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PARTIE 3 DES REPRESENTATIONS SOCIALES DU VIH/SIDA ET DES PERSONNES VIVANT AVEC LE VIH/SIDA EN GUADELOUPE

Table des matières

Dans cette partie, nous présentons les données recueillies auprès de la population guadeloupéenne. Pour commencer, nous faisons part des représentations sociales sur le Vih/sida recueillies auprès de la population non infectée puis, nous exposons les représentations récoltées auprès des personnes vivant avec le Vih/sida.

Nous tenons à rappeler au lecteur, que nous présentons ici les points saillants et les éléments récurrents. Des subtilités se dégagent selon certaines variables sociologiques, mais dans le cadre de ce travail de défrichement des représentations sociales, nous optons pour la mise à jour du noyau primordial de ces représentations.

Pour l’instant, nous organisons nos données d’après les trois questions qui nous ont guidés dans notre quête des représentations sociales. La première concerne, nous le rappelons, la définition et la reconnaissance du sida, soit comment la population appréhende cette maladie. La seconde question a pour but d’explorer le profil type des personnes vivant avec le Vih/sida, soit comment la population perçoit et reconnaît les personnes vivant avec le Vih/sida. Enfin, la troisième question porte sur la protection, soit comment la population se protège-t-elle.

Dans un souci de comparer nos deux populations – non infectée et vivant avec le Vih/sida - nous présentons les données recueillies auprès de ces deux populations de manière similaire. En effet, en ce qui concerne les personnes atteintes, nos interrogations se sont portées outre la définition du sida, sur la perception que ces personnes avaient d’elles-mêmes et sur les moyens qu’elles mettent en place pour se protéger et protéger les autres d’un risque de transmission.

En conclusion de cette partie nous discutons non seulement de la redondance de certains traits entre les deux populations étudiées, mais nous mettons également en relief le mythe élaboré par la population.

Ainsi, avant de répondre à la question « Que gère la population derrière le sida ? » Nous portons attention au sens des messages qu’elle nous délivre.

Nous nous attelons ici à présenter les données collectées auprès de la population déclarée non infectée sur la définition du sida, sur les représentations des personnes vivant avec le Vih/sida et enfin sur les moyens de protection utilisés pour éviter un risque de contamination.

Les données présentées ici sont, nous le rappelons, strictement issues de nos entretiens, de nos questionnaires et de notre travail d’observation et nourries de rencontres et d’échanges aussi informelles que variés.

Spécifions que 95% des personnes interrogées ont déclaré ne pas connaître de personne séropositive [120] . Par voie de conséquence, nous pouvons entendre les données à suivre comme détachées d’une réalité tangible ou d’expériences de confrontation et de rencontre à l’autre infecté.

Nous abordons pour commencer l’étiologie populaire. Puis, nous évoquons la nosographie populaire du Vih/sida afin de saisir les différentes facettes accordées à cette pathologie.

Tout d’abord, nous proposons de cerner au mieux l’origine et les causes identifiées du Vih/sida.

À côté de ces premières réflexions sur l’origine, nous repérons également l’identification d’un comportement transgressif comme étant à la base de la contraction de la maladie sida.

En effet, nous retrouvons l’adoption d’une activité sexuelle dite « chaude », « frivole », « pervertie », « vicieuse », « multiple », soit une sexualité représentée comme déviante selon la population guadeloupéenne interrogée. Il apparaît que la personne infectée a alors cherché [121] la maladie. Elle n’a pas été infectée par voie sanguine ou autre mais par ses pratiques sexuelles.

La personne vivant avec le Vih/sida est alors toujours représentée active dans sa contamination et par voie de conséquence est responsable de son infection.

Cet aspect est à corréler avec la notion de culpabilité qui semble devoir accompagner la personne vivant avec le Vih/sida selon les propos recueillis.

La population postule ainsi, qu’une personne est contaminée par le Vih non pas tant car elle a une sexualité non protégée que parce qu’elle s’adonne à une sexualité dérégulée. Ici, la causalité associée à la maladie n’est donc pas tant l’absence de protection par négligence ou « inconscience » (non usage de préservatif) que l’adoption d’une sexualité déviante. À ce sujet, nous notons une explication sexuée de la présence du Vih/sida dans un couple. Comme le suggère un homme de 28 ans, il y a deux possibilités pour que le sida entre dans un couple. : « ba, soit la femme l’a cherchée dehors, soit c’est l’homme qui le ramène à la maison ». Par ces propos, cet interviewé sous-entend que la femme l’a cherchée dehors (mouvement de l’intérieur à l’extérieur) et l’homme l’apporte à l’intérieur (mouvement de l’extérieur vers l’intérieur).

À partir de cette lecture déviante, la population interrogée peut évoquer le cas d’une maladie-malédiction d’une maladie-diabolique ou encore d’une maladie possiblement envoyée par méchanceté ou encore par jalousie. D’emblée, remarquons que ces différentes lectures causales expriment toujours la maladie en terme d’extériorité.

En ce qui concerne, la maladie-malédiction, celle-ci fait référence, selon la population rencontrée, à une désobéissance des commandements de Dieu. La personne infectée n’a pas respecté les lois divines et par conséquent est punie.

La maladie-diabolique quant à elle a été identifiée comme possible dans le cas du sida. Le diable pourrait effectivement envoyer la maladie sur quelqu’un (retour de pacte avec le diable).

En ce qui concerne le sida, maladie envoyée, cette expression de la cause renvoie à la volonté humaine. Délibérément, une personne décide d’envoyer, par magie, le mal-sida sur une personne avec qui elle est en conflit. Notons que cette possibilité fait figure de causalité exprimée également chez des jeunes.

Au-delà de ces associations, la population non infectée évoque également l’idée « d’imprudence ». Le sida se dévoile alors comme maladie de la « négligence » : négligence vis-à-vis des lois de l’Eglise ou encore de son propre corps. Le manque de discipline, qu’il se réfère à un être transcendant ou par rapport à soi-même se pose comme un comportement dangereux et favorise une contamination par le Vih. Sous-jacent à ces lectures, la notion de responsabilité émerge ici.

À partir de notre questionnement, nous avons parcouru auprès des répondants de nombreux aspects de la maladie sida. Aussi, nous sommes à même de présenter la définition culturelle du sida. Soit comment la population guadeloupéenne définit et reconnaît le sida comme maladie.

À cet égard, en ce qui concerne les traitements, la population évoque de manière très labile et succincte les médicaments. De certains qui se questionnent sur l’utilité de se soigner dans le cas d’une maladie incurable ou que d’autres parlent de piqûres pour se soigner, les représentations autour du soin dans le cadre de cette pathologie demeurent néanmoins centrées sur la nécessité de prendre des médicaments quotidiennement.

Les questionnaires menés auprès des jeunes scolarisés confirment qu’en ce qui concerne la perception des traitements anti Vih, ceux-ci sont perçus comme extrêmement lourds et contraignants. La représentation des médications reflète le caractère grave de la pathologie. De plus, la majorité des répondants font référence à la fatigue qui accompagne la prise de médicaments. Par ailleurs, relevons qu’un sentiment de lassitude émerge également des réponses.

L’efficacité des traitements n’est pas reconnue et cette méconnaissance relayée par la dimension fataliste de la maladie n’invite pas à l’idée d’observance : pourquoi se soigner alors que la maladie est incurable ? Les bénéfices des traitements ne sont pas connus. De manière globale, notons que les personnes interrogées maîtrisent très mal ces aspects médicaux : que ce soit en terme de bénéfices des traitements, de l’existence de traitements d’urgence ou encore de traitements pour réduire les risques de transmission au cours de la grossesse.

Le sida se présente également comme une maladie contagieuse. Outre sa transmission par la voie sexuelle, par la voie sanguine et par la voie verticale, le Vih serait également transmissible, selon la population interviewée, par la salive, la sueur, etc., soit les différentes marges du corps ou encore les liquides corporels. Spécifions que cette croyance se retrouve, bien que dans une moindre proportion, chez les jeunes sujets.

Cette idée se concrétise par des comportements au quotidien. Pour exemple, quand on demande à la population non infectée si elle interdirait l’accès à certaines pièces de la maison à une personne vivant avec le Vih/sida, une majorité des répondants ont signifié la cuisine et dans une moindre mesure, la salle de bain.

Dans le même ordre d’idées, lorsque l’on demande s’il est sans risque de boire dans le même verre qu’une personne infectée ou encore de partager une serviette de plage avec elle, nous obtenons une part notable, même si minoritaire, de la population qui exprime des craintes d’une contamination dans ces circonstances. Spécifions que plus les répondants sont âgés et plus les risques de transmission dans ces contextes sont identifiés comme réels et dangereux.

Nous notons, ainsi, la crainte d’une contamination passive et diffuse dans le quotidien. Une transmission « indirecte » qui peut demander un intermédiaire (vêtement, verre, couvert, etc.). Le corps est alors perçu comme pollué et polluant. Bien plus encore, cette crainte d’une contamination se retrouve parmi le corps professionnel des pompes funèbres. En effet, le directeur d’un centre nous a expliqué que la toilette du cadavre est réduite à de simples opérations. La peur d’une contamination post-mortem se dessine.

À titre indicatif, nous soulignons qu’un service des pompes funèbres de Guadeloupe propose aux familles ayant un décès lié au Vih/sida, de mettre au niveau du visage un verre sur le cercueil afin de leur permettre de voir une dernière fois un des leurs.

Notons qu’une autre alternative se retrouve en Guadeloupe concernant le Vih/sida : l’incinération du corps. Nous tenons néanmoins à rappeler que cette appréhension de la contamination est alimentée par la législation des autorités sanitaires françaises. L’arrêté du 11 décembre 1985 stipule en effet, que « toute personne décédée du sida doit être déposée en cercueil simple, immédiatement après la mort, comme c’est le cas pour la peste, la rage et l’hépatite virale [122] ».

Précisons encore que nous avons pressenti une différenciation établie par la population entre une contamination par sang et une contamination par échange de seringue. Une recherche plus poussée sur ce thème serait sans doute intéressante.

Par les différents éléments précédemment évoqués, nous pressentons les contours définissant le portrait type des personnes infectées par le Vih/sida selon les représentations de la population déclarée non infectée. Poursuivons de manière plus explicite cette appréhension de l’autre infecté par le Vih. La personne vivant avec le virus prend les traits d’une personne dite de mauvaise vie. Derrière cet item, ressortent de nombreux stigmates et de nombreuses condamnations morales. Nous reprenons un à un ces différents traits qui composent cette lecture.

Le portait type des personnes infectées par le Vih/sida met en relief la femme et l’homme sexuellement actifs. En effet, les données recueillies auprès de la population non infectée nous confirme non seulement que le Vih/sida est assimilé à une activité sexuelle, mais également que le risque de contamination sexuelle est bien délimité dans l’âge. À cet égard, notons que des disparités dans les réponses sont repérables. En effet, à la question « qui est susceptible d’être infecté par le Vih/sida en Guadeloupe ?», si la variable « enfant » est identifiée par plus de la moitié des répondants de notre questionnaire, quand on pose la question sous forme « vers quel âge une personne est susceptible d’être infectée ? », tout un pan de la population est alors évacué. Pour exemple, nous spécifions qu’il y a des écarts significatifs entre l’identification des enfants comme potentiellement porteur du Vih et l’identification de toute tranche d’âge [123] .

De manière plus globale, remarquons qu’à l’identification par âge, la majorité des hommes (quelque soit le support de recueil des données : questionnaires ou entretiens) formulent des réponses correspondantes au début de la vie sexuelle et à la période de célibat ou du moins d’instabilité sexuelle avant une mise en couple instituée. Ainsi, pour les hommes, les personnes atteintes par le Vih/sida ont entre 16 et 25-28 ans. Une seule réponse masculine a évoqué un laps de temps plus étendu (16-50 ans). Nous identifions cette tranche de vie comme animée de nombreux partenaires et où le multipartenariat concomitant peut être important.

