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INTRODUCTION

Que penser des inégalités croissantes dans le monde et des épidémies qu'elles engendrent ? Ou, par exemple, des 10 000 décès quotidiens dus à la tuberculose et au sida ? Que penser des techniques nouvelles qui permettraient d'arrêter ou de ralentir ces épidémies si elles étaient disponibles là où l'on a le plus besoin ? Que penser du fait que les risques diminuent dans une partie de la "société globale", tandis qu'ils augmentent fortement ailleurs ?

Une épidémie mondiale

Plus de vingt ans après la découverte du Syndrome d’Immuno Déficience Acquise (SIDA), l’Organisation des Nations Unies contre le Vih/sida (ONUSIDA) estime à 40  millions [1] le nombre de personnes infectées dans le monde par le Virus de l’Immunodéficience Humaine (Vih) responsable du sida [2] . 20 millions de personnes seraient déjà décédées de cette maladie (ONUSIDA, 2004). Par ailleurs, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) dénombre environ 2 millions d’enfants de moins de 15 ans vivant avec le Vih/sida.

L’année 2003, en quelques chiffres, accuse 5 millions de nouvelles infections, soit 14 000 nouveaux cas d’infection par le Vih par jour, dont plus de 95 % dans les pays à faibles ou moyens revenus (OMS/ONUSIDA, 2003). Plus encore, spécifions qu’actuellement, plus de la moitié des nouvelles infections concernent des jeunes de 15-24 ans (ONUSIDA, 2004). Notons aussi près de 3 millions de personnes sont décédées du sida au cours de la même année (ONUSIDA, 2004).

Globalement, le sida est devenu la quatrième cause de décès dans le monde. Le continent africain demeure aujourd’hui le plus touché. Il est estimé que 26 millions de personnes vivant en Afrique subsaharienne seraient touchées par le Vih. Pour avoir quelques éléments de comparaison, nous pouvons observer que l’Amérique du Nord compterait, toujours selon l’ONUSIDA (2004), un million de personnes contaminées par le Vih et qu’en Europe occidentale, il est estimé que 580 000 personnes vivent avec ce virus.

Sans entrer plus avant dans la dimension épidémiologique mondiale du Vih/sida, retenons qu’à l’heure actuelle, 95 % de personnes vivant avec le Vih/sida sont issues de pays en développement et 90 % des médicaments disponibles sont dans les pays développés [3] . Seul 7% des pays à faibles ou à moyens revenus ont accès aux antirétroviraux. Présentement, 5 à 6 millions de personnes dans le monde ont besoin d’antirétroviraux (ONUSIDA, 2004). Cette estimation est basée sur les déclarations de cas, mais il est également évalué que 90 % des personnes infectées par le Vih dans le monde ne connaissent pas leur infection. Cela signifie que toujours selon les estimations, plus de 29 millions de personnes actuellement vivent avec le Vih/sida sans le savoir (UNDP, 1999).

En ce sens, cette réalité épidémiologique souligne le rôle prépondérant de la pauvreté, de la précarité et d’une forme de vulnérabilité multi dimensionnelle qui fait du Vih/sida une pathologie de l’exclusion et de l’inégalité ; une maladie qui suit les failles socio-économiques.

Cependant, spécifions qu’actuellement une crainte de reprise de l’épidémie dans les pays développés est signalée. Aujourd’hui et ce depuis plusieurs années, de 5000 à 6000 personnes par an sont contaminées en France. Non parce qu’elles n’ont pas conscience du risque, mais parce que ces personnes ont passé outre (Combat face au sida, 2001).

Notons, également, qu’outre les nouvelles contaminations, le nombre de personnes vivant avec le Vih/sida n’a de cesse d’augmenter corollairement à la hausse de l’espérance de vie chez les personnes infectées. En effet, depuis 1996 et l’arrivée sur le marché de la trithérapie, le sida se décline de plus en plus comme une maladie chronique.

La région Caraïbe est, quant à elle, en terme de prévalence [4] , la seconde région mondiale la plus touchée par l’épidémie du Vih/sida après l’Afrique subsaharienne. Le Centre d’épidémiologie de la Caraïbe (CAREC) (2004) estime à pratiquement un demi million, le nombre de personnes vivant avec le Vih/sida dans cette zone peuplée de plus de 36 millions d’habitants. Notons également que seules 7,5 % [5] des personnes vivant avec le Vih/sida devant recevoir un traitement en bénéficient effectivement.

Remarquons d’emblée de nombreuses disparités épidémiologiques dans la zone. À l’instar de la situation mondiale qui se cristallise sur les pays à faibles revenus, force est de remarquer la reproduction de ce schéma au niveau de la Caraïbe. En effet, Haïti, un des pays les plus pauvres au monde [6] et le pays le plus pauvre de l’Amérique, est actuellement le pays le plus touché [7] de la zone, selon les données épidémiologiques connues. Ce pays cumule pratiquement 60 % des cas de sida de la zone caribéenne. La République Dominicaine, sa voisine, apparaît comme le second pays enregistrant le plus de cas de sida et représente 20% des cas de la région.

De manière plus large, notons que les pays où l’économie dépend du tourisme sont parmi les pays les plus infectés par le Vih, tels que les Bahamas, la Barbade, les Bermudes, (CAREC, 2004 ; Allen, 2004) [8] . À l’opposé, des pays comme les îles Caïmans et les îles vierges britanniques sont peu touchés par l’épidémie du Vih/sida (OPS-OMS-ONUSIDA,2001).

