, 345, 364). Des interventions et mesures pour inciter les familles à jouer davantage un rôle sur le plan de la participation sociale restent à développer, par exemple l’enseignement, la participation de la famille à la création d’une entreprise familiale et autres. Les résultats suggèrent ici que la famille est appelée à jouer un rôle important, voire déterminant, mais différent de celui de favoriser la participation sociale des individus. Dans les faits, elle supplée souvent au manque de services, notamment à la phase de soutien à l’intégration pour les personnes ayant des séquelles sévères.

En ce qui concerne les services reçus, malgré les nombreux commentaires positifs, aucun lien n’a pu être établi avec la participation sociale. Cela signifie que les personnes qui ont souligné les points positifs ne sont pas nécessairement celles qui ont une meilleure participation sociale. En réalité, c’était même l’inverse dans certains cas. En effet, les personnes qui demandent le plus de soins présentent de plus grandes difficultés en général. Il faut aussi tenir compte que des commentaires négatifs ont été rapportés. Par contre, l’absence de service spécialisé en début de processus a été dramatique dans quatre cas, ce qui en démontre l’importance. Les services joueraient donc davantage un rôle dans les premières phases de récupération que dans la reprise des activités et des rôles. Il est possible de s’interroger sur les lacunes dans les services relatifs au soutien à l’intégration mentionnés précédemment. Les services seraient peut-être trop orientés vers le curatif et pas suffisamment vers la participation sociale. L’absence de lien entre les deux variables pourrait être considérée comme un appui aux modèles écologiques, contextuels ou d’interdépendance mentionnés précédemment (22, 56, 57, 59, 63, 64, 75, 115, 134, 135, 142, 146, 158, 259, 277, 376, 384, 385). L’étude de Hawley, Stilwell, Davies et Stilwell (2000), réalisée auprès de 563 usagers, rapporte des résultats similaires, soit l’absence de lien entre les services et les résultats de la réadaptation. Ces auteurs avaient aussi utilisé une méthode mixte (qualitative, quantitative et triangulation). L’efficacité relative des interventions en fonction des problèmes rencontrés est identifiée comme élément explicatif, c’est-à-dire que parfois certaines interventions courtes et bien ciblées peuvent donner le même résultat qu’un suivi intense à long terme. Le développement de services de soutien à long terme souples et adaptables semble essentiel pour cette population, tel que mentionné dans plusieurs études et publications (29, 115, 118, 182, 191, 251). Des suggestions simples et peu coûteuses ont été faites par les participants comme la disponibilité de soutien par téléphone. Les services de réadaptation intensive doivent aussi améliorer leur adaptabilité.

L’apport du groupe de pairs et des groupes d’entraide a été significatif sur plusieurs plans. Ces résultats vont dans le même sens que les études de Rowlands (2002), Hibbard et al. (2002) et les propos de Gillham et Seligman (1999) sur l’importance d’être connecté aux autres. L’amélioration des connaissances sur le TCC, le développement d’habiletés et le soutien social sont les résultats positifs rapportés à propos du groupe de pairs. Toutefois, les associations peuvent augmenter le risque de s’isoler dans un ghetto. Un partenariat constructif entre les services du réseau de la santé et des services sociaux et les groupes d’entraide semble donc une piste à suivre.

Outre la famille, les services dispensés dans le réseau de la santé et des services sociaux ainsi que le groupe de pairs, certaines caractéristiques des milieux qui peuvent être favorables à la participation sociale sont mises en lumière dans la prochaine section.