Se distinguant de cette limite de l’âge, les femmes ont répondu à cette même question par un intervalle beaucoup plus long. En effet, elles ont répondu en majorité par des tranches d’âges recouvrant ce qui leur semble être la période d’activité sexuelle dans une vie. En évoquant des réponses du type : 15/18-40/50 ans, il semblerait que les femmes perçoivent une vulnérabilité face à la maladie beaucoup plus grande et recouvrant la période d’activité sexuelle et reproductive.

Par ces réponses, nous pouvons asseoir le lien sida et vie sexuelle active : jeunesse et sida pour les hommes et sida et période d’activité sexuelle (période reproductive) pour les femmes. Les classes d’âge identifiées à risque sont les classes sexuellement les plus actives.

Les personnes de plus de 50 ans semblent épargnées et les moins à risque d’une contamination au Vih.

Selon les représentations sociales, le mariage ou l’union stable laisserait sous-entendre une immunité.

Une personne infectée par le Vih/sida en Guadeloupe est donc une femme ou un homme qui a été contaminé par voie sexuelle. Mais bien au-delà d’une simple activité sexuelle, c’est une personne qui s’adonne, s’abandonne dans une sexualité débridée et multiple. Quatre principales figures ressortent. En ce qui concerne l’homme vivant avec le Vih/sida, la population évoque deux catégories de personnes : l’homosexuel et le vagabond sexuel. En ce qui concerne la femme, relevons le stéréotype de la femme infidèle et celui de la prostituée [124] . Précisons dès à présent que la figure de la prostituée est secondaire dans les données. Les discours se focalisent essentiellement sur la femme qui, selon les mots de plusieurs de nos interviewés, « ne tient pas en place ».

En ce qui concerne la figure de l’homosexuel, spécifions que la population assimile la maladie à un état. En effet, comme le suggère un homme de 40 ans interviewé, « ils sont malades de ce qu’ils sont ».

Quant au vagabond sexuel, c’est celui, qui d’après la population interrogée, prend le sexe comme « un jeu », ou encore celui qui ne s’investit pas dans la relation, qui est en dehors d’une relation stable, instituée, socialement reconnue et admise. En ce sens, il se différencie du multipartenaire qui, lui, est censé s’inscrire dans des obligations conjugales, paternelles et peut-être avant tout financières.

Cette différenciation émerge dans un contexte culturel qui se plaît à répéter que « l’Antillais aime la femme, aime faire l’amour, est un coureur (de jupons) ». Cette posture est d’ailleurs avancée pour expliquer les raisons du fort développement du sida en Guadeloupe. Nous y reviendrons ultérieurement.

En ce qui concerne la femme infectée, nous l’avons noté, deux principales figures sont identifiées par la population non infectée : la femme infidèle ou « coureuse » et la prostituée.

Notons que pour des jeunes hommes dans la trentaine, la femme multipartenaire est celle qui fréquente des hommes plus âgés. Souvent, elle est alors présentée, comme la « femme matérialiste », qui « juste par intérêt », « pour faire bien devant les copines » va fréquenter et avoir des relations sexuelles avec ce type d’homme. Elles sont présentées comme des dévergondées. Nous relevons ici, la menace qu’incarnent pour les plus jeunes, les hommes d’âge mûr qui attirent les jeunes filles. Quelque part, ils « volent » les femmes.

À côté de ces principales figures apparaissent de manière minoritaire, mais non pour autant marginale, la figure de l’étranger [125] et du toxicomane. En ce qui concerne l’étranger, cette particularité est déjà sous-entendue chez la prostituée. En effet, les femmes qui font commerce de leur corps sont pour la plupart issue de la République Dominicaine et de ce fait sont généralement surnommées les « Espagnoles » [126] . Des références aux Haïtiens comme porteur du Vih sont également repérables.

L’évocation de l’usager de drogue, même si loin d’être systématique, est d’autant plus remarquable que la contamination par voie intraveineuse est mineure en Guadeloupe, contrairement à la situation métropolitaine ou celle des pays dits du Nord. Notons à cet égard, que ce sont principalement les moins de 25 ans qui évoquent cette figure, soit ceux qui ont reçu une prévention sida durant leur scolarité.

Nous retenons également que la personne vivant ave le Vih/sida, selon la population non infectée, doit se sentir coupable et honteuse de son état sérologique. Cette notion de culpabilité associée à la lecture d’une sexualité déviante s’insère, comme nous le verrons dans la partie analyse, dans la lecture religieuse de la pathologie.

Si dans les représentations sociales, les personnes vivant avec le Vih ont été contaminées par voie sexuelle, force est de constater qu’elles sont contaminantes par d’autres canaux. La population évoque alors des risques de transmission orientés sur la voie sanguine principalement.

En premier lieu, prenons connaissance de certaines restrictions qui entourent la personne vivant avec le Vih dans le cadre familial. En effet, si le mariage est reconnu acceptable, les personnes infectées ne doivent pas avoir d’enfant. La transmission verticale est sous-entendue ici [127] .

En second lieu, des risques de transmission du Vih par le sang se matérialisent par des restrictions énoncées tout d’abord dans le monde professionnel. En effet, pour la majorité des répondants, c’est essentiellement autour du milieu médical (avec des professions telles que médecin, infirmier) et autour du milieu alimentaire, que les interdictions se posent. Les risques de contamination lors de soins (injection, prélèvement, etc.) et de la préparation culinaire (coupure, etc.) laissent apparaître des risques liés au sang.

Dans la même idée, la population émet des réserves quant à la pratique d’un sport. Certains activités sportives semblent en effet proscrites aux personnes vivant avec le Vih/sida (sports violents et collectifs : sport de combat, etc.), car des risques de contamination par le sang et par certaines marges du corps comme la sueur, sont possibles.

De manière récurrente, l’exclusion familiale et sociale de la personne vivant avec le Vih/sida est largement notifiée. À ce sujet, les professionnels de santé investis dans la lutte contre le sida sont largement confrontés à cette réalité et font échos de nombreuses situations de rejet. Pour appuyer cette spécificité, nous pouvons préciser que même parmi le personnel médical, notamment hospitalier, il nous a été relaté des comportements de mise à l’écart et des traitements différents à l’égard des personnes infectées par le Vih. Afin de mieux cerner cette réalité, nous présentons les données recueillies sur les réactions imaginées des proches d’une personne séropositive.

Les réponses apportées à la question, « comment pensez-vous que réagissent les personnes (les parents, le(s) partenaire(s), les enfants, les amis) qui vivent autour d’une personne séropositive ? », montrent que, quelque soit le degré de proximité (familiale, conjugale, filiale, amicale), les personnes les plus proches apparaissent comme des interlocuteurs périphériques.

Les données recueillies auprès des personnes non infectées sur les réactions imaginées, nous insistons sur ce point, montrent néanmoins des nuances selon le lien qui l’unit à la personne séropositive. Nous les exposons à présent.

En effet, en ce qui concerne les parents, ce sont la déception, la peine et la honte qui sont priorisées : ils « lui tournent le dos », ils « rompent avec lui », ils « le renient ». Le sentiment de peur n’apparaît pas comme un élément récurrent. Ces états de chocs côtoient néanmoins parfois des comportements d’aide et de soutien, tels que : « ils le réconfortent mais garde le secret pour le qu’en dira t-on », « l’aident à affronter la maladie », « l’aident à surmonter l’épreuve ».

Les réactions imaginées chez le partenaire se partagent entre un sentiment de peur et d’empathie. En effet, même si une crainte est imaginée, des comportements d’aide et de solidarité se mettent malgré tout en place. Cependant, dans la majorité des cas, la peur d’être contaminé pousse le partenaire à se détourner de la personne séropositive. Les moyens de protection sont alors essentiellement la fuite et l’éloignement : « il fuit la situation », « le quitte », « lui tourne le dos », « s’éloigne car a peur de la transmission », « refuse des relations sexuelles ».

Remarquons par ailleurs, que peu de personnes évoquent le test de dépistage du Vih ou le recours aux préservatifs comme réponse. À partir des questionnaires, observons également que le partenaire « officiel » n’est pas spécifié comme un interlocuteur à qui évoquer la contamination.

En ce qui concerne la réaction des enfants d’une personne porteuse du Vih/sida, nous pouvons noter dans les réponses la prédominance des sentiments. La peur et l’inquiétude sont en effet, les items les plus cités : « ils sont tristes », « se sentent délaissés », « ils sont gênés face à leurs camarades ». Par ailleurs, nous pouvons noter que la notion de honte ressurgit ici, comme précédemment vu pour les parents. Parmi les comportements positifs, le soutien est la réponse la plus envisagée : « ils sont tolérants », « restent proches », « font comme si de rien n’était ».

De manière plus globale, nous notons que le statut de personne « discréditable » [128] commande la mise à distance et le retrait du monde social. Pour que la personne vivant avec le Vih/sida aille mieux, il lui faudrait du soutien, de la compréhension, de l’aide, mais la réalité confirme plus un rejet et une mise à l’écart de la personne infectée. Retenons que la peur et la crainte, sentiments dominants dans les réponses entraînent une césure entre la personne infectée et son entourage. Fonctionnant désormais sur la dyade nous - il, une frontière s’établit. Le franchissement de cette limite impliquant la mort demande le respect de la séparation. La peur devant le corps menacé dicte des comportements.

Qui plus est, notons qu’à l’intérieur de cette configuration, le niveau de connaissance ne semble pas déterminant. Une autre logique se met en place. Des individus peuvent très bien connaître les différents modes de transmission et pourtant avoir peur d’un risque de contamination en fréquentant la personne. Ces réactions répondent à des logiques autres.

De manière générale, remarquons que les moyens de protection les plus évoqués pour se mettre à l’abri prennent forme dans la fuite et l’éloignement. Il faut s’extraire de l’objet de menace. Comme nous l’avons suggéré, il est toutefois possible de percevoir des élans de solidarité et d’écoute dans les discours de la population non infectée.

Les interlocuteurs privilégiés pour parler de la maladie se situent alors à l’extérieur du cercle intime de la personne infectée. Que ce soit le médecin (item le plus sollicité) ou le meilleur ami (second item le plus évoqué), les liens avec ces deux interlocuteurs sont marqués par une certaine distance. L’affect est moins prononcé.

En parallèle de ce premier mouvement de distance émanant des proches qui ont tendance à rejeter, exclure ou encore s’exclure de l’intimité de la personne vivant avec le Vih, notifions qu’un second mécanisme est évoqué par la population. La personne vivant avec le Vih/sida se mettrait elle-même en retrait.

En effet, les données issues de la population non infectée interviewée suggèrent des auto-censures. La gêne, l’isolement, la distance semble caractériser les comportements du séropositif, comme l’illustre ces réponses : il « se met en retrait », « discrétion », « s’éloigne soit parce qu’il se sent exclu soit pour éviter de contaminer », « fuit la présence des autres », « a peur des autres, de ceux qu’ils peuvent penser », « s'inquiète de leur attitude ». Il s’exclu lui-même du monde social en réduisant ses activités sociales. Le poids du regard des autres émerge ici et semble lui imposer une auto-exclusion.

La peur de contaminer et d’être perçu comme une personne contaminante participe de ce mode de repli défensif. La peur d’être mis à l’index, d’être confronté au regard des autres, commande le retrait du monde social.

Connaissant les réponses culturelles de son entourage, l’auto limitation semble être la seule voie viable pour la personne vivant avec le Vih/sida. Se mettre à l’écart revient à se protéger et à protéger les autres. Que ce soit la peur de contaminer, la peur d’être rejeté par anticipation, la peur d’être perçu comme un être contaminant, la peur d’être un objet de peur ou encore la peur que le statut sérologique se sache, seule la mise à distance, le retrait semble salutaire. Dans cette configuration, maintenir le secret sur sa sérologie positive exige une réduction des contacts. Que ce soit un regard inquisiteur ou encore panoptique, le regard des autres se fait pesant et se doit d’être déjoué.

À côté de ce premier tableau brossé autour de la personne vivant avec le Vih/sida, véritable noyau fort des représentations, nous pouvons noter quelques autres particularités.

La misère, la pauvreté et la référence à des classes sociales inférieures sont notifiées par la population interviewée pour évoquer une personne vivant avec le Vih/sida. Le lien sida et pauvreté, quartier défavorisé ou encore tiers monde est également signifié plus explicitement.