Remarquons également que si l’épidémie du sida relève majoritairement d’une transmission hétérosexuelle dans la zone caraïbe, des disparités existent selon les pays. Le sida se présente, ainsi, avec de nombreux visages, comme le démontre le rapport de l’OPS-OMS-ONUSIDA (2001) [9]  :

While most HIV in the Caribbean subregion spreads during sex between women and men, other modes of transmission are also recorded. HIV prevalence is known to be very high in sub-populations of men who have sex with men. In Puerto Rico, many people are infected with HIV because they share needles or syringes while injecting drugs.Over half of all the cases of AIDS reported since the beginning of the epidemic in Puerto Rico have been in injecting drug users, although the proportion seems to be diminshing overt time (p. 6) [10] .

En ce qui concerne le mode homosexuel ou par voie intraveineuse, nous tenons également à souligner que l’ « homosexual behavior is illegal in many countries of the Region and injecting drug use is illegal in all of them. Besides being illegal, these behaviors are widely frowned on and frequently denied, sometimes even by the people who engage in them » (OPS-OMS-ONUSIDA, 2001, p. 25). [11]

La région française Antilles - Guyane [12] se situe depuis les premières années de l’épidémie au 1er rang national en terme de prévalence et d’incidence (nombre de cas dans une période donnée) du sida (INVS, En ligne). La Guadeloupe est, quant à elle, le second département français le plus touché par l’épidémie après la Guyane et avant l’Ile de France (région parisienne) [13] .

À partir de ce premier tableau dressé très grossièrement, il nous est néanmoins possible de saisir la complexité d’une épidémie mondiale polymorphe. Pandémie qui, observons-le, a demandé au fil du temps l’investissement d’une pluralité de professionnels. En effet, si les débuts de l’épidémie du Vih/sida sont marqués par les recherches médicales (cliniques, épidémiologiques, biologiques), force est de constater qu’au fil de l’évolution alarmante de cette infection et à défaut de solution médicale, les sciences sociales furent sollicitées afin d’identifier les attitudes et les croyances susceptibles de s’opposer aux changements de comportements porteurs de l’épidémie. Notons également l’investissement de plus en plus marqué des économistes et des juristes dans les champs de recherches. Aujourd’hui, la lutte contre le Vih/sida appelle des stratégies multiples et une collaboration multidisciplinaire. L’approche holistique (médicale, psychologique, sociologique, anthropologique, économique, juridique, démographique, etc.) de l’objet du Vih/sida s’impose donc comme une nécessité [14] .

Une épidémie conduite par une multitude de facteurs

Le rapport 2004 de l’ONUSIDA met en relief l’environnement social, économique et politique comme facteurs influençant de manière manifeste la transmission du Vih. La pauvreté, l’analphabétisme, l’oppression, la stigmatisation et la discrimination apparaissent comme des facteurs de vulnérabilité drainant la pandémie.

Le rapport du CAREC (2004) souligne largement ces facteurs comme favorisant l’épidémie du Vih/sida dans les Caraïbes. La région est en effet identifiée comme une zone en développement. Ce facteur économique se retrouve dans les pratiques et les comportements sexuels avec pour exemple, l’importance du « sexe commercial » aussi bien local que drainé par le tourisme, l’importance du « sexe transactionnel » (relation sexuelle en échange d’avantages matériels, de vêtements, de paiement de factures, etc.), un début de la vie sexuelle à un âge « précoce », des premières relations sexuelles avec des partenaires plus âgés. Ces différentes pratiques placent l’un des partenaires (le plus souvent la femme) dans des situations où la négociation de comportements protégés est difficile. De surcroît ces rencontres prennent place dans un contexte d’éducation à la vie sexuelle et affective quasi inexistante.

Cette réalité de la rencontre sexuelle pour raison économique dans les Caraïbes sous-tend également une forte mobilité et favorise ainsi la propagation du virus entre les populations.

À cela s’ajoute un contexte politique répressif et discriminatoire puisque dans la majorité des pays des Caraïbes, l’homosexualité ou du moins la sodomie, (fortement condamnée par la religion et la société), est illégale. La stigmatisation associéée à cette pratique ou préférence sexuelle entraîne des comportements sexuels cachés. Relevons encore que l’homophobie peut également accroître les cas de transmission du Vih en favorisant l’adoption d’une bisexualité « sociale » et donc une multiplication des partenaires par une partie des hommes ayant des rapports avec des hommes.

Se joingnent à ce contexte, des réponses institutionnelles locales faibles. Le manque de moyens humains limite la mise en place de politique de lutte contre le sida efficace. Le manque de données, d’outils de surveillance épidémiologique et comportementale ainsi que des outils d’évaluation des programmes mis en place est largement identifié (CAREC, 2002, 2003, 2004). En ce sens, la politique de lutte contre le sida dans la région reste sous la tutelle des grands organismes internationaux et à forte emprise nord-américaine (US Agency for International Development, Center Disease Control, President Emergency Program for AIDS Relief, Family Health International). Ces financements sont liés à des politiques de prévention privilégiant l’abstinence et la fidélité.

En dernier point et non des moindres, les pays des Caraïbes, comme déjà souligné, ne fournissent pas actuellement un accès suffisant des médicaments anti-sida. Notons néanmoins que depuis quelques temps, la priorité est accordée aux soins et traitements comme nouvel angle d’attaque dans la démarche préventive. L’accès au soin est identifié comme un facteur conduisant entre autres, plus facilement à une démarche de dépistage. En dernier lieu, relevons que l’attitude de certains professionnels de santé envers les personnes vivant avec le Vih/sida, telle que la stigmatisation ou encore le non respect du secret professionnel apparaît comme facteur conduisant l’épidémie dans les Caraïbes.