La majorité des personnes qui ont repris une activité productive dans cette étude ont eu besoin d’ajustements divers pour y parvenir (14 sur 17). Les commentaires recueillis sur le plan des caractéristiques favorables du milieu de travail ont de nombreuses similitudes avec les entités proposées dans le modèle d’Olson (273). Ces observations tracent une voie pour l’analyse des caractéristiques des milieux fréquentés par la personne sous l’angle de leur cohésion et leur adaptabilité. Ainsi, plusieurs commentaires des participants retournés sur le marché du travail ont fait état qu’il leur avait fallu de l’aide de leurs compagnons de travail au début (cohésion). Ils ont aussi fait part des modifications qui ont dû être apportées à leurs tâches ou méthodes de travail (adaptabilité). Plusieurs études ou revues sur les facteurs favorables à la participation sociale avaient aussi identifié de telles caractéristiques (3, 70, 199, 225, 306, 369, 383). Ces caractéristiques sont également reconnues comme favorables dans les milieux de travail en général (21, 196, 255, 263). Les milieux de travail qui présentent une meilleure cohésion et une meilleure adaptabilité pourraient donc favoriser la participation sociale. Ces deux caractéristiques avaient d’ailleurs été pressenties comme favorables dans le cadre théorique choisi pour l’étude. La cohésion peut aussi être mise en rapport avec le concept de capital social, reconnu comme étant une caractéristique favorable des milieux (18, 92, 96, 184, 185, 186, 226, 342). De plus, l’adaptabilité est une caractéristique nécessaire pour faire face à un événement comme le TCC qui touche autant la personne que les milieux qu’elle fréquente.

Certains éléments du modèle d’Olson ( Circumplex Model) (273) pourraient donc être utilisés pour créer un nouveau modèle qui permettrait d’analyser les milieux. Certains concepts sous-jacents à la cohésion du modèle d’Olson (liens émotifs, frontières de la famille, coalitions, prise de décision) pourraient être adaptés à l’évaluation des milieux. Il en est de même pour l’adaptabilité (leadership, discipline, négociations, règles). Un instrument de mesure de l’environnement, s’inspirant des composantes énoncées par Olson, pourrait aussi être élaboré. Un tel instrument pourrait éventuellement permettre de quantifier de façon plus précise l’influence de l’environnement sur la participation sociale.

De plus, sur le plan des interventions, l’analyse des milieux sous l’angle de la cohésion et de l’adaptabilité permettrait de faire un pronostic plus précis, par exemple, pour le retour au travail. Un milieu qui ne présenterait pas suffisamment de cohésion et d’adaptabilité pourrait compromettre le retour au travail d’une personne ayant subi un TCC, par exemple l’absence d’aide et de soutien, le travail sous pression, les horaires fixes ou les échéanciers précis. En ce qui concerne les politiques publiques, les lois favorables au travail à temps partiel, aux horaires variables et autres mesures visant à assouplir le cadre de travail peuvent de fait favoriser la participation sociale de ces personnes, tel que relaté par Goodhall et Ghiloni (2001). Pour l’ensemble de la société, l’ouverture aux différences, la tolérance, la valorisation d’autres activités productives telles le bénévolat et l’instauration de cadres adaptables à chaque individu sont à promouvoir. Murer (1994) tenait d’ailleurs des propos équivalents dans son analyse sociale et culturelle de ce traumatisme.

Par ailleurs, dans les études sur les facteurs, les ressources de la communauté sont identifiées comme déterminantes pour la participation sociale (95, 115, 131, 157, 170, 200, 228, 298, 306, 316, 359, 366, 371). Toutefois, les commentaires des répondants en ce sens sont relativement peu nombreux. Il semble soit que la majorité ait trouvé le soutien dont elle a besoin au moment de la collecte de données ou soit qu’ils ne disposaient pas d’information leur permettant de commenter ces aspects. La situation pourrait être différente pour les personnes qui ont subi leur traumatisme depuis plus longtemps et ce fait reste à vérifier.

Pour l’ensemble des facteurs environnementaux, il ressort qu’ils jouent un rôle évolutif selon les phases du processus de réadaptation et d’intégration sociale à long terme. Ainsi, la famille et les services du réseau de la santé sont déterminants au début du processus, les ressources sociales et communautaires prennent le relais par la suite. Les ressources du milieu doivent être organisées de manière à donner du soutien à long terme. Les qualités de cohésion et d’adaptabilité constituent les cibles vers lesquelles les efforts doivent être orientés. Après cette discussion sur les facteurs environnementaux, la prochaine section aborde maintenant le processus d’adaptation de l’individu.

Les analyses qualitatives ont permis d’identifier des facteurs personnels et environnementaux non clairement identifiés dans les études précédentes et dans les modèles explicatifs de la participation sociale de cette population. L’analyse thématique a été utilisée à cette fin. Le type de regroupement et d’analyse de données utilisé ici se situe dans un paradigme postpositiviste et poststructuraliste selon Lincoln et Guba (2000). En effet, la majorité des catégories ou des thèmes étaient déjà définis avant de commencer la collecte de données, ceci en fonction du cadre théorique utilisé et de la connaissance approfondie de la population à l’étude par la chercheure. Une ouverture était tout de même présente pour l’ajout de nouveaux thèmes qui émergeraient des commentaires.