Lié à ces items, les représentations de cette population touchent à des thématiques comme celles de la malpropreté ou encore de la saleté entourant ces personnes. Ce qui revient de manière récurrente à évoquer la négligence de soi, le manque de soin accordé au corps. Celui qui a le Vih/sida est celui qui ne prend pas soin de lui, celui qui « ne se respecte pas ». Précisons que cette expression a été récurrente dans nos différents entretiens.

De plus, certaines références à la violence ou encore à l’agressivité ont été faites pour évoquer certaines caractéristiques de la personne infectée. La personne vivant avec le Vih/sida est alors perçue comme un être violent avec son entourage.

Une autre caractéristique évoque la malveillance de la personne vivant avec le Vih/sida. Ici, une crainte se fige sur une distribution volontaire du Vih/sida. Les personnes infectées sont accusées de vouloir délibérément répandre le virus. Nous pouvons penser ici à ce que l’on pourrait rapprocher des légendes urbaines ou autres rumeurs qui véhiculent des histoires « vraies » de personnes malveillantes. Pour illustration, pensons à ces hommes accusés par les femmes de trouer les préservatifs dans les supermarchés. Remarquons que cette idée se retrouve également dans l’évaluation des spotes de prévention Prisca diffusés en Guadeloupe [129] .

À partir de ces données concernant expressément la personne vivant avec le Vih/sida, il nous est possible de saisir que la réception d’informations ne joue pas nécessairement sur la tolérance à l’égard des personnes atteintes. Cette posture est d’autant plus flagrante, qu’il nous a été possible de comparer des données chez des jeunes scolarisés selon la variable « a assisté ou non à l’une des interventions sur le Vih/sida dans le cadre de la journée de sensibilisation contre le sida ». Cette comparaison a été d’autant plus pertinente qu’elle nous a permis de vérifier que les sentiments de peur et de crainte n’étaient pas nécessairement apaisés par une diffusion d’informations et d’éléments de connaissances.

Autre conclusion, nous retenons pour l’heure, que d’après la population non infectée guadeloupéenne rencontrée, la personne vivant avec le Vih/sida est perçue comme un être en souffrance, seule et angoissée et qu’elle doit se sentir coupable et honteuse de son état sérologique, comme l’attestent ces quelques réponses issues des questionnaires auprès des jeunes : « il doit avoir un sentiment de culpabilité », « il doit regretter », « il a du remord », « il se sent coupable de faire de la peine », « elle doit se percevoir avec haine et dégoût ».

Ces lectures attestent et renforcent le mode de contamination sexuelle comme déterminant dans l’épidémie. Finalement, la population semble nous dire que si les personnes séropositives se retrouvent dans cet état de détresse et de souffrance, elles l’ont bien cherché. La notion de honte renforce cet état d’esprit : avoir honte de ses comportements sexuels qui ont contribué à contracter le virus : soit, reconnaître son « sexe mauvais » et vicieux.

De plus, à travers ce tableau, nous pouvons constater que les personnes infectées sont perçues comme une population dérangeante et stigmatisée. Leur pratique d’une sexualité dite pervertie, sans apparente limite, reste le point focal de toute la discrimination et la stigmatisation dont elles sont les victimes. Le sida serait une maladie que les personnes vont chercher par un écart à une norme socio-religieuse. La notion de culpabilité reste intrinsèquement liée à la contamination.

Par ailleurs, nous observons que nous sommes en présence d’un schéma de pensée qui laisse sous-entendre que les personnes ont été infectées expressément par relation sexuelle et qu’il y a un risque de contamination passive à travers principalement le sang.

En dernière instance, à partir des données récoltées, nous confirmons les attitudes et les comportements de rejet et d’exclusion à l’égard des personnes atteintes. En effet, la population non infectée a tendance à exclure la personne vivant avec le Vih/sida de son réseau familial et/ou de sociabilité. De plus, notons que pour la population non infectée, les personnes vivant avec le Vih/sida, par anticipation, s’auto-limitent et s’imposent de nombreuses interdictions.

Pour confirmer cet état des lieux, nous pouvons asseoir ces représentations par les immunités polymorphes évoquées par la population non infectée. Cette deuxième face d’une même logique permettra de valider la démarcation entre la population infectée assimilée aux gens de mauvaise vie et la population non infectée appartenant aux personnes dites respectables. Nous validons par là même, les premières représentations sur le sida que nous avons obtenues.

À partir de ces premières données sur les représentations sociales du sida et des personnes vivant avec le Vih/sida, nous pouvons poursuivre notre quête d’informations en nous demandant quelles sont les mesures préventives qui répondent à de telles représentations ? Nous interrogeons ainsi les pratiques et les comportements de protection vis-à-vis du Vih/sida.

Cette question de la gestion du risque nous apparaît d’autant plus intéressante que la Guadeloupe se présente, comme nous l’avons déjà introduit, comme une société de la méfiance et de la protection. Il s’avère donc pertinent de recueillir des données sur la protection mise en place pour se préserver du Vih/sida.

Dans cette optique, nous n’avons pas tant cherché à comprendre quand et comment le préservatif est utilisé que de savoir quelles sont les stratégies mises en place par les Guadeloupéens pour se protéger. De ce fait, nos questions ne se sont pas figées sur le préservatif en lui-même, bien au contraire, nous sommes restée très ouverts sur cette thématique de la protection. Il est à spécifier alors, que le préservatif ne fait pas parti des thèmes largement exploités lors de nos entretiens.

Nous abordons ici dans un premier temps la faiblesse d’une rationalité bio-rationnelle, que ce soit en terme d’usage du préservatif ou du recours à un test de dépistage. Dans un second temps, nous exposons les stratégies de protection  néanmoins mises en place par la population.

Nous l’avons déjà souligné, la population se protège peu (ou du moins selon les préceptes de la rationalité) d’un risque de contamination par voie sexuelle. Nous allons voir à présent de manière plus précise les représentations entourant les mesures de protection.

Nos interlocuteurs évoquent le préservatif en terme de moyen de protection mais les enquêtes de comportements nous ont montré que le recours au préservatif en Guadeloupe, s’il est supérieur au niveau métropolitain, reste insuffisant. Les Guadeloupéens, de manière générale, n’utilise pas de préservatif dans leurs relations sexuelles, même s’ils ne connaissent pas le statut sérologique de leur partenaire [130] .

Qui plus est, le préservatif reste le signe de l’illégitimité et son usage, lorsqu’il est présent, se fait donc le plus fréquemment lors des relations extra conjugales et ce même si l’on ne connaît pas le statut sérologique du partenaire officiel.

Il est alors un discours plus que récurrent, qu’il nous est donné d’entendre : le préservatif n’est pas un moyen fiable pour se protéger du sida et de plus, il est réputé pour se déchirer souvent. Un jeune homme d’une vingtaine d’année nous a même avancé qu’utiliser des préservatifs, c’est être « hors la loi ». Nous y reviendrons dans notre analyse.

Prétextant une invulnérabilité, les relations sexuelles non protégées ne sont donc pas perçues comme le lieu d’un danger.

En ce qui concerne le recours au test de dépistage, nous nous sommes intéressée, entre autres, au motif de la demande de dépistage. À cet égard, les travaux que nous avons menés (Bombereau, 2003b) peuvent nous aiguiller sur ces stratégies de gestion du risque.

De manière globale, nous l’avons déjà souligné dans notre première partie, la démarche de dépistage se dessine comme aléatoire et tardive en Guadeloupe. Nous présentons ainsi les trois principales fonctions octroyées au test de dépistage.

Dans la majorité des cas, le recours à un test de dépistage ne semble pas fonctionner comme un relais aux préservatifs qu’un couple souhaite retirer dans le cadre d’une relation stable et fidèle (ou du moins protégée en extérieur). Les personnes se font dépister pour connaître leur statut sérologique à un moment donné. Ce sont des personnes qui prennent des risques dans leur sexualité, mais qui dans le même temps ont conscience de cette prise de risque et qui viennent vérifier si elles n’ont pas été infectées (ex : certains couples font un test de dépistage après avoir arrêté l’usage du préservatif, n’utilisent pas du tout de préservatif, etc.).

Des professionnels de santé travaillant dans des centres de dépistage notent que de nombreuses personnes font un test de dépistage et utilisent également des préservatifs. Nous pouvons entendre cela en terme de sensibilité à l’épidémie du Vih/sida. Nous sommes donc en présence de comportements semi-raisonnés en terme bio-médical ou encore d’une gestion du risque adapté.

Certaines personnes prennent connaissance de leur statut sérologique à un moment donné, quitte à prendre des risques par la suite et à se refaire dépister ultérieurement.À cet effet, nous pouvons préciser que certaines personnes viennent régulièrement se faire dépister. Lors de la rencontre des usagers des Centres de Dépistage Anonyme et Gratuit (CDAG), un homme d’une quarantaine d’années nous a demandé la durée moyenne de latence entre deux tests de dépistage. Ainsi, pour cet homme, il est conseillé de se faire dépister une fois par an. Par ailleurs, certaines personnes interprètent le dépistage comme un vaccin qui protégerait temporairement (confusion piqûre de dépistage et vaccin provisoire contre le sida).

C’est chez les plus jeunes, principalement, que le dépistage possède une autre fonction. En effet, dans cette population, la demande de test semble répondre à un désir d’instaurer une relation stable et fidèle et ainsi arrêter l’usage du préservatif dans le couple. De même, cette attitude se retrouve chez les personnes qui viennent en couple au CDAG pour se faire dépister. Des professionnels notent d’ailleurs que certains jeunes couples se font tester avant de commencer toute relation sexuelle.

À côté de ces premiers éléments de réponses, nous relevons tout un autre discours justifiant le non besoin de recourir aux préservatifs et/ou au test de dépistage. Pour justifier ses comportements, la population fait référence à de nombreuses protections, alternatives à la protection rationnelle, pour s’extraire d’un danger. Nous abordons à présent ces justifications.

Parce qu’elle se sent déjà protégée et donc invulnérable, la population ne perçoit pas les relations sexuelles comme étant potentiellement à risque d’une contamination par le Vih. Pour justifier ses comportements, elle fait référence principalement à trois protections. Le Vih/sida ne me concerne pas, semble-t-elle nous dire.

Tout d’abord, l’immunité de proximité est la plus avancée. Par le fait que l’on connaisse la personne de visu depuis longtemps, cette personne ne peut être porteuse du virus. Connaître la personne, la fréquenter dans des cercles sociaux, de voisinage, amicaux, fait office de protection. Ici, la proximité se confond avec la confiance. Dans ce contexte, se renseigner sur une personne, à défaut de la connaître personnellement participe également d’une démarche préventive. Cette démarche est d’autant plus forte qu’elle est doublée par une identité topographique, la connaissance de l’autre ne cesse de s’affiner. Comme le suggère Affergan : « c’est une constatation sous forme de loi. Quel que soit le lieu que vous occupez, même le plus reculé "on" saura toujours où vous êtes et donc "qui" vous êtes. Le lieu construit l’être, l’identité est topographique. S’il se trouvait là, ce jour-là, à cette heure-ci, c’est que finalement, il est célibataire, ou marié, ou pédéraste ou drogué... » (1983, p. 168).

Tout le monde se connaît, connaît les liens de filiation, connaît les histoires de vie de chacun. Les rumeurs relayant le regard, on connaît tout de cette personne. Dans ce cadre, la respectabilité de la personne fait foi d’un test de dépistage. « Elle ne peut pas avoir le sida, je la connais ». Le sida et la proximité émotionnelle apparaissent donc comme deux antagonismes, deux polarités ne devant que très rarement se rencontrer. Dire le sida dans cet espace semble marqué d’un interdit. Cette immunité est renforcée par l’appartenance sociale. Aussi, une personne de bonne famille, ayant reçu une bonne éducation, ne peut être infectée.

Dans la même veine des comportements de protection non « rationnelle », nous retrouvons deux gestions du risque dépendamment de la voie de transmission.