En ce qui concerne plus précisément la Guadeloupe, de nombreux facteurs participant à l’épidémie ont été identifiés. Relevons en premier lieu, un contexte socio-économique défavorable et une précarité polymorphe [15] (DSDS, 2002 ; CNS, 1996, 2003). En second lieu, notons des facteurs socio-culturels : la tradition de l’isolement du corps souffrant (CNS, 1996), le rapport des genres inégalitaires (Sandrine Halfen, 2000 ; Catherine Benoit, 1999 ; Dolorès Pourette, 2002a ; CNS, 2003).

Au niveau de la politique de santé publique, enregistrons la partition institutionnelle de la lutte contre les IST sous la responsabilité du Conseil Général et la lutte contre le sida sous la responsabilité de l’Etat (Halfen, 2000), une organisation du Comité Sida de Guadeloupe défaillante (Danière, 2002) ou de la politique menée de manière plus générale [16] (Cameron Wolf, 2003), le turn over des fonctionnaires (CNS, 1996), le manque de travail en collaboration avec les îles voisines (CNS, 1996, 2003 ; Gaëlle Bombereau, 2003b), la réplication du modèle métropolitain de lutte contre le Vih/sida dans les départements des Antilles françaises, avec exploitation de critères et outils de prévention métropolitains non adaptés (Halfen, 2000), l’absence de travail de prévention à destination des migrants et des prostituées (Bombereau, 2003b). Qui plus est, force est de constater qu’en Guadeloupe, si le Vih/sida est devenue une priorité de santé publique en 1998 et a ainsi donné lieu à un programme régional de santé (PRS) [17] pour les années 1998-2000, depuis, aucun programme de lutte contre le Vih/sida n’a été engagé. Notons tout de même qu’à l’heure actuelle, les autorités sanitaires travaillent sur la déclinaison du plan national 2001-2004, renommé plan 2004-2007.

À présent, en ce qui concerne les professionnels investis sur la question du Vih/sida, relevons le non respect du secret médical professionnel (CNS, 1996), la difficulté à mobiliser les médecins de ville (Halfen, 2000) ou encore des représentations sociales porteurs de stigmatisation et de discrimination.

En terme de comportements, l’enquête ACSAG (Michel Giraud et al, 1995) a montré le fort parallélisme existant entre une forte prévalence de l’infection en Guadeloupe, l’importance notable du multipartenariat hétérosexuel et le recours à la prostitution.

Par-delà ces facteurs, observons que deux autres dimensions contribuent activement à l’épidémie du Vih/sida. La première se fixe dans l’aspect biologique même du Vih. En effet, cette pathologie défie par de nombreux aspects le normal et le pathologique, tel que définit traditionnellement par une maladie. La seconde dimension renvoie à la stigmatisation et à la discrimination qui lui sont sous-jacentes. Soulignons d’emblée que ces deux dimensions renvoient à la connaissance ou peut-être plus exactement à la méconnaissance [18] et à la gestion de l’inconnu et de l’insaisissable. La posture de survie est invariablement la même : mettre du sens, expliquer et légitimer ce qui est. Reprenons ces aspects un peu plus en détail.

Le premier point qu’il nous est incontournable d’aborder est donc la dimension médicale du Vih. En effet, nous l’avons amorcée, le Vih demeure une infection complexe et difficile d’appropriation. Tout d’abord, spécifions sa dimension asymptomatique au début de la contamination. Un individu infecté peut vivre sans signe clinique avec un virus mortel et ce durant de longues années. Le deuxième aspect inhérent à cette infection renvoie à son caractère aléatoire [19] . La contamination n’est pas systématique.

En dernière instance, spécifions que cette infection ne répond pas au schéma classique d’une maladie : symptôme, diagnostic, traitement, guérison. Alors, comment imaginer « ne pas être malade », c’est-à-dire être « séropositif » alors qu’il est possible de transmettre l’infection ? Comment comprendre ne pas prendre de médicaments alors que l’on se sait infecté et contaminant ? De ce fait, l’appropriation de cette maladie et l’identification de la frontière entre le normal et le pathologique restent difficiles.

De plus, soulignons le fait que le Vih, transmissible par les seules voies sexuelles, sanguine et materno-foetale touche différents tabous, tels que la sexualité, le sang, la reproduction et l’enfantement.

Le second aspect inhérent à cette épidémie mondiale renvoie à la stigmatisation qu’elle soulève. Identifiée par Jonathan Mann comme la 3e épidémie, la discrimination à l’égard des personnes infectées par le Vih apparaît comme un invariant universel. Jean Dussault évoquera même le fait que :

Alors que la plupart des malades suscitent la compassion, le sida entraîne un phénomène inverse. Le stigmate du vih est lié à de puissants symboles sociaux, sources de préjugés et d’intolérance envers des groupes qui ne sont pas forcément les mêmes d’un pays à l’autre, mais qui ont un dénominateur commun : ils étaient marginalisés avant même l’apparition du sida (Dussault, 1999).

En effet, la discrimination et l’ostracisme envers les personnes infectées par le Vih enrayent par de nombreux biais une attitude préventive et curative. L’ONUSIDA a d’ailleurs élevé ces thèmes au rang de campagne mondiale contre le Vih/sida pour les années 2002-2004.