Toutefois, la richesse des propos recueillis auprès de certains participants qui ont témoigné avec sincérité et profondeur de leur cheminement demande une plus grande investigation. En effet, certains « récits » de l’épisode de vie qui a suivi le traumatisme s’apparentent à ce que Denzin (1989) nomme « épiphanie » et qu’il définit comme les expériences de vie qui modifient radicalement le sens qu’une personne donne à sa vie et à ses projets. Une étude spécifique de certains verbatims en utilisant un paradigme constructiviste et une méthodologie qui permet une analyse herméneutique, tels la théorie ancrée ( grounded theory) (55) ou l’interactionisme symbolique (77, 284) permettrait une utilisation des données à la mesure de l’intensité de certains témoignages recueillis. Cette analyse pourrait déboucher sur de nouvelles questions de recherche qui porteraient cette fois davantage sur les mécanismes d’adaptation de la personne à un traumatisme. De telles connaissances pourraient orienter le travail des intervenants dans leur soutien au processus d’adaptation des individus. Elles pourraient amener le développement de nouveaux modèles explicatifs du développement des forces de la personne, tel que suggéré par Gillham et Seligman (1999).

Par ailleurs, le modèle de Charmaz (1994) sur la croissance personnelle reliée à la maladie, qui a été utilisé pour classifier une partie des données qualitatives, a permis d’approfondir une des difficultés mentionnées fréquemment dans la documentation chez les TCC, soit l’autoperception (1, 104, 105, 115, 119, 123, 138, 159, 230, 232, 265, 279, 291, 326, 327, 341, 346). Selon le modèle de Charmaz, l’étape d’appropriation par son vécu va dans le sens des nombreux commentaires des participants concernant l’importance de connaître leurs nouvelles capacités et limites. Cette étape serait, selon eux, essentielle à l’ensemble du processus de réadaptation et difficile quand les séquelles ne sont pas apparentes, tel que décrit par Charmaz. Les interventions qui visent à améliorer l’autoperception ou la connaissance des nouvelles capacités et limites doivent donc s’ancrer dans le vécu. C’est par l’expérimentation d’activités significatives, pour laquelle la personne a un point de référence, qu’elle peut atteindre ces objectifs. Bandura souligne d’ailleurs que le développement de la perception d’efficacité personnelle se fait, entre autres, par les différentes expériences de vie (15, 280). Dans le même ordre d’idées, Christiansen (1999) a fait valoir l’importance du changement d’identité qui découle d’un traumatisme et de considérer l’occupation comme moyen de développer et d’exprimer cette nouvelle identité.

Pour faciliter le processus d’adaptation, qui peut être vu sous l’angle du cheminement personnel dans la séquence des étapes proposées par Charmaz, une ligne unique ne peut toutefois être tracée. D’abord, les données amènent à considérer que les circonstances de l’accident peuvent influencer le processus d’adaptation. Le fait d’être une victime innocente ou d’avoir perdu un proche lors du traumatisme, par exemple, augmentent la difficulté dans le processus d’adaptation selon les propos des participants. Ils peuvent en effet ressentir rage et colère contre leur « agresseur » ou encore des sentiments de culpabilité. Le fait d’être une victime innocente avait d’ailleurs été un sujet d’étude suggéré par certains chercheurs (141). Ensuite, certains propos peuvent paraître contradictoires. Ainsi, la reprise des activités antérieures a été mentionnée comme un renforcement important de ce processus. Toutefois, plusieurs participants ont parlé de changement de valeurs, tel que rapporté par Charmaz, orientant plutôt vers une démarche intérieure. Le « pardon » s’est avéré crucial pour certains pour retrouver la paix et la sérénité intérieure, mais il semble impossible à réaliser pour d’autres. L’acceptation de la situation a été essentielle pour un grand nombre, par contre, la non-acceptation a aidé, dans certains cas, à mobiliser les énergies positivement. Pour tous cependant, la vie devait reprendre un sens, malgré les pertes. Le processus d’adaptation peut donc faire encore l’objet d’études pour comprendre comment faciliter ces mécanismes intérieurs et comment l’environnement peut soutenir cette évolution. Une telle démarche nous rapproche des dimensions spirituelles de l’individu, tels le sens donné à la vie et aux événements, l’importance relative des choses, les croyances, l’espoir de jours meilleurs ou la simple volonté d’être heureux.