En ce qui concerne la voie sexuelle, nous notons  qu’une partie de la population, essentiellement féminine a recours à la toilette intime comme moyen de protection. Cette pratique bien identifiée par des professionnels de santé (gynécologues, infirmières, etc.) a tendance à affaiblir la flore vaginale et à favoriser par voie de conséquence les infections sexuellement transmissibles. Cette hygiène corporelle comme moyen de protection s’apparente à une forme de purification : laver pour éliminer toute trace d’un virus, de saleté, ou encore de souillure.

Cette mise en pratique d’une protection hygiéniste se retrouve également dans la gestion d’un risque de transmission par voie sanguine on encore par les liquides corporels (sueur, salive, etc.).

Comme nous l’avons déjà suggéré précédemment, la population perçoit des risques de transmission par ces canaux. Aussi, elle met en place des rites de séparation et de purification à efficacité symbolique pour se protéger d’un risque de pollution par ces marges (préventif/conjuratoire). Pour exemple, mettre les verres et les couverts de la personne infectée à part, recourir de manière systématique à l’eau de javel, réduire des contacts, etc. Nous assistons donc ici à une démarche de purification de l’espace ou encore des objets comme moyen de protection.

Pour conclure sur ces aspects préventifs, gardons en mémoire que la protection bio-rationnelle demeure faible. Le corps semble peu menacé par une contamination par voie sexuelle. Par contre, la gestion du risque semble importante au niveau des marges du corps, appréhendées comme des portes d’entrées du virus. La population guadeloupéenne se protège donc, elle met en place des mesures de protection.

En dernière instance, répétons que chez les personnes appartenant à la tranche d’âge des 15-30 ans, les discours de prévention et d’information sur la maladie apparaissent comme bien réceptionnés.

Parmi cette catégorie, en effet, les personnes rencontrées et questionnées évoquent plus la maladie en terme de non protection bio-rationnelle, et elles évoquent la possibilité d’être séropositives sans avoir de signes visibles de la maladie. De manière générale, elles évoquent le sida en terme de négligence. Cependant, retenons également que si ces jeunes ont tendance à plus se protéger que les générations plus âgées, le recours au préservatif ne demeure pas un réflexe et ce d’autant plus, que comme nous l’avons mis en relief dans nos travaux sur la contraception et la sexualité (Bombereau, 2003a), les jeunes filles qui possèdent des préservatifs sont encore taxées d’une mauvaise image : celle de la « salope ». Retenons également que des croyances en une transmission par les liquides corporels se retrouvent tout de même dans cette tranche d’âge.

Alors, oui, les messages de prévention sont bien reçus et intégrés mais dans le même temps, les modes de contamination identifiés débordent de ceux strictement à risque.

Nous allons à présent examiner de quelle manière les personnes vivant avec le Vih/sida réceptionnent et bricolent cette lecture culturelle de la maladie.

De manière globale, nous pouvons affirmer que les personnes atteintes ne connaissent pas très bien la pathologie du Vih/sida et ne maîtrisent que très partiellement le fonctionnement de cette infection. Pour la majeure partie d’entre elles, la maladie n’a pas été l’objet d’une appropriation et elle reste source de mystères. Cette particularité, même si elle demeure pour le moins compréhensible tant le sida est une maladie qui défie les frontières du normal et du pathologique à bien des égards, questionne au vu du contact de ces personnes avec le milieu médical.

Rappelons également, qu’ici, notre intérêt s’est focalisé sur les éléments récurrents. Il est certain que chaque personne rencontrée porte une histoire de vie propre et répond à des trajectoires de vie diverses, néanmoins, comme nous serons amenés à le montrer, des grandes typologies se dressent et font sens. C’est donc sur cette base d’éléments récurrents que portera notre attention dans cette présente recherche.

Aussi, nous exposons ici dans un premier temps, les données recueillies sur le sida et répondons à la question : comment la population atteinte par le Vih/sida définit et reconnaît le problème du sida ? Dans un second temps, nous faisons part des données sur la perception que les personnes vivant avec le Vih/sida ont d’elles-mêmes. Enfin, dans un troisième temps, nous répondons à la question : comment les personnes vivant avec le Vih/sida se protégent et protégent les autres d’un risque de contamination ?

Pour débuter cette partie, spécifions que le mot même « sida » n’a été que très rarement prononcé par les personnes vivant avec le Vih/sida que nous avons rencontrées.

Nous présentons ici, rappelons-le, les réponses obtenues auprès de 10 personnes vivant avec le Vih/sida ainsi que les données récoltées par les questionnaires et répondant aux mêmes types de questionnements que suggérés auprès de la population non infectée.

Remarquons d’emblée qu’aborder la définition du sida ou encore les représentations de cette maladie, est revenu pour les personnes vivant avec le Vih/sida à parler majoritairement des conséquences de cette maladie. Lors de nos entretiens, nous sommes restées ouvertes à cette lecture et à ce traitement des questions.

En dehors de la reconnaissance d’avoir eu des relations sexuelles, cause biologique de leur infection par le Vih, certaines personnes infectées ont fait référence à un autre système causal. En effet, des personnes rencontrées ont tenu un discours sur le sida - maladie envoyée. Que ce soit une maladie envoyée par jalousie ou par méchanceté, certaines personnes ont précisé que leur maladie leur avait peut-être été envoyée par malveillance. Cette lecture de la contamination est par ailleurs repérable par d’autres indicateurs. Nous pensons aux propos qui nous ont été tenus sur un rapprochement auprès d’Eglises Protestantes du type Témoins de Jéhovah ou autres Evangélistes, dans le but de « faire sortir la maladie ». Devant l’échec et la constatation que la maladie est toujours là, « qu’il n’y a pas de résultats tangibles », certaines personnes, au bout d’un an voire deux, se sont retirées de ce type d’inscription religieuse. Nous pensons également au discours relatant la rencontre d’une voyante qui aurait vu et prédit une mort envoyée par quelqu’un à l’une des personnes infectée par le Vih rencontrée. On encore, pensons à cette jeune femme qui nous disait envisager de rencontrer un Gadédzafé dans ce but.

De manière plus anecdotique, mais nous tenons à le souligner tout de même, au vu du caractère habituellement tu de ce type d’information, la malédiction a été également notifiée comme cause de la contamination. La main de Dieu est ainsi à même d’intervenir et punir des fautes commises.

Retenons bien que dans les discours recueillis, les causes attribuées au sida peuvent être multiples et concomitantes chez une même personne. Les définitions ne s’excluent pas. Pour exemple, attribuer une origine humaine au sida en parlant de recherche scientifique peut très bien cohabiter avec l’affirmation que c’est une punition divine, une faute ou encore une malédiction. Reconnaître avoir contracté la maladie par relation sexuelle n’exclut pas la malveillance et le fait que ce soit une maladie envoyée. Pour illustration, pensons à Tristan qui parle de son infection comme relevant d’une malédiction issue de sa femme, tout en accordant une origine humaine au sida car le virus aurait été créé, selon lui, par un laboratoire américain. La personne en se référant à différents champs (médical, religieux, social, personnel) inscrit la maladie de manière singulière. Nous observons donc, une cohabitation des savoirs et des lectures de la maladie.

Nous retrouvons ici les grandes particularités soulignées par la population non infectée. Nous reprenons néanmoins chaque item puisque des subtilités ou des variantes se profilent.

Nous présentons ici les données recueillies sur les perceptions que les personnes vivant avec le Vih/sida ont d’elles-mêmes. En premier lieu, nous abordons la gestion d’une référence sexuelle normative. Ensuite, nous traitons le rejet du statut de malade. Nous achevons ce chapitre en exposant les données recueillies sur la perception d’être dangereux.

Les entretiens menés auprès des personnes vivant avec le Vih/sida laissent tous transparaître, nous pourrions même avancer de manière imposante, la notion de culpabilité. Que celle-ci soit évoquée pour exprimer le contexte de contamination par le Vih, ou au contraire pour s’en démarquer, la référence à une norme sexuelle est un item prégnant dans les récits recueillis. Différentes stratégies sont ainsi repérables selon l’appartenance ou du moins la reconnaissance d’appartenir ou non à un groupe dit à risque. De ce fait, nous identifions à présent, les différentes lectures et les différentes gestions du couple déviance – culpabilité entourant l’infection à Vih.

Force est de constater que les personnes rencontrées qui se sont définies elles-mêmes comme homosexuel, prostitué(e), multipartenaire, femme volage, infidèle, tiennent tous sans exception un discours sur leur contamination en terme de faute. La lecture de la maladie est empreinte de culpabilité. Le discours tenu est à cet égard très explicite. Le sida apparaît alors comme la maladie de ce que l’on est. Le verbe « être » est ici utilisé. Les personnes atteintes n’ont pas tant le Vih/sida qu’elles sont malades de ce qu’elles sont ou ont été. C’est un état. Remarquons d’emblée que nous retrouvons, ici, des propos déjà tenus par la population non infectée.

Cette acceptation prend corps par rapport à des comportements sexuels : être volage, se prostituer, rechercher du plaisir en multipliant les conquêtes féminines, être homosexuel, etc. Les personnes disent avoir cherché finalement la maladie. Elles évoquent la contamination au Vih comme conséquence de leurs actes, liés à leurs activités sexuelles. À cet égard, nous pouvons relever les propos de Francine qui affirme avoir contracté le sida, car elle a eu des relations sexuelles avec un autre homme que le père de son enfant. Reprenons une partie de cet échange. « Te sens-tu responsable de cette maladie ? Je crois, parce que si je n’avais pas été ailleurs, je n’aurais pas eu... Parce que tu étais encore avec le père de ta fille quand tu es allée avec cet homme ? Voilà... Et lui, est avec quelqu’un d’autre aussi ? Lui, il est avec sa femme, lui, il vit chez lui avec sa femme. » (p. 30)

Pour Jacques, il a contracté la maladie car il est homosexuel et le sida est une « maladie d’homosexuel ». Bien plus encore, en affirmant qu’ « il y a des gens qui sont destinés à ça et il y a des gens qui n’auront jamais ça », cet homme de 40 ans établit un lien de cause à effet inévitable.

Pour Tristan, sa contamination par le Vih relève d’une punition divine, car il se décrit comme victime de ses envies et de ses besoins en s’adonnant à un vagabondage. Revenons sur ces propos :

Cet homme reviendra à maintes reprises sur cette thématique, entre autres, il affirmera plus loin dans la discussion :

Bien plus encore, notons que pour cette personne, c’est son ancienne femme qui lui a promis, suite à ses multiples infidélités, un malheur à venir :

Nous retrouvons cette idée d’erreur ou de faute également chez Bernard, ancien multipartenaire, interviewé en même temps que sa femme, séropositive également :

Retenons de ces propos que pour les personnes désignées à risque selon la lecture populaire du sida à savoir, les homosexuels, les travailleurs du sexe, les multipartenaires et les infidèles délivrent une lecture de la maladie empreinte de culpabilité.

À l’inverse, d’autres personnes vivant avec le Vih/sida évoquent le sida comme une maladie réceptionnée. Elles sous entendent ici, une forme de passivité dans la contamination. Elles n’ont pas cherché la maladie par des comportements particuliers, elles l’ont simplement reçue. Quelqu’un leur a donné la maladie.

Mais si, certes, toute culpabilité semble écartée, notons que le discours s’organise en référence à cette déviance sexuelle assimilée à la contamination par le Vih. Nous pensons ici, aux propos de Géraldine qui pose le multipartenariat de son mari comme cause de son infection. Dire aux autres qu’elle est séropositive reviendrait à dire que c’est une femme volage et infidèle, alors que pour elle, elle a été infectée passivement dans le foyer conjugal, comme le suggèrent ses propos :

Dans cette catégorie, nous notons également les propos tenus par Denise. Cette femme d’une quarantaine d’années affirme avoir été contaminée lors d’un viol. Elle a toujours gardé secret non seulement cette agression mais également sa contamination. Ni son partenaire à l’époque, ni les membres de sa famille n’ont été informés de cet événement.

La crainte d’être assimilée à une personne volage est trop forte. Elle ressent la nécessité de se démarquer d’une identité sexuelle déviante et transgressive qui pourrait lui être accolée. Elle a une « vie normale ». Par cette affirmation, Denise sous-entend ne pas être « de gauche à droite » « comme la majorité des personnes infectées ».