Les conséquences de la stigmatisation des personnes vivant avec le Vih/sida se retrouvent à différents niveaux. Tout d’abord, notons le maintien du secret de la sérologie positive au Vih (et ce même vis-à-vis des partenaires sexuels anciens ou actuels), la difficulté d’introduire le préservatif dans une relation, des difficultés à se rendre dans des structures de soins et de suivre les traitements de manière rigoureuse. Remarquons encore que la stigmatisation joue également contre une démarche de dépistage. En ce sens, la lutte contre la stigmatisation et la discrimination des personnes vivant avec le Vih s’apparente à un grand défi tout autant humaniste que déterminant d’un point de vue de la santé publique.

Notons encore que la stigmatisation, fléau de l’épidémie, est d’autant plus oppressante en Guadeloupe qu’elle s’exprime à l’intérieur d’un cadre insulaire où les habitants aiment à répéter : « tout le monde se connaît, il y a toujours quelqu’un qui te connaît où que tu ailles ».

À partir de ce premier constat, force est d’admettre la pluralité d’études possibles. L’objet du Vih/sida peut être investi de multiples manières. Toute contribution, quelque soit son champ, participe à la lutte contre le Vih/sida.

Le savoir incorporé par la population sur le Vih/sida

En ce qui nous concerne, nous proposons, dans ce présent travail, une étude portant sur le savoir que détient la population guadeloupéenne sur le Vih/sida. Cette délimitation du sujet nous semble à plus d’un point heuristique. Notons d’emblée, qu’à l’heure actuelle, la Guadeloupe compte très peu d’études qualitatives en sciences sociales sur le Vih/sida et aucune sur ce que nous pouvons nommer avec le sociologue Michel Maffesoli, le savoir incorporé par la population. Or, pour nous, ce savoir est un incontournable dans l’élaboration de programmes de communication sur le Vih/sida. Que ceux-ci relèvent de la prévention ou de la postvention, la communication sur le sujet se doit de partir de ce que connaît la population. Nous entendons ici le savoir non pas tant à l’aune des informations dispensées par les programmes de santé que le savoir déjà retravaillé, poli et qui a été réceptioné par différents filtres de lectures (sociaux, culturels, biographiques pour ne nommer que ceux-ci). Que fait la population des informations délivrées dans une démarche préventive? Qu’a-t-elle fait des campagnes de prévention  menées jusqu’alors? Y a-t-il eu transformation, adaptation ou encore sélection des messages sanitaires ?

À l’instar de Raymond Massé, anthropologue en santé publique et de l’éthicien Denis Jeffrey, nous pensons que tout programme de prévention et de postvention doit s’articuler autour du niveau de connaissance de la population et du savoir dont elle dispose [20] . L’éducation à la santé doit se greffer ainsi, sur ce savoir et non à partir d’une réalité bio-médicale ou scientifique. Nous nous opposons ainsi à la prévention sous forme d’une « bonne parole » à transmettre. Comme le suggère Massé :

L’échec [des] programmes de prévention s’explique par le recours, conscient ou non, au modèle dit de la «cruche vide ». Cette approche repose sur le présupposé voulant que les populations bénéficiaires des services de prévention de la maladie ne soient dépositaires d’aucun savoir médical -entendons scientifique - et que les programmes ciblent des terrains vierges qu’il suffit de coloniser (1995, p. 2)

Ce que de nombreux auteurs surnomment « fausses croyances », « connaissances erronées », « préjugés » et qui sont souvent désignés comme freins à l’adoption de comportements préventifs, font partie pour nous d’un véritable savoir. En ce sens, la population détient des éléments de connaissance sur l’infection qui paraissent tout aussi nobles et dignes d’intérêt que le savoir médical. Pour nous, il n’y a pas de hiérarchie ou encore il n’y a pas de savoir vulgaire. Dans cette perspective, la première démarche consiste à reconnaître ce savoir, à l’intégrer, et ce aussi bien pour les métropolitains [21] que pour certains guadeloupéens qui ont tendance à nier et à refouler des aspects dits traditionnels qui soi-disant les « ensauvagent ». Nous souhaitons ainsi sensibiliser à un usage positif des croyances et des représentations afin de mieux faire passer les messages de prévention (Massé, 1995).

Cette méconnaissance du savoir que détient la population guadeloupéenne sur le Vih/sida nous apparaît comme un frein à une lutte efficace contre le Vih/sida. En effet, le niveau d’entendement de cette infection participe, comme de nombreux autres facteurs, à déterminer la notion de risque et des stratégies de gestion du risque. Quand et pourquoi se protéger ? Contre qui ? Contre quoi ? Les personnes puisent dans leurs ressources pour expliquer et comprendre le monde qui les entoure. Le savoir populaire fournit alors des armes pour se protéger et se préserver, mais également pour légitimer des comportements et des attitudes. Cette connaissance est d’autant plus incontournable, que ces savoirs, soulignons-le, entrent en concurrence avec les messages de prévention.

Bien plus encore que de rechercher une meilleure réception des messages par la population grâce à une communication au plus près de la réalité socio-culturelle des interlocuteurs, nous retenons l’élaboration de recommandations comme finalité de ce travail. Pour nous, un programme de pré et de postvention contre le Vih/sida doit nécessairement avoir pour fondement la prise en compte et le respect des individus, de leur culture, de leurs croyances, de leurs valeurs dominantes, des représentations que se font les populations de la maladie et de la santé, et de leur imaginaire religieux et social.