Une discussion sur le but des interventions peut en découler : doit-on viser la participation sociale ou le bien-être psychologique des individus? Plusieurs études ont établi qu’il existe une relation entre la participation sociale et le bien-être psychologique (36, 68, 82, 143, 180, 250, 363, 365). L’amélioration du bien-être psychologique passerait donc par la reprise de rôles sociaux valorisés par la personne. Pour y parvenir, si les séquelles entravent la reprise des activités antérieures, les interventions devraient intégrer le soutien du cheminement de la personne dans les étapes du processus d’adaptation. En effet, une personne qui atteint un bien-être psychologique satisfaisant, indépendamment de son niveau de participation sociale, est moins à risque de développer des problèmes de toute nature. Elle peut même jouer un rôle positif dans sa communauté par le soutien qu’elle peut offrir aux autres.

Ces éléments militent à nouveau en faveur des approches écologiques et contextuelles (22, 56, 57, 59, 63, 64, 75, 115, 134, 135, 142, 146, 158, 259, 277, 376, 384, 385). Ces approches signifient des changements sur le plan des interventions traditionnelles et une évolution vers des valeurs plus fondamentales. L’individu doit être respecté pour ce qu’il est. Il définit lui-même ses objectifs qui doivent se centrer sur son projet de vie, ses choix et ses priorités. Les interventions doivent viser à le soutenir dans la commande de sa vie, dans une optique de coopération. Une telle approche nécessite des transformations dans les représentations sociales, les modèles de références et les pratiques professionnelles tout au long du continuum de services, incluant le soutien social à long terme. Une des solutions réside dans le développement de stratégies pédagogiques et de transfert de connaissances en lien avec ces approches nouvelles.

Cette section ainsi que les sections précédentes contiennent de nombreuses suggestions qui découlent de cette recherche. Une synthèse de ces recommandations est maintenant présentée.

Plusieurs recommandations découlent de cette étude concernant les interventions cliniques individuelles ainsi que deux aspects relatifs à la santé publique soit l’organisation des services et la promotion de la santé. Il est important de souligner dans un premier temps que ces recommandations ne touchent pas l’ensemble de la population des personnes ayant subi un TCC. En effet, l’étude a porté sur une partie de cette clientèle et il n’est pas approprié de généraliser les applications qui découlent des résultats à l’ensemble de la population. Pour apprécier la représentativité de l’échantillon, la figure 4 illustre la répartition des usagers ciblés pour l’étude en fonction des niveaux de sévérité. Les catégories de niveaux de sévérité sont présentées dans des dimensions reflétant approximativement les proportions citées dans la documentation pour l’ensemble de la population, soit 80% léger et mineur, 10% modéré et 10% sévère. Il est possible de constater qu’un grand nombre de personnes présentant des lésions mineures ou légères ne sont pas référées en centre de réadaptation et n’ont pas été retenues pour l’étude. L’étude avait aussi ciblé les adultes de moins de 50 ans au moment du traumatisme et les personnes présentant certains types de séquelles, comme l’incapacité à lire, n’ont pu participer à l’étude. La généralisation des résultats aux cas très légers ou très sévères, aux personnes âgées de plus de 55 ans de même qu’aux personnes présentant des séquelles empêchant leur participation est ainsi hasardeuse.

Une synthèse des principales recommandations découlant de l’ensemble des données et analyses est présentée au tableau 29. Les interventions individuelles pourraient être orientées vers une approche positive qui mise sur les forces de la personne. L’individu ne devrait pas être considéré comme le site d’un problème technique, mais comme une personne ayant une vie propre, ayant des capacités à s’adapter, à faire face aux difficultés, à trouver des solutions à ses problèmes et finalement à assumer son auto prise en charge. Les concepts relatifs à la théorie sociale cognitive et la perception d’efficacité personnelle peuvent notamment guider ces interventions (15, 280). La prise de conscience des capacités et limites de l’individu dans son milieu et par des activités significatives doit aussi être valorisée. De plus, la revue des facteurs a identifié de nombreux facteurs qui interfèrent entre eux, orientant les interventions non sur les facteurs pris isolément mais plutôt sur les situations réelles. Dans ce contexte, les interventions qui visent à établir un réseau social peuvent être favorables (156, 210, 295, 305).