En dernier lieu, nous inscrivons dans cette catégorie, le positionnement adopté par Pascal. Cet homme dit que le sida est « arrivé comme ça », que ce n’est pas de sa faute. Il a été infecté car il « faisait l’amour partout », et allait fréquenter des prostituées. Il ne ressort aucune culpabilisation dans son discours qui reste orienté sur la non recherche du virus.

À côté de ce premier positionnement face à un discours ambiant liant le Vih/sida à une activité sexuelle déviante, nous notons une seconde particularité dans la perception que les personnes infectées ont d’elles-mêmes. En effet, de manière systématique, les personnes atteintes par le Vih/sida se démarquent du statut de malade que la population tend à attribuer à toute personne vivant avec le Vih/sida.

Ce rejet du statut de malade se manifeste par des propos récurrents sur le fait d’être bien physiquement et surtout extérieurement. Il faut entendre ici, qu’il n’y a pas de signes extérieurs de la maladie. La peur que ça se voit est en effet omniprésente, nous y reviendrons dans le prochain chapitre. Retenons pour l’heure, un discours récursif sur l’absence ou la présence d’une lisibilité de l’infection au Vih.

Bien plus encore, les personnes interviewées ont ponctué l’entretien de phrases du type : « je ne suis pas malade », « je me porte bien », « je vais bien ». En parallèle, nous observons de très nombreuses références, voire questions sur l’aspect médical de l’infection du Vih. Les interviewés ont souvent parlé d’eux-mêmes, (alors que nos questions ne les y invitaient pas) des traitements, des médicaments ou encore des prises de sang. Retenons donc, un discours qui affirme à la fois que l’on n’est pas malade et que l’on se soigne et que l’on consulte des médecins.

De plus, remarquons que les représentations sociales de l’acception générale « malade » recueillies auprès des personnes vivant avec le Vih/sida laissent percevoir une vision extrême. En effet, être malade revient à « être couché », à « être affaibli », à « être à l’hôpital » ou encore « tomber », « tomber au travail, tomber sur la route ». Soit, donner la possibilité aux autres de voir une faiblesse, de voir que ça ne va pas. Observons également qu’être malade est sensiblement associé à une structure médicale. L’individu est en indisponibilité physique, il « n’a pas toutes ses possibilités » et une institution sociale reconnue l’aide.

Parce qu’elles se considèrent à la fois comme polluées mais surtout comme polluantes, les personnes vivant avec le Vih/sida se perçoivent comme une source de danger. Transmettre le Vih à quelqu’un reviendrait alors, selon leurs propres termes, à se considérer comme un « criminel ». Il faut nécessairement recourir à de nombreuses mesures préventives et/ou conjuratoires pour évincer tout risque de contamination. Nous entendons, ici, contamination de l’autre, qu’il soit partenaire sexuel, membre de la famille, amis, ou encore, de manière plus globale, appartenant au groupe social. De ce fait, nous pointons, à présent, les canaux par lesquels la maladie peut investir un corps sain selon la population vivant avec le Vih/sida.

Notons d’emblée que la peur de contaminer s’exprime différemment selon le sexe de la personne. En effet, même si on retrouve les différentes voies de transmission chez les deux sexes, les hommes abordent en premier lieu le domaine de la vie sexuelle puis celui de la vie sociale comme lieux à haut risque de transmission. De leur côté, les femmes évoquent des précautions relatives à la voie sanguine et aux différentes marges du corps et ainsi elles se référent massivement à l’espace privé. Elles nous parlent, alors, plus de situations dangereuses liées à l’alimentaire et à l’hygiène.

L’homme ne veut pas contaminer autrui par les relations sexuelles, la femme ne veut pas contaminer ses proches dans son espace intérieur par la voie sanguine et autres marges du corps et prend donc différentes mesures. Remarquons que si ces interdits prennent forme dans des champs différents, ils abhorrent une même expression : se sentir dangereux.

La sexualité se présente comme un domaine particulièrement empreint de dangerosité. Les personnes infectées répondent à cette situation à haut risque par différentes stratégies. Tout d’abord, notons que pour une majorité de répondants, la maîtrise du risque peut demander l’arrêt de la vie sexuelle et de la vie amoureuse. Que cette désaffection s’exprime par « ne plus courir après les filles » ou ne plus désirer avoir des relations, l’interdit de sexualité s’exprime ici. La peur de contaminer autrui surgit.

À côté de cette censure de la sexualité, il est possible de repérer d’autres discours. En effet, maintenir ou reprendre des relations de manière occasionnelle se présente comme une seconde alternative à la gestion du danger. Dans ce type de rapport, la personne infectée ne se sent pas obligée de se déclarer séropositive et l’usage du préservatif s’avère possible. En effet, l’introduction du préservatif dans une relation stable semble plus que difficile. Ces relations semblent alors hors de portée pour certains [132] .

La troisième alternative que nous pouvons relever suggère une double protection. Pour exprimer cette idée, reprenons les propos de Tristan :

Il y a un moment, enfin, je vais vous parler franchement, au moment de la jouissance, on a envie de se retirer... pour, peut-être pour qu’il ne puisse pas y avoir d’accident quoi, donc.

Vous n’avez pas confiance finalement

Voilà, même pas, même pas, en préservatif, on ne fait pas confiance. Donc, à ce moment là...[...] d’un autre côté, même en faisant, on est pressé de finir, donc, parce que ça m’est arrivé, là, à plusieurs reprises, on est pressé d’en finir donc euh... c’est vrai que ça joue, il y a trop de choses.  (Tristan, p. 10)

La relation sexuelle est redéfinie, le préservatif ne se présente pas comme un moyen d’éviter une transmission. Le recours à la fois au préservatif et à la pratique du retrait apparaît comme un moyen de maîtriser le risque de contamination. Par ailleurs, notons qu’une grande méfiance est avancée en ce qui concerne l’efficacité du préservatif.

Remarquons qu’il serait pertinent d’approfondir ces données en fonction du profil des personnes infectées et de leur propre perception de leur contamination. En effet, notre échantillon trop restreint ne nous permet pas d’affiner ou de croiser des variables de manière heuristique. Nous soulignons néanmoins l’intérêt d’une étude sur ce point de la gestion du risque sexuel.

À présent, abordons la maîtrise d’un risque de transmission par voie sanguine.

En dernière instance, mais non des moindres, nous relevons de nombreuses précautions orchestrées concernant un risque de transmission par ce que nous avions identifié comme les marges du corps : la salive, la sueur, etc.

Comme nous l’avons précédemment indiqué, ce sont majoritairement les femmes qui se sont exprimées sur ces limites. La maîtrise du risque passe essentiellement par deux mécanismes: la séparation et la purification. Les deux éléments, étant solidaires et complémentaires.

Relevons l’importance de la séparation des verres et couverts mais également des vêtements. Pensons à Francine qui évoque le fait qu’outre l’usage d’eau de javel, elle lave ses sous-vêtements séparément et dans une bassine réservée à ce seul usage. Revenons à cette rencontre où Francine évoque également sa fille: « Et à part ça, est-ce qu’il y a d’autres choses auxquelles tu fais attention ? : Euh !, les vêtements, les vêtements mêmes, non, le docteur m’a dit qu’il n’y a pas de risque de ce côté-là, mais, je ...... je porte attention, les vêtements, je lave avec de l’eau de javel, à elle, par contre, je mets très peu, très peu de javel. » (Francine, p. 8)

Plus particulièrement, nous observons des attentions plus soutenues sur les sous-vêtements. Ici, se trame aussi des dangers. Les eaux qui servent à laver les sous-vêtements ne doivent pas être mélangées avec d’autres vêtements. Une bassine à part peut être réservée à cet effet.

Poursuivons avec les propos de Tristan sur la salive:

Pour finir sur ce point, constatons que le contact, de manière générale, est générateur de situation identifiée à risque. En effet, là, encore, nous retrouvons la mise en place de nombreuses précautions.

Tout d’abord, nous observons que ces attitudes préventives peuvent être initiées par un interlocuteur. Francine en évoquant les réactions du père de son enfant soulève ces restrictions imposées de l’extérieur : « son papa ne voulait pas que je m’approche de l’enfant, ni l’embrasser, ni la toucher, ni... Il ne faut pas ceci, il faut faire attention. Là, à chaque fois qu’il emmenait l’enfant me voir à l’hôpital, il ne voulait pas que je m’approche de l’enfant, alors j’ai du dire ça aux docteurs. » (Francine, p. 8). Nous pensons également à Pascal qui n’a plus le droit de faire la bise à sa mère depuis que celle-ci a des doutes sur l’infection de son fils.

Les personnes vivant avec le Vih/sida se perçoivent, ici, comme des objets de peur pour autrui.

Poursuivons avec d’autres limites toujours propres au contact :

Est-ce qu’il y a des activités que vous pratiquiez avant votre infection que vous ne faites plus maintenant ?

Non, non...si pendant 1 ou 2 ans, euh, même, de fréquenter des amis comme je le fais maintenant et je faisais avant ; pendant 2 ans, ça a été un peu mitigé, puis après le Docteur, enfin, il a essayé de me faire comprendre que ce n’est pas une maladie qui se transmet par contact, juste comme ça, parce que je m’étais enfermé pendant quelques temps.

C’est vous, qui vous posiez des limites et c’était par crainte de...

Si, c’était la crainte de contaminer pendant... parce que, je crois bien que, le fait d’être contaminé et de le faire à quelqu’un d’autre, même si c’est involontaire, c’est...j’en ai, mais jusqu’à maintenant, même d’une façon involontaire...ça me... ça... c’est vrai, ça donne à réfléchir, parce que j’ai peur de ça.

Et pendant 2 ans, vous n’aviez pas les informations qui vous disaient qu’il n’y avait pas de risques ?

Si, j’ai été informé par

Changement de cassette

Pour savoir vraiment où ça en était... je n’ose plus embrasser une femme

Vous n’osiez plus embrasser une femme, même aujourd’hui ?

Même aujourd’hui, c’est comme ça.

Il n’y a pas de risque par la salive ou le contact

Il parait, mais je n’en sais rien

Vous avez une méfiance vis-à-vis de la science

Ouais...

Et votre fille, vous la prenez dans les bras ?

Ça a été pendant quelques temps, je vais vous dire le pire, elle a une enfant, et ben, au début, ce n’était pas facile (Tristan, p. 14).

Il n’est pas essentiel de multiplier les exemples pour prendre la pleine mesure des nombreuses croyances qui perdurent autour du Vih/sida. Et ce peu importe le nombre d’années de connaissance de l’infection au Vih. En effet, nous avons pu vérifier avec les questionnaires et les entretiens approfondis, que de nombreuses personnes véhiculent ce genre de discours et ce, même si elles se savent contaminées depuis 5-10 ans. Ce n’est donc pas dans une période de latence ou d’incertitude liée à l’annonce de l’infection, que se forment de tels discours. Par contre, relevons que ces discours sont généralement le fruit de personnes appartenant à des catégories socio-professionnelles dites basses, telles qu’ouvrier, femmes de ménages, chômeur, etc. [133] .

Retenons de ces remarques que la parole du médecin ne réussit pas à concurrencer le monde de l’imaginaire. Les pratiques de protection suivent une logique de contamination possible par les marges du corps, pensées non seulement comme polluées mais également comme polluantes. La peur de la contamination est probante. L’infection au Vih semble dépasser le corps et semble pouvoir s’infiltrer dans de nombreux interstices. Les rites de purification et de séparation apparaissent alors comme un moyen de maîtriser la maladie, d’avoir une forme d’emprise et donc de pouvoir sur elle.

Retenons encore que les hommes se perçoivent comme des êtres menaçants, principalement par la voie sexuelle. Tandis que les femmes mettent en relief leur « dangerosité » par différentes marges du corps considérées comme polluantes. De plus, elles expriment des craintes liées majoritairement à l’espace intérieur. Si des précautions prennent forme dans des espaces différents, elles présentent néanmoins une même finalité : réduire des contacts vis-à-vis de l’autre et introduire une séparation entre soi et les autres.