Outre le fait qu’un programme de pré et de postvention ne peut être appliqué de la même manière en des lieux différents, c’est dans la compréhension de la société, dans la compréhension de son fonctionnement interne, qu’une politique contre le Vih/sida peut être efficace et réceptionnée.

Bien plus encore, en nous focalisant sur les peurs et la perception du danger entourant le Vih/sida nous adoptons une approche ethno-sociologique de la gestion des risques de transmission de la maladie. Nous insistons plus précisément sur la connaissance des logiques culturelles afin de planifier une campagne de prévention du sida raisonnée et éclairée. De ce fait, nous faisons nôtres les propos de Nathalie Bajos lorsqu’elle propose de mettre en place une « éthique de la prise en considération d’autres façons de comprendre la construction des risques » (2001, p. 50).

Nous postulons d’emblée qu’établir un programme d’éducation à la santé sans principe déontologique, c’est partir boiteux, c’est vouloir appliquer une pré et postvention avec non seulement un regard - pour la plupart du temps - occidental, mais également avec des outils occidentaux (principe médical, scientificité, logique, etc.).

Pour illustrer au mieux notre position, nous pouvons comparer le travail des professionnels de la santé à celui de l’architecte. En effet, ce dernier a pour mission d’élaborer un bâtiment en prenant en compte une multiplicité de contraintes (temporelle, économique, esthétique, fonctionnelle, etc.). Pour exemple, le bâtiment à concevoir devra respecter un budget donné, se fondre dans un environnement, jouer avec un terrain en pente ou encore à risque sismique, adapter les pièces en fonction du coucher et du lever du soleil, etc... Cette étape de création se réalise dans le respect de paramètres ou encore de contraintes données. L’architecte est ainsi amené à composer avec des données et les négocier au mieux pour que le résultat soit satisfaisant et réponde aux besoins des utilisateurs.

Cette référence au travail de l’architecte rappelle l’obligation éthique et même déontologique pour tous les professionnels qui travaillent sur cette maladie de s’inscrire dans une même dynamique. L’élaboration de programmes de prévention doit se faire dans le respect des populations et dans le respect de multiples contraintes, à entendre comme des données.

Cette posture, soulignons-le tout de même, n’a rien d’originale en soi. En effet, il suffit de regarder pour simple illustration du côté des écoles de commerce international. Un des premiers enseignements dispensés insistera sur la prise en compte des facteurs culturels. Pour le dire très simplement, pour démarcher un contrat à l’étranger, la majeure partie des commerciaux sont en capacité de modifier leurs comportements et de respecter quelques coutumes, ne serait-ce que les mÅ“urs de base. Pensons au travail de Philippe d’Iribarne (1989) sur la France, les Etats-Unis et les Pays Bas ou encore de Edward T. Hall sur le Japon. Or, force est de constater qu’en ce qui concerne la santé publique, la prise en compte des valeurs culturelles ne s’impose pas. Par moment, nous allons tout de même ressentir des soubresauts, quelques lignes dans un rapport, quelques recommandations sur la nécessaire adaptation des programmes à la réalité socio-culturelle. Lignes qui relèvent à nos yeux plus du politiquement correct que d’une véritable prise de conscience.

Sans entrer dans la discussion, faisons tout de même référence, ici, à la politique américaine qui prône et finance des programmes de prévention contre le Vih/sida basés sur ce que l’on appelle communément l’approche ABC : Abstinence, Be faithful et Condom [22] et qui par là-même sous-tend une idéologie religieuse de la sexualité. Prôner l’abstinence et la fidélité revient à mettre à l’index la sexualité hors mariage.

Par notre démarche, nous ne souhaitons pas tant affirmer que la culture influence les comportements ou encore une gestion du risque (postulat qui tendrait à majorer l’importance du culturel sur des facteurs d’ordre économique ou sociaux) que mettre en relief les traits culturels (interdits, tabous, censures, etc.) à respecter et à ne pas bafouer dans un programme d’éducation à la santé. Précisons encore que ce n’est pas parce que la Guadeloupe relève d’une culture afro-américaine qu’il nous apparaît important de rechercher les représentations sociales. Cette même démarche nous semble tout aussi nécessaire dans tous les types de sociétés. En effet, pour nous, c’est une posture essentielle pour élaborer des programmes qui sont respectueux (dimension éthique) et réceptionnés (efficacité). Même s’il est certain que les Départements Français d’Amérique (DFA) se proposent comme terrain particulièrement propice à ce type d’attention. Par cette posture, nous inscrivons donc notre travail à la fois dans une anthropologie de la santé et dans une démarche éthique.

Pour résumer notre intention, retenons comme objectif général, l’élaboration de recommandations déontologiques à partir de la connaissance et de la compréhension des représentations sociales du sida et des personnes atteintes par le Vih/sida en Guadeloupe afin d’améliorer les programmes de prévention et de postvention contre le sida dans ce même département.

Précisons dès à présent que nous restons très vigilants face à un risque d’aliénation de la Guadeloupe ou du moins d’une réification. Ici, nous entendons donc la Guadeloupe, à l’instar du courant de recherche de Jean Benoist (1972, 1975, 1993) et de Massé (2001, 2002), comme une société créole [23] , syncrétique, une création locale, en mouvement, pétrie de modernité et de tradition. Nous demeurons ainsi très attentif sur le danger de glissement vers une anthropologie exotique.