Sur le plan de l’organisation des services, les approches dites écologiques sont celles qui répondent le mieux aux lacunes et attentes dégagées (22, 56, 57, 59, 63, 64, 75, 115, 134, 135, 142, 146, 158, 259, 277, 376, 384, 385). Ces approches préconisent les interventions dans le milieu, l’autodétermination de l’individu et visent la participation sociale plutôt que d’intervenir uniquement sur les incapacités et les séquelles spécifiques. Toutefois, l’implantation d’une telle approche dans les établissements de réadaptation peut demander de réviser plusieurs façons de faire. Les horaires adaptés à l’individu, les interventions qui utilisent les ressources communautaires ou sociales et non la pratique en milieu institutionnel (358), les équipes décentralisées qui interviennent à domicile de façon régulière mais moins intensive qu’en milieu institutionnel (25, 31, 113, 146, 198, 200, 308, 375) et la formation des intervenants sont notamment à envisager. L’efficacité de ces approches devra aussi être évaluée car leurs effets bénéfiques ne sont pas encore clairement démontrés (31, 198, 214, 308, 375).

Par ailleurs, en ce qui concerne les services relatifs à l’indemnisation, la possibilité d’implanter un système d’indemnisation qui récompenserait les efforts pourrait être explorée. Les récompenses sont en effet un des moyens pour stimuler la volonté. De plus, comme il a été possible d’établir un continuum de services entre les différents établissements de santé (148, 191, 251, 354), peut-on songer à une forme de continuum entre les organismes impliqués dans l’indemnisation pour uniformiser la couverture d’assurance à l’ensemble des québécois ? Une gestion par programme clientèle plutôt que par discipline professionnelle est maintenant implantée dans le réseau. L’équivalent serait-il envisageable pour réorganiser l’indemnisation sur les clientèles plutôt que sur la cause des déficiences?

Finalement, comment les interventions sur le plan de la promotion de la santé pourraient-elles contribuer au développement des facteurs de résilience ? D’une part, la perception d’efficacité personnelle et la volonté sont deux caractéristiques personnelles influencées par l’environnement dans les modèles théoriques décrivant ces variables. D’autre part, la Charte d’Ottawa identifie les environnements favorables comme facteur favorisant la santé (14). L’établissement d’un environnement social qui favorise le développement des facteurs de résilience pourrait ainsi être une cible globale. Les résultats obtenus dans les analyses qualitatives suggèrent ici de faire évoluer le discours sur les inégalités vers un discours sur la cohésion et l’adaptabilité des milieux, particulièrement dans le contexte des maladies chroniques et des interventions dirigées vers les populations vulnérables et non l’ensemble de la population (292). Par exemple, certaines campagnes orchestrées en promotion de la santé, dans le secteur de la santé mentale, illustrent les principales barrières à l’inclusion sociale des personnes souffrant de maladie mentale. Ces barrières se retrouvent dans l’environnement : préjugés, attitude de l’entourage, rigidité du milieu du travail et autres. Ce type d’intervention en promotion de la santé serait approprié pour les personnes ayant subi un TCC, notamment par la promotion d’une plus grande souplesse du cadre régissant le travail. Dans ce champ de pratique, les interventions visant à créer des environnements favorables se fondent notamment sur des méthodes telles l’action sociopolitique, l’éducation pour la santé, le développement de la capacité d’agir des communautés ou le marketing social. L’application de l’ensemble de ces recommandations doit toutefois se faire en tenant compte des limites de cette étude. Elles seront discutées dans la prochaine section.

Cette section analyse les forces et les faiblesses de l’étude qui permettent de jeter un regard critique sur ses conclusions. La validité des données, les biais des répondants, du chercheur, les forces et faiblesses sur le plan méthodologique sont notamment discutés.