De cette partie sur la perception que les personnes infectées ont d’elles-mêmes, remarquons que les catégories du regard, de l’altérité et du corps ne cessent de s’entrecroiser et de se répondre. Que la sexualité soit déterminée en référence à une sexualité dite déviante et tirant vers le bas, que les personnes vivant avec le Vih/sida se refusent à être étiquetées de malades ou qu’elles se vivent avec un corps non seulement souillé, mais également souillant, les personnes contaminées reproduisent un schéma de pensée se calquant sur les mêmes champs que ceux de la population non infectée. Nous y reviendrons. Pour l’instant, poursuivons notre présentation des données.

Si nous venons d’exposer des données validant le fait que les personnes infectées se pensent menaçantes vis-à-vis de la population non infectée, nous mettons à jour à présent tout un autre regard émanant de cette même population. En effet, nous répondons désormais à une toute autre interrogation : qu’est-ce qui menace les personnes vivant avec le Vih/sida? Au-delà, bien sûr, du seul caractère mortel de la pathologie.

Notons d’emblée que si franchir les interdits de séparation/purification revient à transmettre la mort, le mouvement inverse, maintenir ces frontières entre l’autre et soi-même génère une mort sociale. Nous assistons donc à une substitution d’une mort physique (contaminer autrui) par une mort sociale (pour soi). Poursuivons ce constat.

Quelque soit l’histoire de vie, le mode de contamination et le mode de gestion de celui-ci, les personnes vivant avec le Vih/sida maintiennent secret leur statut sérologique positif. La lecture populaire du Vih/sida sème sur sa route des menaces d’exclusions sociales trop importantes pour qu’un partage de la connaissance de la maladie puisse se faire.

La stigmatisation et de la discrimination à l’égard des personnes vivant avec le Vih/sida se manifestant de manière violente en Guadeloupe, par conséquent les personnes atteintes par le Vih/sida ont tendance à anticiper cette réaction en gardant secret leur statut Vih. Le processus de jugement – condamnation morale étant immédiat, rester dans le social requiert la mise en place de toute une stratégie afin de faire taire tous les signes-indices d’une sérologie positive. C’est, alors, un monde fait d’autocensures qui se dessine et se laisse entendre afin de se détourner d’une mort sociale [134] .

Ainsi, parce qu’elles sont considérées et se savent considérées comme déviantes, contaminantes, polluantes, en un mot, dangereuses, les personnes infectées optent pour le maintien du secret du statut sérologique Vih positif comme garant d’une vie sociale.

Pour prendre la pleine mesure de cet état de fait, nous présentons les conséquences exprimées (et fuies) d’une connaissance-révélation du statut Vih positif. Par la suite, nous exposons les stratégies qui répondent à deux craintes : la peur que la maladie se sache et la peur que la maladie se voit. Ces deux peurs se sont dégagées de manière manifeste des entretiens.

Lorsque l’on demande trois mots à associer au sida, nous constatons que les personnes infectées par le Vih/sida font référence de manière probante aux conséquences de la maladie. En parlant : « de solitude, d’abandon, d’exclusion, de licenciement, d’être malade dans son coin, d’impossibilité d’en parler, de misère », les personnes vivant avec le Vih/sida expriment les corollaires sociaux et personnels de la maladie.

Notons, qu’au-delà de l’acquisition du statut de malade, si la sérologie positive au Vih est révélée, il se joue, dans la confrontation au groupe social, aux dires des personnes vivant avec le Vih/sida, l’acquisition d’un tout autre statut. Contracter le Vih n’est pas seulement avoir une nouvelle identité biologique.

L’aspect aléatoire de la transmission, souvent associé à une roulette russe accentue bien évidemment cette lecture de la contamination ; elle n’est pas le fait du hasard. Bien plus encore que l’adoption d’une sexualité jugée déviante, pour Tristan, un de nos interlocuteurs atteint par le Vih, derrière la lecture transgressive du sida, la population y met également une transgression d’un autre ordre : 

La personne vivant avec le Vih/sida a donc non seulement une sexualité, qui plus est déviante, mais elle a également enfreint d’autres lois sociales. Elle a à son actif, d’autres transgressions. Sous-entendu derrière ces derniers propos, la personne vivant avec le Vih/sida a eu des relations sexuelles, certes, mais pourquoi, elle, a été contaminée, il y a bien d’autres facteurs qui peuvent l’expliquer.

Derrière cet étiquetage, nous voyons donc que la lecture du sida déborde d’une approche purement bio-médicale. Par tous ces aspects tapis dans l’ombre de l’infection, les personnes vivant avec le Vih/sida se sentent donc dans l’obligation de taire la maladie, car elles se considèrent menacées par différents aspects.

Les comportements de la vie quotidienne semblent alors se plier à de nombreuses limites. Un monde restrictif et contraignant s’organise. Les personnes vivant avec le Vih/sida érigent un univers stratégique animé d’auto-censures afin d’éviter toute possibilité que l’infection se sache. Maintenir le secret apparaît comme une règle de survie [135] .

Pour ce faire, nous observons tout d’abord des censures géographiques. Le caractère à la fois insulaire de la Guadeloupe et sa petite superficie ressentie font que les individus ont l’impression d’être toujours exposés au regard de l’autre.

Cette gestion du social se double donc d’un niveau spatial. L’identité étant perçue comme topographique, il s’avère nécessaire de se mouvoir dans certains lieux avec stratégies. Les rendez-vous médicaux à l’hôpital sont ainsi légitimés la plupart du temps par la consultation pour des effets secondaires, de la fatigue ou encore une autre pathologie. Pour exemple, nous pouvons reprendre les propos de Tristan, notre restaurateur de 51 ans, pour justifier ses rendez-vous dans le milieu hospitalier :

Est-ce que vous êtes amené à justifier vos rendez-vous à l’hôpital, vos prises de médicaments, si quelqu’un vous voit ?

Euh...j’en ai une certaine chance parce que j’ai plus de 50 ans, donc tout ce que je peux avancer c’est que bon, je dois faire un bilan ou quelque chose comme ça, je m’arrange comme ça.

Il n’y a jamais eu de doute ?

Non, non, jusqu’à maintenant, non, je dois faire un bilan, traiter une fatigue ou n’importe quoi... [...] Même, il y a un ami qui m’a vu une fois à la pharmacie de l’hôpital et comme ma mère est assez fatiguée, j’ai dit bon, j’achète des médicaments pour ma mère. Je suis obligé de mentir, quoi, je suis obligé de jongler comme ça.  (Tristan, p. 4)

Le mensonge et la double vie s’affichent ici. Le monde du médical se doit de rester un monde clos ou encore une bulle non perméable. Il faut éviter toute intrusion de tiers. D’autres personnes rencontrées évoqueront des stratégies lors de la prise des médicaments sur le lieu de travail. Nous pensons, ici, à Jacques qui nous précisait se rendre aux toilettes afin de ne pas être surpris et prendre ses médicaments « tranquillement ».

Dans le même ordre d’idées, se rendre dans une association de lutte contre le Vih/sida s’avère très compliqué pour nombre de personnes. La peur d’être surpris dans un lieu si hautement identifié et identifiable limite toute possibilité de se rapprocher de telles structures. À bien des égards, notons qu’il serait alors intéressant de faire une étude auprès des personnes qui fréquentent ce type de ressources afin de déterminer les facteurs favorisant une démarche auprès d’une association de lutte contre le Vih/sida dans un contexte de fortes discriminations.

Pour l’instant, notons la peur prégnante d’une visibilité sociale de la maladie dans l’espace. Poursuivons notre relevé d’indicateurs.

Bien au-delà de l’aspect ponctuel des rendez-vous à l’hôpital ou autres démarches liées explicitement au Vih/sida, force est de constater que de nombreuses limitations se dessinent dans la vie sociale de manière plus globale. Le maintien du secret demande donc une gestion du quotidien autre. L’évocation de cette vie réorganisée se trouve de manière manifeste dans les discours des hommes. Les femmes, en effet, feront moins référence à cette thématique sociale au profit d’un discours investi à nouveau sur l’espace intérieur, comme nous serons amenés à le décrire prochainement. Revenons au discours des hommes.

En nous parlant d’une vie de plaisir et de loisir désormais restreinte avec l’apparition de la maladie ou du moins la connaissance du statut Vih, c’est une vie de sociabilité masculine qui s’éteint : « ne plus avoir d’amis, ne plus aller danser, ne plus faire de sport,  ne plus boire d’alcool » sont, en effet, les principaux items déclarés par les hommes en réponse à la question « Que vous interdisez-vous de faire dans le quotidien ? ». Nous notons plus particulièrement de nombreuses références à la non consommation d’alcool [136] . Les sources de plaisir semblent avoir été substituées à une vie plus en retrait du monde social.

Nous voyons donc que les hommes infectés posent des limites, ils créent un isolement. En réduisant les contacts avec autrui (pour ne pas se trahir, ne pas à avoir à mentir, éviter de révéler le secret de leur maladie, éviter une transmission du Vih, etc.), les hommes rompent avec le schéma culturel guadeloupéen qui veut que l’homme investisse l’espace public. En se retirant de cet univers traditionnellement masculin, l’homme infecté se retire d’une vie sociale et d’une reconnaissance identitaire valorisée. Nous y reviendrons dans l’analyse, bien évidement.

À côté de cette vie sociale redéfinie, nous apercevons une restructuration également en ce qui concerne la vie intime, qu’elle soit sexuelle et/ou amoureuse. Aussi, certaines personnes vivant avec le Vih/sida restreignent la possibilité d’une vie amoureuse ou sexuelle à l’intérieur de leur propre commune. Il faut éviter de fréquenter quelqu’un de proche qui serait susceptible d’être en interconnaissance avec des membres de la famille ou des amis. Il faut tenter de maîtriser la circulation de l’information. Que cette crainte soit imaginée ou que ce soit une expérience vécue, « l’ex » qui raconte à qui veut l’entendre que son ancien partenaire est atteint par le Vih/sida se présente comme un élément menaçant plusieurs fois évoqué.

Par ces différents indicateurs, nous sommes donc en présence de la gestion d’une double vie et d’une négociation perpétuelle du secret. Le mensonge ou encore le subterfuge se présente comme outil afin de ne pas acquérir le statut de malade du sida.

Bien plus que le dire ou encore la rumeur, nous allons voir à présent, que la lisibilité de la maladie sur le corps fonctionne comme la réelle menace. Le voir dépasse le dire.

En effet, bien plus encore que surveiller le fait que ça se sache par une présence physique dans des lieux marqueurs, ou encore par une prise de médicaments, notons qu’une crainte bien supérieure est largement évoquée par les personnes vivant avec le Vih/sida. Ainsi, peut-être de manière surplombante, donner une visibilité à la maladie par un corps défaillant s’apparente à un véritable danger. La rumeur semble ne pas suffire pour déterminer si une personne a effectivement ou non le Vih/sida. La ou les marques physiques demeurent les seules indicateurs tangibles. Il faut voir pour croire. Cette validation par le regard passe ainsi par une altération du corps.

En ce qui concerne la maigreur, particularité plus que récurrente dans les discours, et ce d’autant plus chez les femmes, des stratégies sont alors mises en place. Pour exemple, une des jeunes femmes, Francine, habitant dans une zone rurale, parlera à ce sujet du choix de ses vêtements : « je ne peux pas faire comme eux...(...) je ne peux pas me permettre de m’habiller n’importe comment, comme, tandis que eux, ils s’habillent librement, et moi, je sais que je dois me recouvrir. (...) je veux dire...ma sœur, elle est, elle est bien en forme, elle s’habille librement, avec des trucs à bretelles, des machins, tout ça, pour aller dehors mais moi, je ne peux pas me mettre comme ça ! » (Francine, p. 15).

Géraldine quant à elle, inspectera tous les jours ses bras à la recherche du moindre bouton.