Notons que différentes approches pour traiter du sida existent et ont déjà été éprouvées. Certaines se sont inscrites dans une sociologie de la maladie chronique (Pierret, 1997), d’une anthropologie des genres et des pratiques sexuelles (Le Palec, 1996 ; Taverne, 1996), d’une anthropologie de l’organisation familiale et économique (Béchu, Chevallier, Guillaume, Nguessan, 1993), ou encore d’une socio-anthropologie du malheur (Farmer, 1992). En ce qui concerne notre étude, nous nous inscrivons dans une socio-anthropologie du danger et de la peur.

En effet, comme nous serons amenés à le montrer, en Guadeloupe, nous sommes à la fois dans une culture de la peur et de la protection (importance du religieux et du magico-religieux) et dans le même temps, force est de constater que les mesures de protection bio-rationnelle (préservatif) et la démarche de dépistage ne sont pas systématiques en cas d’exposition au risque du Vih. C’est en ce sens qu’il nous semble pertinent de questionner la gestion du risque. Comment peuvent cohabiter une attitude protectrice quotidienne, une connaissance du Vih/sida, des risques mortels liés à l’infection, des moyens de se protéger et l’enregistrement de nouvelles contaminations. Insistons sur ce dernier point : en 2003, la Guadeloupe connaît une nouvelle prise en charge pour le Vih/sida tous les trois jours (Bissuel et al, 2004).

Bien plus encore, la peur de la maladie est prégnante et côtoie une forte stigmatisation des personnes infectées. En ce sens, il nous apparaît pertinent de comprendre les peurs qui alimentent le rejet et le stigmatisation des personnes vivant avec le Vih/sida en Guadeloupe.

Par-delà ces questions, il nous importe de comprendre ce qui est géré, négocié, bricolé ou encore protégé dans le rapport à l’autre dans le contexte du Vih/sida et de déterminer les frontières et les seuils qui départagent la population non infectée de la population infectée par le Vih. Quelles bornes instituent la population guadeloupéenne pour se démarquer d’un risque. Par là même, c’est accéder aux logiques internes culturelles et sociales qui font de la personne infectée, un être dangereux. Et ce d’autant plus que comme le montre, entre autre, Christine Barrow (2004) depuis son terrain à la Barbade : « knowledge-based prevention strategies have been increasingly criticised as overly simplistic and as failing to promote behaviour change. It has become increasingly clear that information, while necessary, does not alone bring about behaviour modification, even in cases where persistant practices are potentially fatal » [24] .

Pour répondre à ces questions, nous proposons dans cette recherche un cadre théorique conçu pour comprendre la culture guadeloupéenne dans son rapport à la maladie. Nous avons nommé ce cadre par l’expression « les peurs-liminales ». Nous y reviendrons en détail dans notre partie méthodologique, mais retenons déjà de cette posture qu’elle ambitionne d’éclairer les méandres de la négociation des risques, de la perception du danger et des mesures préventives. Quand et de quoi se protéger et enfin comment ? Avec cette sociologie des peurs-liminales, nous proposons donc une grille de lecture des représentations devant conduire à une meilleure compréhension du Vih/sida et des personnes vivant avec le Vih/sida en Guadeloupe. En basant notre herméneutique de la peur-liminale sur la perspective mise en relief avec Denis Jeffrey, au cours de nombreuses discussions, nous aurons accès aux interdits fondamentaux, les tabous, les limites et autres censures identitaires propres à la société guadeloupéenne.

De plus, par cette approche, c’est le mécanisme de discrimination et de stigmatisation que nous souhaitons éclairer. Tout ostracisme ou rejet ayant pour conséquence une rétention de l’information, la non révélation d’un statut sérologique ne fait que participer à la propagation du Vih/sida. De ce fait, désamorcer ce processus revient à comprendre la logique interne culturelle qui fait de la personne vivant avec le Vih/sida un être dangereux.

Les individus s’approprient le risque pour en construire une représentation cohérente qui a du sens dans leur univers et au sein des rapports sociaux qui régissent leur quotidien. Le risque apparaît alors comme un moyen de conserver ou de modifier ces rapports. Le risque peut ainsi devenir une ressource pour maintenir les rapports sociaux ou au contraire les contester (Peretti Wattel, 2002). Les différentes attitudes face à un risque dépendent donc des perceptions, de l’interprétation, de la manière de le conjurer ou de l’intégrer dans la construction de son identité. Selon la place que l’on occupe, il y a différentes perceptions du risque.

C’est pourquoi, en privilégiant une perspective compréhensive et phénoménologique, nous souhaitons aller au-delà du constat de l’irrationalité apparente des individus face au risque que représente le sida. En s’inscrivant dans le cadre d’analyse générale du sociologue Michel Maffesoli, ou du moins ce que l’on pourrait appeler avec lui, une approche esthétique du social, nous faisons nôtre une démarche de compréhension des contradictions. Ainsi, en focalisant sur les pratiques du quotidien, le sensible, les émotions ou encore les affects au moyen d’une approche compréhensive, nous sommes en mesure d’être attentif à la dimension plurielle du social. En ce sens, la peur se propose comme un observatoire idéal d’un contexte social.

Dans la continuité, il paraît pertinent d’interroger la stigmatisation et la discrimination liées au Vih/sida. Pour nous, cette discrimination signe le sentiment de menace (réelle ou imaginaire), la violence n’est pas gratuite mais repose sur une logique. La population se sent réellement menacée et en danger. D’où l’intérêt de repérer les lieux d’ancrage de cette peur par l’accès aux représentations sociales, c’est-à-dire pour nous, l’accès aux interdits et aux censures.