Plusieurs chercheurs ont noté la validité des données quantitatives ou qualitatives qu’il est possible de recueillir auprès des personnes ayant subi un TCC, malgré le fait qu’ils puissent présenter des séquelles cognitives (36, 45, 70, 253, 284, 321). L’obtention de leur point de vue unique sur leur situation est même jugée essentielle par Paterson et Stewart (2002). La méthodologie choisie ici facilitait la collecte de données valides pour plusieurs raisons : 1) les critères de sélection permettaient d’éviter que des personnes avec de trop graves séquelles participent; 2) ces mêmes critères incluaient des personnes qui avaient franchi les principales étapes de leur réadaptation et vivaient à domicile, il était donc probable qu’elles avaient les aptitudes requises pour participer à l’étude, entre autres, la période d’amnésie post-traumatique était terminée et elles avaient expérimenté la vie automome à domicile; 3) le premier contact par voie téléphonique permettait de s’assurer que la personne avait la capacité de répondre aux questionnaires; 4) la chercheure se déplaçait le plus souvent au domicile du participant pour l’entrevue, ce qui causait moins de fatigue, mettait la personne plus à l’aise car elle était dans un environnement familier et lui signifiait l’importance des commentaires qu’elle avait à livrer; 5) la disponibilité de la chercheure pendant que la personne remplissait les questionnaires permettait d’intervenir si la personne éprouvait certaines difficultés, en proposant de faire une pause par exemple; 6) la procédure suivie et les explications données ont fait que la recherche a été prise au sérieux et que les répondants ont participé activement. Toutefois, les données qualitatives obtenues, même si elles respectent les critères de validité généralement reconnus, doivent être interprétées pour ce qu’elles sont : des perceptions individuelles sur un phénomène.

Le biais des répondants peut être regardé sous l’angle des raisons qui ont poussé les personnes à accepter de participer à l’étude. Il est à noter que ces raisons étaient évoquées spontanément par les participants. Les raisons les plus fréquentes sont d’abord le désir de remercier pour les services reçus et ensuite le désir d’aider d’autres personnes qui vivent des difficultés semblables aux leurs. La participation à l’étude a ainsi été pour plusieurs une source de valorisation et une occasion de se rendre utile. La suggestion de correctifs pour les organisations découlait du souci exprimé par certains participants que d’autres ne vivent pas les mêmes difficultés qu’eux. La possibilité de rencontrer un « spécialiste » pour échanger, la recherche d’aide, la fierté de parler de la réussite de leur processus de réadaptation et d’adaptation ainsi que la curiosité sont aussi des motivations signalées. De plus, pour quelques-uns, cette rencontre était une occasion de briser un peu, en quelque sorte, leur isolement. En rapport avec ces observations, les personnes ayant très peu d’initiative et de volonté, comme celles ayant une lésion frontale, ne semblent pas avoir participé à l’étude

La cohérence des données obtenues, tant sur le plan qualitatif que quantitatif, est une autre indication de la validité des réponses des participants. Par exemple, les principales difficultés signalées par les participants sont sur le plan de la fatigabilité et de la stabilité émotive (irritabilité), ce qui est confirmé par les résultats relativement faibles aux sous-échelles correspondantes du Test de personnalité PER . Ces résultats sont aussi cohérents avec ce qui est généralement rapporté dans la documentation sur le TCC. De plus, les propos des participants avaient plusieurs points en commun avec la théorie sociale cognitive (15).

Par ailleurs, les commentaires des participants sur les difficultés éprouvées pour cerner leurs capacités et limites en début de processus, sur les éléments qui ont le plus contribué à cette connaissance et les stratégies qu’ils ont utilisées démontrent le recul qu’ils ont pu prendre face à eux-mêmes. Le fait que la majorité ait atteint une stabilité dans leur vie, souvent après des années de chambardements et qu’ils soient capables d’en parler démontre qu’il est possible pour les victimes d’un TCC de développer une bonne autocritique.

L’expérience clinique de plus de vingt ans de la personne qui a effectué les entrevues a été un atout dans la collecte de données, notamment par l’établissement d’un climat de confiance. Les personnes étaient également assurées de la confidentialité, de l’écoute attentive de leurs propos, sans jugement. Elles se sont donc livrées aisément lors des questions ouvertes. De plus, il aurait été difficile sinon impossible d’obtenir cette information par un questionnaire postal ou par entrevue téléphonique.