Remarquons que les marques corporelles apparaissent comme un signe-indice d’un désordre qu’il faut masquer pour ne pas dévoiler son statut Vih positif. La visibilité de la maladie est traquée. Le corps se montre ainsi comme fondateur d’une identité. De manière plus générale, retenons que si la maladie se sait et/ou se voit, il y a danger pour la personne. En effet, comme nous l’avons suggéré en introduction de ce paragraphe, avoir le Vih/sida et que cela se sache ou se voit revient pour les personnes vivant avec le Vih/sida à ne plus faire partie du monde social. Parce qu’elles se savent discréditable, la mise en place de stratégies pour éviter une sanction sociale s’impose donc. Les personnes vivant avec le Vih/sida instaurent par conséquent tout un système de surveillance.

Avant de présenter l’analyse que nous faisons de ces représentations du sida en milieu guadeloupéen, arrêtons-nous sur ces données brutes. En effet, que nous dit la population guadeloupéenne derrière ces représentations (ou encore ces savoirs) qu’elle détient sur le Vih/sida ?

À partir, d’une part, du savoir sur le Vih/sida et des représentations sociales sur les personnes vivant avec le Vih/sida et, d’autre part, des mesures de protection mise en place par la population non infectée, nous suivons deux faces d’une même argumentation. En effet, derrière ces lectures, nous voyons transparaître ce que nous pouvons appréhender comme un mythe. Une histoire que l’on se raconte, que l’on s’approprie au gré des événements de la vie, une histoire que l’on modifie pour justifier ou encore légitimer des comportements, une histoire qui protègerait autant qu’elle indiquerait des lieux de peur, peut-être plus précisément, elle protègerait justement, car elle indiquerait les lieux de peur.

Nous sommes donc témoins, en Guadeloupe, d’une construction culturelle d’une connaissance/reconnaissance de la maladie sida qui a pour fonction d’apaiser un sentiment de peur par la délimitation d’un objet, de ses héros ou anti-héros, etc. Avant de proposer une analyse, revenons donc sur cette histoire qu’il nous a été donnée d’entendre.

Nous exposons ici dans un premier temps, le mythe élaboré par la population sur le Vih/sida. Dans un second temps, nous montrons comment la population vivant avec le Vih/sida valide cette lecture.

La population nous dit effectivement dans un premier temps, que le sida est une maladie qui ne la concerne pas dans ses activités sexuelles, et dans un second temps, elle précise que c’est une maladie qui la menace passivement par la voie sanguine ou par d’autres liquides corporels dans le quotidien. Reprenons ces deux caractéristiques qui se présentent comme noyau central de la définition du sida.

En premier lieu, la population avance que le sida est une maladie qui ne la concerne pas dans ses activités sexuelles. En identifiant des acteurs bien ciblés et délimités (rappelons la prédominance de quatre figures : l’homosexuel, le vagabond sexuel, la prostituée, la femme infidèle et l’étranger de manière plus globale), la population non infectée se dédouane d’un risque pour elle-même. Le sida, c’est l’autre [137] .

La pratique d’une sexualité dite pervertie, sans apparente limite, reste le point focal d’une reconnaissance et d’un processus d’identification d’une personne vivant avec le Vih/sida. Cette lecture participe de la non perception d’un risque pour soi et légitime le fait que, si un individu ne s’adonne pas à une sexualité « mauvaise », il n’encourt pas de risque de contamination par le Vih.

À travers cette première approche, nous constatons donc que les personnes infectées sont perçues comme appartenant à une population dérangeante et stigmatisée. Notons alors que bien plus qu’une absence d’une relation sexuellement protégée, contracter le Vih relève d’un comportement sexuel (déviant). Le danger identifié n’est pas tant de ne pas utiliser de préservatif ou de pratiquer une sexualité sans risque que d’avoir une relation de type homosexuel, vagabonde, infidèle ou encore de s’adonner à la prostitution. D’après cette posture, le sida se dévoile comme une « punition ». La séropositivité est liée à une activité sexuelle transgressive.

De plus, il semblerait que le mariage ou le concubinage se décline comme une immunité face à une contamination. Le fait de s’inscrire dans une relation socialement reconnue et admissible protège. Seule l’absence de relations sérieuses et engagées financièrement est à même de conduire à une contamination. Nous reprendrons cet aspect dans notre analyse, pour l’instant contentons-nous de cette remarque.

Poursuivons néanmoins cette idée d’immunité, car en effet, derrière cette première phase du mythe, la population sous-entend également que le sida est une maladie qui ne la concerne pas, car c’est une infection qui est visible sur le corps. En effet, au-delà d’une simple identité sexuelle, le sida est repérable par une lisibilité corporelle entendue comme « déchéante » où la maigreur côtoie les taches, les boutons, la saleté ou encore la malpropreté et la misère.

Avoir le Vih/sida revient donc pour la population guadeloupéenne à avoir une identité sexuelle déviante et un corps marqué. Nous voyons donc qu’au-delà d’une non protection lors de rapports sexuels, le sida devient ici une pathologie relevant de l’immoralité et qui est pourvoyeuse de nombreux stigmates autant comportementaux que moraux.

En dernier lieu, notons qu’une personne de mauvaise vie est une personne qui n’est pas respectable et donc non fréquentable. Il y a un risque de translation des qualités de la personne dite de mauvaise vie sur une autre personne s’il y a un contact ou de manière plus générale, s’il y a une promiscuité. Par ces propos, nous observons que la population définit ici son invulnérabilité à l’aune de sa propre rationalité.

Passons à présent à la seconde phase du mythe. Si, en effet, le sida semble ne pas concerner la population, il se dévoile néanmoins comme une maladie dangereuse.

En second lieu, la population suggère donc que le sida est une maladie qui la menace passivement dans le quotidien. La crainte d’une contamination par le sang, mais également par la salive, la sueur et le contact appelle une vigilance certaine et la mise en place de nombreuses précautions.

Le contact sang à sang, qu’il soit possible, par exemple, dans le cadre de la préparation des repas ou de la pratique d’un sport, se montre particulièrement menaçant. Le risque de transmission est perçu ici non seulement comme dangereux, mais également et peut-être surtout avant tout comme sournois et détaché de toute transgression sexuelle. La population nous dit ici, qu’il est possible d’être contaminé sans le chercher dans des comportements normaux de la vie quotidienne, comme toucher un verre ou un couvert infecté, toucher quelqu’un, etc.

De nombreux rites de purification et de séparation à efficacité symbolique se mettent en place, comme nous l’avons évoqué précédemment, pour éviter une contamination Vih.

La séparation par la mise à distance et le rejet se présente alors comme moyen de protection [138] .

Par cette lecture de la maladie, la population nous dit qu’il n’est pas nécessaire de se protéger lors de rapports sexuels, mais il s’avère vital de s’éloigner et de prendre de nombreuses mesures de purification ou de séparation vis-à-vis d’une personne vivant avec le Vih/sida. Se protéger du sida n’est pas tant utiliser un préservatif que se distancer de l’autre infecté.

Notons à cet égard que si les résultats des enquêtes quantitatives (Giraud, 1995 ; Cornely, 2001) ont tendance à être optimistes quant aux comportements de solidarité à l’égard des personnes atteintes par le Vih/sida, remarquons que la recherche qualitative offrant le temps de la parole et de le justification laisse transparaître des comportements de rejet et de distanciation, par ailleurs, validés et reconnus par les personnes vivant avec le Vih/sida.

Par ces deux aspects : « sida, maladie qui ne me concerne pas sexuellement et sida, maladie qui me menace », retenons que la population guadeloupéenne élabore ce que nous nommons donc un mythe. Le sida apparaît alors comme émanant d’une contamination par voie sexuelle où l’individu a cherché par des comportements déviants son infection. Cette idée d’activité dans la contamination est à lier avec les notions de culpabilité et de honte qui doivent nécessairement, aux yeux de la population non infectée, accompagner la personne vivant avec le Vih/sida. La population situe donc la pathologie du Vih/sida sur le registre de la moralité. Le sida ne peut arriver à n’importe qui. Il faut nécessairement avoir une sexualité déviante socialement.

Par ces propos, nous nous rendons compte que la population tend à minorer le risque sexuel puisqu’elle ne se reconnaît pas dans les descriptions des personnes atteintes et elle majore les risques d’une transmission par voie sanguine et/ou par les autres liquides corporels du corps. Au-delà d’une préoccupation majeure sur le risque sanguin, nous observons donc que la population tend à « inventer » d’autres risques, d’autres voies de contamination.

Nous nous trouvons donc ici devant un paradoxe. En effet, s’il est si facile d’être contaminé par la voie sanguine ou par les autres liquides corporels, alors pourquoi la population stigmatise-t-elle autant les personnes vivant avec le Vih/sida et fige la contamination sur une sexualité déviante.

Nous pouvons nous demander si la menace qui se trame derrière un contact sanguin ou par les liquides corporels est vraiment alors un risque de contamination par le Vih ou exprime un risque d’un autre ordre.  Qu’est-ce qui est au fond plus contagieux, des liquides corporels ou des traits moraux ?

Avant de proposer une réponse à cette interrogation, tournons-nous vers les données recueillies auprès des personnes vivant avec le Vih/sida.

D’emblée, remarquons que les personnes atteintes par le Vih/sida véhiculent des représentations sociales sur le Vih/sida qui se confondent par de nombreux aspects avec celles que détient la population non infectée. Nous observons ainsi que les personnes vivant avec le Vih/sida ont complètement intégré et recomposé la lecture populaire qui fait du sida une maladie liée à une déviance sexuelle, une maladie transmissible et contagieuse dans des actes anodins du quotidien. Tous les individus rencontrés ont repris à leur compte ce mythe populaire précédemment évoqué.

Cet état de fait peut surprendre. Si, certes, la population infectée à l’étude est une sous-population de celle générale, et donc partage un imaginaire culturel commun, n’oublions pas que les personnes vivant avec le Vih/sida ont été recrutées par le biais des services sanitaires et elles ont donc un contact étroit avec le milieu médical. Les personnes rencontrées ici sont suivies (ou du moins au moment de l’entretien de manière certaines l’étaient) par le corps médical et elles ont donc accès à des informations et des éléments de connaissance, de manière « favorisée ». Cette situation de concordance dans la lecture du Vih/sida n’est donc pas sans poser de questions sur la réception ou le traitement de l’information dispensée par les médecins. En effet, nous nous retrouvons dans une situation où le discours médical n’arrive pas à taire certaines croyances et ce, peu importe le nombre d’années depuis lesquelles les patients sont suivis.

Qui plus est, remarquons que s’il est certain que chaque personne porte en elle une trajectoire de vie propre, puise dans ses ressources personnelles un discours défensif et justificatif, force est de constater que sur les points précédemment évoqués, il y a convergence dans les discours des personnes interviewées. De ce fait, nous entendons ces données comme étant au cœur du dispositif de lecture et d’interprétation du Vih/sida en milieu guadeloupéen, soit le centre des représentations sociales.

En effet, que les personnes vivant avec le Vih/sida se positionnent et/ou se perçoivent comme un transgresseur ou au contraire, tentent de retracer des frontières et de rechercher une respectabilité, comme nous venons de le voir précédemment, elles se référent toujours à une première lecture du sida comme signe-indice d’une déviance sexuelle. Que ce soit par acceptation ou par opposition, elles se positionnent en référence à cette situation initiale. Nous assistons donc à un processus d’intégration d’une lecture d’une sexualité déviante et à une identification qui s’organise en fonction de ce filtre. Cet élément phare de l’appréhension de la maladie est déterminant puisque comme nous l’avons présenté, elle conditionne et participe à une redéfinition de la vie sociale, professionnelle et amoureuse de la personne affectée par le Vih/sida.

Au-delà de l’événement maladie qui nécessairement induit une réorganisation de la vie, le cas du sida est spécifique en ce sens qu’une condamnation morale pèse, et est susceptible d’être prononcée à tout instant. La menace d’une sanction sociale se ressent de manière manifeste. Que ce soit par la peur d’être un objet de peur, la peur que ça se sache ou encore la peur surplombante que ça se voit, toutes ces peurs conditionnent un nouveau rapport à l’autre.

Retenons donc, que bien plus que de s’être appropriée cette lecture transgressive du sida, les personnes atteintes en déduisent un comportement à adopter et se retirent du monde social. Elles orchestrent ainsi des auto-limitations pour se protéger à la fois d’un rejet-sanction et d’un risque de transmission de l’infection par le Vih.