Dans cette logique, ce n’est qu’en connaissant bien le fonctionnement des représentations, son schème d’intelligibilité, que des recommandations pourront être pertinentes et servir les programmes de prévention et de postvention.

Dans le même temps, nous posons comme postulat qu’inviter une population à modifier ses comportements dans le but de réduire une épidémie, c’est avant tout lui fournir une information et des éléments de connaissance. En ce sens, nous entendons un programme de prévention en terme de programme d’éducation à la santé.

Finalement, nous pouvons reformuler notre objectif de recherche par la question suivante : Quelles représentations sociales du sida et des personnes infectées par le Vih/sida, repérables par une sociologie des peurs-liminales, peuvent nous aider dans l’élaboration de recommandations pour la mise en place d’un programme de prévention et de postvention contre le sida en Guadeloupe, second département le plus touché en France ?

Pour ce faire, dans une première partie, nous présentons notre terrain de recherche et nous mettons ainsi en relief l’épidémie du sida en Guadeloupe. Nous montrerons ainsi que la double appartenance de l’archipel guadeloupéen, département français dans la Caraïbe, se retrouve dans la situation de l’épidémie du Vih/sida. En effet, si ce département bénéficie des politiques et structures sanitaires de la métropole française, soit d’un pays dit du nord, l’épidémie du sida sur son sol se rapproche de celle que connaît la majorité des autres pays des Caraïbes, soit d’un pays dit du sud.

Cette particularité guadeloupéenne est d’autant plus importante à souligner que la majorité des pays des Caraïbes ne bénéficie pas d’une même politique publique de maîtrise de l’épidémie et d’une même prise en charge des personnes atteintes. L’accès aux soins et aux traitements n’est pas garanti avec la même facilité et aux mêmes coûts dans l’ensemble des pays des Caraïbes. La France, en proposant la gratuité des soins et des traitements aux personnes vivant sur son sol [25] , fait à cet égard figure d’îlot privilégié dans les Caraïbes. Puis, dans une seconde partie, nous exposons notre méthodologie de recherche : la littérature retenue, les études menées auprès de populations et notre objet théorique. La troisième partie, quant à elle, se consacre à la présentation des données recueillies auprès de la population guadeloupéenne non infectée par le Vih et auprès de la population infectée. Par la suite, en quatrième partie, nous proposons une analyse des données. Nous tenterons de répondre à trois questions : Comment la population reconnaît et définit le problème de santé ? Comment la population traite les malades ? Et comment la population protège sa santé ? À partir de nos réponses, nous formulons dans une dernière partie recommandations afin d’améliorer les programmes de prévention et de postvention contre le Vih/sida en Guadeloupe.



[1] Estimation : entre 34 et 46 millions.

[2] Le Vih est responsable d’une infection transmissible contre laquelle il n’existe actuellement aucun traitement pour guérir. On parle d’une personne séropositive (au Vih) pour signifier qu’elle a une sérologie positive au Vih. Ce virus se caractérise par la diminution des défenses de l’organisme. Le système immunitaire affaibli se retrouve alors dans l’incapacité de défendre l’organisme contre la survenue de certaines infections et/ou tumeurs (surtout au niveau des poumons, cerveau, yeux et tube digestif). Le sida définit le stade le plus avancé et le plus grave de l’infection au Vih. Ce stade se manifeste au terme d’une longue période sans symptôme visible (le délai moyen d’apparition du sida après une infection par le Vih, est de 7 à 11 ans, sans traitement). Les traitements anti-rétroviraux actuellement disponibles permettent de bloquer la réplication du virus dans l’organisme.

[3] Spécifions qu’au moment de la rédaction de cette thèse, le projet 3 by 5 a été initié par l’OMS. Ce projet a pour objectif de soigner 3 millions de personnes vivant avec le Vih/sida dans les pays en développement d’ici la fin de 2005.

[4] La prévalence détermine le nombre de cas depuis le début du comptage par rapport à la population adulte.

[5] First CHART Caribbean Regional Training on the Clinical Management of HIV/AIDS : A multidisciplary Team Approach, June 16-19, 2004, Half Moon Hôtel, Montego Bay, Jamaique.

[6] Au regard de l’Indice de Développement Humain (IDH), Haïti se situe au 146e rang mondial, sur 175 pays répertoriés. Selon le rapport du PNUD, Rapport mondial sur le développement humain, 2002.

[7] Selon le rapport du CAREC (2004) à la fin de l’année 2001, il est estimé que 6% de la population adulte de Haïti vit avec le Vih/sida, soit 250 000 personnes. Par ailleurs, il est estimé que 300 000 personnes sont déjà décédées du Vih/sida depuis le début de l’épidémie.

[8] Précisons d’entrée, même si nous y reviendrons plus tard, que selon Paul Farmer, le Vih/sida se serait développé en Haïti par le biais du tourisme sexuel américain.

[9] Rapport publié suite à la seconde conférence de coopération technique horizontale sur le Vih/sida dans la Caraïbe et l’Amérique Latine de novembre 2000, tenue au Brésil.