Sur le plan méthodologique, les instruments de mesure utilisés, ainsi que leur traduction dans certains cas, avaient de bonnes propriétés psychométriques. Le souci de la qualité de la mesure de la participation sociale a probablement favorisé l’obtention des résultats. Toutefois le relativement petit nombre de sujets n’a pas permis de confirmer de façon absolument certaine que toutes les variables de l’équation de régression se distribuaient normalement. Selon les vérifications effectuées, les postulats de normalité et d’homosédasticité ont été raisonnablement respectés. De plus, les questionnaires ne contenaient que très peu de données manquantes (26 sur 10,812 soit 0,24%).

Le fait de trianguler des données quantitatives et qualitatives a permis d’aller plus loin dans les explications et de renforcer les conclusions. La cohérence observée entre les résultats qualitatifs et quantitatifs est une autre force de l’étude. L’analyse qualitative de 53 sujets a de plus généré une grande richesse de contenu. La similitude de nombreux commentaires a permis d’identifier des variables qu’il aurait été impossible d’obtenir sans cette analyse qualitative et d’en intégrer une dans l’équation de régression. Par contre, les facteurs qui étaient présents pour pratiquement tous les participants ne présentaient pas de variance et n’ont donc pu être intégrés dans l’équation de régression. En ce qui a trait aux facteurs environnementaux, ceux-ci étant complexes, il n’a pas été possible d’en déduire une variable dichotomique qui pouvait être intégrée dans l’équation de régression. L’interprétation finale et les conclusions en tiennent toutefois compte.

Par ailleurs, dans les questionnaires, la consigne était donnée aux participants de répondre en fonction du moment présent. Ce n’était pas le cas des questions ouvertes et aucun facteur environnemental dégagé des commentaires n’a pu être mis en lien avec la participation sociale. En effet, la personne pouvait relater des situations passées qui n’avaient pas nécessairement un impact sur le niveau de participation actuel. Le facteur temps pourrait donc être davantage contrôlé dans d’éventuelles études qui utilisent ce type de triangulation. Les résultats de cette étude font donc ressortir la complexité, la multidimensionnalité et les niveaux multiples des études de l’environnement ainsi que la nécessité de poursuivre la recherche dans ce domaine.

Sur le plan des biais de sélection, le taux de participation est relativement faible (20%) et l’échantillon de cette étude est représentatif d’une partie seulement de la population ayant subi un TCC. Cette population correspond aux adultes de 18 à 55 ans qui fréquentent les centres de réadaptation et qui intègrent leur milieu par la suite. Les répondants sont plus âgés et ont une faible tendance à être plus scolarisés que ceux qui ont refusé de participer à l’étude. Les personnes plus jeunes peuvent avoir refusé de participer parce qu’elles ont moins de disponibilité ou un intérêt moindre pour ce genre d’activités. Globalement, les conclusions ne sont pas applicables aux personnes qui ont des séquelles très sévères et qui vivent en centre d’hébergement par exemple, ou aux cas mineurs, qui ne vivent pratiquement pas de dérangements dans leurs activités suite au traumatisme. Il faut aussi être prudent en ce qui concerne la population de plus de 55 ans qui n’était pas ciblée dans l’étude ainsi que dans l’application des conclusions aux personnes très peu scolarisées. De plus, les proportions observées sur le plan du retour au travail et autres conditions ne peuvent être extrapolées à l’ensemble de la population. Les personnes qui travaillaient ayant moins de disponibilité ont davantage refusé de participer, d’où un relativement plus grand pourcentage de personnes n’ayant pas intégré le marché du travail dans l’échantillon. Par contre, on note que les résultats suivent la tendance généralement observée, soit que les personnes avec une lésion légère intègrent davantage le marché du travail et vice versa.