La personne infectée se perçoit également comme contaminante par de nombreux canaux. Nous retrouvons cette croyance en des liquides corporels souillés et souillants qui nécessitent donc une surveillance des marges du corps.

Remarquons, de plus, que la maîtrise de la maladie de la part des personnes infectées passe, entre autres, par le symbolique. Ces rites de séparation et/ou de purification répètent un risque identifié et localisé dans les liquides corporels.

Pour nous, cette appropriation symbolique d’une maîtrise contre-carre une absence de maîtrise de la maladie dans le champ médical. Il apparaît de manière plus que probante qu’actuellement les personnes vivant avec le Vih/sida n’ont qu’une connaissance plus que rudimentaire sur le Vih/sida : tout ce qui se passe à l’intérieur de corps est dit laissé aux médecins. À ce sujet, spécifions qu’il nous a été adressé de nombreuses interrogations lors des entretiens sur le rôle des prises de sang [139] faites régulièrement, sur la posologie des médicaments ou encore sur les traitements en eux-mêmes.

Pour conclure, à partir des données récoltées auprès des deux populations, il est possible d’avancer cinq principaux résultats.

Premièrement, la population guadeloupéenne expose l’infection du Vih en terme de déviance et bien plus encore, elle tend à définir le Vih/sida comme le symptôme, a priori, d’une transgression sexuelle.

Deuxièmement, avoir le Vih/sida revient pour la population guadeloupéenne à posséder de nombreux autres stigmates. À l’image des figures discréditées ou encore discréditables de Goffman (1963) ou encore des Outsiders de Becker (1963), il est admis qu’une personne identifiée comme déviante, car porteuse du Vih/sida, demeure porteuse de nombreux autres traits négatifs. Ici, nous retrouvons l’assimilation à une personne dite de « mauvaise vie », des références à la pauvreté et à la saleté, des références à une lisibilité d’un corps défaillant marqué par une maigreur, des tâches ou autres éruptions cutanées. Par ces différents aspects, c’est une personne peu fréquentable.

Troisièmement, retenons que les personnes vivant avec le Vih/sida non seulement s’approprient cette lecture du sida, mais bien plus encore sont jugées par la société et sont sanctionnées dans de nombreux cas par une exclusion. Comme le souligne Francine, « lorsque tu as le sida, tu ne fais plus partie du monde, on te rejette ». Cet évitement se couple avec l’impression d’être devenu un objet de peur pour les autres. La crainte que la population n’adresse plus la parole et/ou la crainte de perdre son travail, d’être rejeté de manière générale, transparaissent et suintent des discours recueillis auprès des personnes vivant avec le Vih/sida. Ces attitudes se déclinent comme le versant de la stigmatisation et de la discrimination. En effet, que celles-ci soient réelles, symboliques, imaginées ou encore fantasmées, elles apparaissent comme conséquences incontournables de la double lecture du Vih/sida (maladie qui ne me concerne pas et maladie qui me menace).

À ce sujet, nous souhaitons d’ores et déjà insister sur l’aspect néfaste et pervers d’une telle lecture appropriée et négociée par les personnes vivant avec le Vih/sida. En effet, au-delà d’une aberration éthique, ce type de lecture conduit à un autre phénomène problématique. Cette perception ou représentation de soi joue sur l’observance des médicaments. S’il est certain que cette observance relève d’une pluralité de facteurs (effets secondaires, couverture sociale, projet de vie, enfants à charge, révélation du statut Vih, statut légal, etc.), cette perception de soi influe sur une bonne ou une mauvaise observance. Et ceci, dans un contexte, ne l’oublions pas, religieux, et qui fait de la souffrance un élément pour cheminer vers Dieu.

Précisons que, parmi les personnes infectées rencontrées, celles qui ont déclaré être observantes n’ont pas, par ailleurs, tenu un discours en terme de culpabilité sur l’origine de leur contamination. À l’inverse, les personnes ayant exprimées une culpabilité ont évoqué des difficultés dans le suivie des traitements ou encore le besoin de faire des pauses dans la prise de médicaments. Retenons donc que cet aspect est un facteur jouant sur l’observance.

Quatrièmement, observons que les personnes vivant avec le Vih/sida s’approprient cette lecture de la maladie, mais bien plus encore, elles organisent leur vie à partir de cette appréhension du Vih/sida à la fois interprétée comme pathologie médicale et pathologie sociale.

Cinquièmement, nous identifions la majoration d’un risque de contamination par la voie sanguine et par les autres liquides corporels. Cette croyance en une maladie transmissible facilement dans les actes au quotidien demande donc une surveillance particulière des marges du corps, vécues comme des véritables portes d’entrée. Cette appréhension de la pathologie requiert donc le recours à de nombreuses précautions / protections dont la mise à distance, le rejet, l’ostracisme vis-à-vis de la personne en elle-même mais également la mise à l’écart des objets lui appartenant. Cette posture comme nous l’avons évoquée, peut aller jusqu’à l’interdiction d’entrer dans certaines pièces de la maison [140] .

Pour conclure, à partir de ces constats, nous pouvons remarquer la prédominance de trois axes au cœur des représentations de la population. Le premier axe, fortement identifié, se cristallise sur la sexualité. L’autre infecté a une sexualité transgressive. Le second axe qui ressort concerne l’altération du corps infecté. Que ce soit sous la forme lisible-visible de la maladie sur le corps ou sous la forme d’être bien portant, en chair, la lecture du corps biologique renseigne sur le statut Vih de la personne. Et ce, bien plus encore lorsque le corps est considéré comme dangereux car pollué et polluant. Le troisième axe, quant à lui, renvoie à la malpropreté, à la saleté dont fait part la population infectée. Nous sommes ici dans la catégorie du regard. Le regard qui établit le pur et l’impur, le sale et le propre.

En dernière instance, observons qu’à partir des données exposées ici, il nous est déjà possible de relire la problématique énoncée dans la première partie de cette recherche. En effet, nous avions souligné l’existence d’un kap-gap, soit un décalage entre un niveau de connaissance sur le Vih/sida estimé très bon et des comportements de protection bio-rationnelle montrés comme pas assez généralisés. Or, nous constatons ici que la population guadeloupéenne non seulement perçoit un risque, mais qu’en plus, elle met en place des stratégies pour maîtriser et se protéger des risques de contamination au Vih. Le danger ne se situe certes pas tant dans la voie sexuelle, mais dans le mode de transmission sanguin et extra sanguin. La population, dans ses représentations, perçoit ainsi des situations dangereuses, même si d’un point de vue épidémiologique, ces situations ne sont pas à risque. Elle obéit à une logique propre.

C’est donc cette lecture du Vih/sida que nous allons essayer de comprendre. Tenter de savoir ce que nous dit la population ici : que gère-t-elle ? Pourquoi dans sa lecture, ressent-elle le besoin de déborder du discours préventif ? Que négocie-t-elle avec une telle lecture du Vih/sida alors que, répétons-le, la population connaît les principaux modes de contamination du Vih et elle connaît les moyens de se protéger.

Plus encore, il nous apparaît nécessaire de déchiffrer au-delà de la maîtrise locale des risques de contamination, la peur prégnante du Vih/sida ainsi que la violence avec laquelle la société guadeloupéenne répond aux personnes vivant avec le Vih/sida. Pourquoi la population infectée est entendue nécessairement comme appartenant à une population dangereuse et dérangeante ? Par là même, nous essayerons de comprendre, à l’instar de Robert Castel, comment des « in » produisent des « out ».

Bien plus encore, en articulant l’analyse des représentations sociales du Vih/sida à l’ordre symbolique et culturel, nous dévoilons les nombreux tabous et interdits liés à la maladie par une sociologie des peurs-liminales.

Nous pouvons, à présent, nous tourner du côté de la société guadeloupéenne pour nous aiguiller dans l’analyse de cette lecture.



[120] Les 5% restant ont déclaré connaître personnellement dans l’entourage une personne vivant avec le Vih/sida ou étant décédé.

[121] Pourette dans sa thèse (2002a) évoque cet aspect en prenant l’exemple d’un migrant Antillais séropositif qui reviendrait en Guadeloupe, il serait alors accusé d’avoir été chercher le virus en métropole.

[122] Pour plus détails, cf. le Code pratique des opérations funéraires.

[123] Pour illustration, en ce qui concerne les données issues des questionnaires, 71,5% des élèves de classes de seconde affirment qu’un enfant peut être infecté par le Vih/sida (ce qui atteste de la connaissance de la transmission materno-fœtale) alors qu’ils ne sont que 50,5% à spécifier qu’une contamination est possible à tous âges.

[124] Précisons que dans leur travail auprès des migrants Haïtiens en Ile de France, Beauchard et Delachet-Guillon (1997) évoquent également ces figures.

[125] À titre indicatif, remarquons que la figure de l’étranger est beaucoup plus prononcée dans les représentations à Saint-Martin.

[126] La langue espagnole étant la langue parlée en République Dominicaine. Sur ce thème conférer les travaux des anthropologues C. Benoît (1999a) et Allen (2004).

[127] Soulignons que dans son travail auprès des migrants Guadeloupéens, D. Pourette (2002a) avance que le fait d’avoir des enfants peut être entendue comme une immunité face à une contamination au Vih. La notion de responsabilité rattachée au fait d’avoir un enfant atteste d’une sérologie négative chez les parents.

[128] Selon le sens donné par E. Goffman, dans Stigmate, Les usages sociaux des handicaps, 1996, (1975).

[129] Post test Prisca, 2003.

[130] Précisons quelques chiffres des enquêtes quantitatives menées en Guadeloupe à ce sujet. En ce qui concerne l’enquête auprès des jeunes scolarisés (Cornely, 2001), il a été recueilli que 34% des lycéennes et 46% des lycéens se protégent toujours et 54% des lycéennes et 42 % des lycéens se protégent de temps en temps.

[131] Antigua est une île voisine, au nord de la Guadeloupe.

[132] Nous avons rencontrés quatre couples lors de nos entretiens avec des personnes vivant avec le Vih/sida dont deux sérodiscordants. Deux, de ces couples disent utiliser le préservatif ; Un, sérodiscordant déclare ne pas avoir de relations sexuelles et le dernier, homosexuel, déclare ne pas faire de pénétration.

[133] Ces catégories socioprofessionnelles sont, rappelons le, celles qui comptent, proportionnellement le plus de personnes vivant avec le Vih/sida. Dans la même perspective, rappelons que plus de la moitié des Antillais de plus de 30 ans n’a aucun diplôme (cf. partie 1).

[134] Pensons au travail de thèse de Halfen mené en Martinique. Celle-ci a effectivement mis en relief la vulnérabilité des homosexuels vivant avec le Vih/sida. La stigmatisation et la discrimination à l’égard de cette population tendent à favoriser une surprésentation des décès chez les personnes homosexuelles.

[135] Relevons que Pourette (2002a) note également l’importance du secret de la maladie. Pour elle, révéler l’infection peut être ressentie comme un déshonneur. Ce besoin de secret peut même amener une personne séropositive à refuser de fréquenter des hôpitaux en France métropolitaine car de nombreux Antillais y travaillent. Les personnes infectées ont ainsi peur que l’information remonte jusque dans l’île.

[136] La prise d’alcool interfère de manière certaine sur les traitements aussi, les médecins insistent sur cette interdiction.

[137] Pour l’homme, c’est la femme ; pour la femme, c’est l’homme ; pour l’individu des campagnes c’est les gens de la ville, etc.

[138] Pensons ici aux réponses des grandes enquêtes quantitatives touchant à la discrimination recueillant aux Antilles françaises des pourcentages beaucoup plus élevés par rapport à la métropole française.

[139] La recherche de la quantité de la charge virale dans le corps s’établit à partir d’une prise de sang.

[140] Notons que cette attitude d’interdiction n’est pas propre à la question du Vih mais se retrouve de manière générale. Des restrictions sont faites à l’égard de « l’étranger ». Cependant, en ce qui nous concerne, des interdictions sont posées comme strictes et en rapport à une crainte de contamination.

© Gaelle Bombereau, 2005