[10] Notre traduction : « Alors que la plupart de l’infection au Vih dans la sous région de la Caraïbe se répand lors de relations hétérosexuelles, d’autres modes de contamination sont également déclarés. La prévalence du Vih est connue pour être très élevée dans la sous population des homosexuels. À Puerto Rico, de nombreuses personnes sont infectées par le Vih parce qu’elles partagent des aiguilles ou de seringues lors d’injection de drogues. Plus de la moitié des cas de sida signalés depuis le début de l’épidémie à Puerto Rico concerne des usagers de drogues injectables, bien que la proportion semble diminuer avec le temps ».

[11] Notre traduction : « Le comportement homosexuel est illégal dans de nombreux pays de la région et l’injection de drogue est illégale dans chacun d’eux. En plus d’être illégaux, ces comportements sont largement désapprouvés et fréquemment déniés, des fois même, par les personnes qui s’en occupent ».

[12] La région Antilles-Guyane comprend la Guadeloupe, la Martinique et la Guyane.

[13] Selon L’Institut National de Veille Sanitaire (INVS) (2003), la Guyane cumule 5868 cas/million d’habitant, la Guadeloupe cumule 2520 cas/millions d’hab. et l’Ile de France cumule 2344 cas/million d’hab. (Situation du sida en France, données au 31 décembre 2002).

[14] Nous ne pouvons aborder, ici, les différents objets d’études autour du sida mais nous en soulignons quelques-uns : l’impact socio-économique de l’épidémie sur les pays et dans les familles d’une personne infectée, les conséquences démographiques à moyen et long terme, les orphelins du sida, les rapports de genre, le savoir traditionnel de santé, les conditions précaires, les migrants, le milieu carcéral et le Vih, les couples sérodiscordants, etc.

[15] Lecture relative puisqu’au regard de la situation des îles environnantes, la Guadeloupe apparaît comme un archipel attractif, riche et bénéficiant de nombreux droits (à l’homosexualité, à l’IVG, à l’accès gratuit aux soins, à de multiples allocations familiales). Notons à cet égard de nombreuses migrations dont la présence manifeste de Haïtiens (CNS, 1996).

[16] « The Latin Caribbean Group is comprised of both Spanish-speaking and French- or French-Creole-speaking countries and territories: Cuba, Dominican Republic, French Guiana, Guadeloupe, Haiti, and Martinique. Resources for tracking the epidemic among these countries have been inadequate, thus available data is often inconsistent and insufficient » (Cameron Wolf, 2003, p. 3). Notre traduction : « Le groupe des pays de la Caraïbe latine qui comprend à la fois les territoires hispanophones et francophones ou encore franco-créolophones : Cuba, la République Dominicaine, la Guyane, la Guadeloupe, Haïti et la Martinique. Les ressources pour suivre l’épidémie parmi ces pays sont inadéquates, ainsi, les données disponibles sont souvent contradictoires et insuffisantes. »

[17] Programme élaboré par le Ministère emploi et solidarité, la préfecture de la région Guadeloupe et la DDASS (actuellement DSDS).

[18] Même si depuis plusieurs années, des études en sciences sociales tendent à démontrer qu’un bon niveau de connaissance du Vih n’est pas nécessairement corrélé à des attitudes discriminatoires ; il n’en reste pas moins que la lutte contre la stigmatisation et la discrimination demande la diffusion d’éléments de connaissance.

[19] En ce qui concerne les rapports sexuels, le risque lors d’une relation anale réceptive s’élève de 5 à 30 pour 1000, le risque vaginal réceptif est de 0,3 à 0, 70 pour 1000, et le risque vaginal ou anal incertif se définit comme étant entre 0,1 et 0,18 pour 1000. Notons encore un risque  faible lors d’un rapport oral réceptif ou incertif avec ou sans éjaculation. Relevons un risque élevé lors de partage immédiat de la seringue et/ou de l’aiguille : 6,7 pour 1000. Un risque intermédiaire lors d’un partage différé de la seringue ou d’un partage d'un produit à partir d’une même seringue. La transmission materno-foetale est estimée à risque dans 25% des cas.

[20] Massé parle de « savoir populaire » à explorer (1999). Jeffrey parle en terme d’éthique, de position déontologique s’opposant à une position moralisatrice. Nous y reviendrons.

[21] Le métropolitain renvoie au français né dans l’hexagone et qui vient dans un département d’outre mer, tel que la Guadeloupe.

[22] Abstinence, fidélité, préservatif.

[23] Nous entendons que « la créolité n’est pas un produit mais un processus. Les cultures créoles ne sont pas des cultures traditionnelles menacées par la globalisation et la mondialisation, l’occidentalisation ou simplement l’américanisation. Elle sont issues et en vivent encore aujourd’hui. » (Massé, 2002, p. 157).

[24] Notre traduction :  « Les stratégies de prévention basées sur la connaissance ont été sans cesse critiquées comme trop simplistes et comme manquant à promouvoir les changements de comportements. Il est devenu clair que l’information, bien que nécessaire, ne permet pas seule la modification des comportements, même dans les cas où ces pratiques persistantes sont potentiellement mortelles. »

[25] La Couverture Médicale Universelle (CMU) et l’Aide Médicale d’Etat (AME) - aide destinée aux personnes étrangères en cours de régularisation - permettent d’avoir un accès gratuit aux soins et aux traitements. Nous tenons tout de même à mettre quelques bémols à ces prérogatives puisqu’à Saint-Martin, de nombreuses demandes d’AME sont refusées. Il semblerait que les conditions nécessaires pour bénéficier de cette aide soient de plus en plus complexes.

© Gaelle Bombereau, 2005