La variété des niveaux de sévérité, des situations vécues et des séquelles mentionnées démontre toutefois que l’échantillon n’est pas limité à une catégorie restreinte de personnes. Celles qui n’avaient pas éprouvé de difficultés particulières ont peut-être été moins intéressées par l’étude et vice versa. Celles qui avaient des séquelles qui ne leur permettaient pas de se conformer aux critères de sélection n’ont pu participer, par exemple si elles présentaient des difficultés sur le plan de la lecture ou un état dépressif majeur. De plus, il est possible que les personnes présentant peu d’initiative, apathiques ou passives n’aient pas accepté de participer à l’étude, car cette difficulté n’a pas été mentionnée par les participants dans les questions ouvertes. Les conclusions peuvent ainsi moins s’appliquer aux personnes qui présentent ces types de séquelles.

Le nombre relativement restreint de sujets limite la possibilité de conclure de façon définitive sur les facteurs de résilience. Toutefois, plusieurs faits indiquent que l’étude de ces facteurs est prometteuse. D’abord, le haut pourcentage d’explication obtenu, qui est renforcé par les résultats de l’étude de Bent et al. (2000) qui rapportaient des résultats se rapprochant de ceux-ci. Ensuite, les nouvelles approches prônées pour l’intervention auprès de cette clientèle adoptent une vision positive d’accomplissement de soi et moins une approche curative des séquelles. Finalement, certains modèles conceptuels se centrent davantage sur la participation sociale, les aptitudes et les facilitateurs et moins sur les déficiences et les incapacités, tel que relaté dans la section sur le cadre théorique.

Cette étude a dégagé suffisamment de preuves pour conclure à l’importance des facteurs de résilience personnels et environnementaux pour la participation sociale. D’autres études sont toutefois nécessaires pour confirmer les pistes explorées ici. Des études équivalentes mériteraient d’être réalisées avec d’autres clientèles pour en vérifier la généralisabilité. Il peut être question par exemple d’études auprès des personnes atteintes de maladies congénitales, dégénératives ou d’autres types de traumatismes. De plus, il reste encore environ la moitié de la variance de la participation sociale inexpliquée, ce qui laisse une place à de futures recherches.

Les principaux facteurs identifiés sont le dynamisme, la volonté et la perception d’efficacité personnelle. Dans cette perspective, l’individu est beaucoup plus que ses séquelles, il possède des ressources qu’il doit apprendre à utiliser et que les différents paliers d’intervention doivent apprendre à stimuler. Chacun de ces facteurs pourrait faire l’objet d’études. Le processus d’adaptation est aussi une piste qu’il faut continuer d’explorer car il peut orienter les interventions et avoir un effet sur la participation sociale. Par ailleurs, la fatigabilité est une des incapacités qui limite le plus la participation sociale. Elle rend la personne moins apte à faire face aux imprévus. Contrairement à d’autres incapacités, elle ne peut être compensée que par la diminution des activités, ce qui limite les interventions sur cet aspect. Elle devrait être davantage prise en compte dans les études sur le TCC. Une autre séquelle qui pourrait être difficile à compenser est le manque d’initiative ou de volonté. La possibilité pour les individus de faire une prise de conscience et développer des stratégies pour ce type d’incapacité pourrait faire l’objet d’études.

L’identification de facteurs de résilience favorisant la participation sociale peut enrichir le ou les cadres théoriques explicatifs de la participation sociale. Cette démarche peut aussi orienter la prestation des services, tant sur le plan des interventions individuelles que de l’organisation des services et des perspectives adoptées en santé publique. Les approches dites écologiques semblent plus appropriées que les approches traditionnelles pour agir sur les facteurs de résilience, mais d’autres études pourront approfondir cet aspect particulier. L’efficacité de telles approches doit notamment être évaluée.

Les variables à l’étude et les instruments correspondants qui s’avèrent explicatifs de la participation sociale peuvent éventuellement influencer le choix des variables et des indicateurs à inclure dans de futures recherches. De plus, une piste a été explorée sur le plan des facteurs de résilience environnementaux. Des recherches plus poussées sur la cohésion et l’adaptabilité des milieux pourraient être réalisées et il serait possible de travailler à l’élaboration d’instruments évaluant ces caractéristiques. Avec de tels instruments, il serait possible d’évaluer l’apport de l’environnement sur la participation sociale et de clarifier comment il peut exercer son influence. La complexité et les multiples facettes de l’environnement constituent toutefois un obstacle. Quelques recommandations sur l’étude de variables environnementales peuvent également être tirées de cette étude, notamment l’importance du facteur temps.