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Le traumatisme cranio-cérébral est considéré comme un problème de santé publique dans les pays industrialisés. De plus en plus d’adultes, pendant les années les plus productives de leur vie, doivent apprendre à composer avec des séquelles persistantes. Les conséquences sur la famille, les milieux et la société en général sont énormes. Dans ce contexte, comment favoriser la participation sociale de ces individus à travers les ressources communautaires et sociales ? En utilisant le modèle du processus de production du handicap, ses définitions et sa classification, cette étude vise à identifier les facteurs personnels et environnementaux qui peuvent favoriser la participation sociale. Les études antérieures qui ont identifié des facteurs en relation avec la participation sociale se sont surtout attardées aux incapacités, à la nature du traumatisme et aux caractéristiques personnelles comme l’âge, le genre et l’éducation. Ces variables expliquaient souvent une faible proportion de la participation sociale dans les études corrélationnelles. Cette étude est orientée vers la recherche de facteurs dits de résilience qui peuvent favoriser la participation sociale. Sur le plan des facteurs personnels, la perception d’efficacité personnelle, le sens de cohérence et les états mentaux positifs tels l’acceptation de soi et la stabilité émotive sont étudiés. Sur le plan des facteurs environnementaux, certaines caractéristiques de la famille et des milieux où la personne accomplit ses rôles sociaux tels l’adaptabilité et la cohésion sont étudiées. Le devis est transversal, l’étude est exploratoire, corrélationnelle et comprend un volet phénoménologique. Cinquante-trois adultes qui ont subi un traumatisme cranio-cérébral entre 1995 et 2000, ont reçu des services de réadaptation et vivent dans leur milieu ont été rencontrés individuellement pour remplir des questionnaires et répondre à des questions ouvertes. Des données qualitatives et quantitatives ont été recueillies et analysées. La triangulation a permis d’associer les deux types de données. La régression multiple a été utilisée pour estimer l’influence des variables à l’étude sur la participation sociale. Les résultats démontrent que certains facteurs personnels comme la perception d’efficacité personnelle et la volonté peuvent expliquer une part importante de la participation sociale. Ces caractéristiques peuvent être considérées comme des facteurs de résilience. La fatigue est une des séquelles qui affecte le plus la participation sociale. Les facteurs environnementaux sont par contre moins associés à la participation sociale, même si la cohésion et l’adaptabilité des milieux sont rapportées comme des facilitateurs. Les multiples composantes ainsi que la complexité de l’environnement et conséquemment de sa mesure peuvent en partie expliquer ce résultat. Des recommandations pour les intervenants cliniques, pour l’organisation des services, de même que sur les plans théorique et méthodologique en découlent.

Claire Dumont

Marie Gervais, Ph.D., Directrice de recherche

Traumatic brain injury is a major public health problem. People in the health field and in the community must know the best ways to improve social participation of people living with the sequelae of this traumatism. Previous studies identified factors mainly related to impairments, to the traumatism and to personal characteristics such as age, education, and gender. This study’s goal was to explore the personal and environmental resiliency factors that could improve the social participation of this population. Three personal resiliency factors were investigated: sense of coherence, perceived self-efficacy and positive mental states (self-acceptance, emotional stability, relationships...). Environmental resiliency factors investigated were: family cohesion and adaptability, health and rehabilitation services, and characteristics of the work place. Fifty-three adults who suffered a traumatic brain injury during the years 1995 to 2000 and received rehabilitation services were individually interviewed, which included filling out questionnaires and answering open-ended questions. Quantitative and qualitative data were collected and analyzed. Results indicate that dynamism, perceived self-efficacy and will explain an important part of social participation. Fatigue is one of the sequelae that poses the greatest challenge to perceived self-efficacy. Based on these results, the most efficient strategies for improving social participation are discussed. Conclusions include recommendations for clinical intervention, service organisation and public health.

Claire Dumont

Marie Gervais, Ph.D., Directrice de recherche

Cette thèse n’aurait pu être réalisée sans l’appui de nombreux collaborateurs que je voudrais remercier d’une façon très particulière. D’abord mes superviseurs, Marie Gervais, Patrick Fougeyrollas et Richard Bertrand, dont l’expertise conjuguée a su donner toute la qualité au produit final. En plus de son rôle en tant que pré-lecteur, Michel Pépin a aussi apporté une contribution significative en fournissant un soutien financier pour la réalisation de la recherche. De plus, il est le principal auteur d’un des instruments utilisés dans l’étude. Mes remerciements vont également à Hélène Lefebvre, évaluatrice externe. Ensuite, je tiens à souligner l’apport du directeur du programme de Doctorat en santé communautaire, Michel O’Neill qui, par sa souplesse et son ouverture, a facilité tout le processus, dans le contexte d’un nouveau programme universitaire. Je ne peux passer sous silence les efforts que ma famille a dû consentir pour me dégager de certaines responsabilités du domicile. Je veux leur dire que j’ai apprécié énormément leur compréhension. Ils ont su aussi apporter leurs commentaires judicieux à certains moments. Mon employeur, l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec et son centre de recherche affilié, le Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et intégration sociale, ont fourni un soutien technique essentiel. Le Fonds de recherche en santé du Québec a permis, par la bourse obtenue, que je sois libérée de mes tâches habituelles pour me consacrer à mon projet de recherche. Enfin, je tiens à remercier tous les usagers qui ont participé à l’étude. La plupart m’ont accueilli à leur domicile avec empressement et tous ont coopéré d’une manière exemplaire.

« [...] la technologie médicale conduit souvent à négliger les soins qu’exige le traitement d’un patient en tant que personne possédant une vie propre et non pas en tant que site d’un problème technique. » Charles Taylor

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